Vardagen, den vardagen

Vilken fantastisk höstdag. Molnfri himmel, kall och klar luft, fallna ekollon på garageuppfarten och en massa prassliga löv. O har åkt på förkylning och jag var hemma med honom på förmiddagen. Vi klättrade upp på vinden och hämtade två kassar med träklossar, satt sedan på golvet i vardagsrummet i nästan två timmar och byggde små samhällen med broar och torn och fiskdammar. Sedan gick vi en promenad.

Vår vardag har egentligen inte påverkats jättemycket av att S njursjukdom. Jag minns när jag förstod att hon skulle leva med njursvikt livet ut. Det är ungefär två år sedan. Jag minns att jag tänkte att nu blir allt annorlunda, nu kommer allt att vara jobbigt och vi kommer inte att kunna göra en massa saker. Jag var faktiskt helt knäckt. Men jag kunde inte haft mer fel. Det ÄR bökigt med dialysmaskinen ibland (S får dialys, PD, i hemmet varje natt). Men vi släpar med maskinen dit vi ska. Hem till vänner om vi ska på fest och vill sova över, eller till våra föräldrar som bor på andra orter. För ett par veckor sedan var S och jag i Köpenhamn över helgen. Då skickade läkemedelsföretaget en maskin dit. Snällt av dem, eller hur. Vi har varit i Spanien ett par gånger, S har varit i England flera gånger, vi har åkt skidor. Det är lite extra jobb. Men det funkar.

Just nu tänker vi en massa på transplantationen. Annars försöker vi att tänka så lite som möjligt på S sjukdom. Det finns så mycket annat. Att lära sig att sadla en häst till exempel. Eller vad säger du, S?

Den där dialysmaskinen har blivit lite som ett husdjur. Det känns nästan konstigt att den snart - om transplantationen går bra - åker ut.
/D

Ostbricka och mörk choklad

Nu när det är knappt en månad kvar börjar oron smyga sig på. Läste en annan blogg om en tjej som gjort en njurtransplantation och den var bra och välskriven. Bland annat att hon fick smälla i sig 19 tabletter till frukost dagen efter operationen! När jag läste hennes berättelse om operationen och dagarna efteråt satte mina tankar igång. Om saker som KAN hända. Att njuren stöts bort, att jag får en infektion efter operationen, jag blir otrevlig eller illamående av alla mediciner, att operationsärret inte läker som det ska. Eller andra saker. Det finns mycket att oroa sig för. Fast det gör jag bara stundtals.

Jag slår bort de oroliga tankarna och tänker på det positiva som följer en lyckad operation. Min lön för mödan. Att jag slipper dialys. Det betyder att jag kan sova vart jag vill utan att behöva släpa med mig maskin och vätskor. Vilket gör att jag känner mig friare. Även om jag för det mesta sover hemma. Att jag framöver blir piggare och kan jobba mer. Och småsaker som att jag kan äta ostbricka, mörk choklad och avocado! Och jag får en massa utrymme tillbaka i garderob och garage som nu går åt till kartonger med dialysvätskor och tillbehör.

Tycker ändå det är bra att jag nu börjat tänka på det hela i mer konkreta termer. Det är väl ett sätt att förbereda sig. Tack för de lyckönskingar vi fått, det känns bra att ha lite support!
/S

Tålamod

Jag har haft ovanligt lite tålamod den sista tiden. Ni som känner mig vet att jag brukar ha gott om den varan. Har visserligen haft mycket mer jobb än jag brukar. Men jag insåg att det nog beror mer på transplantationen. På något sätt. Jag vet inte exakt hur. Men den upptar en massa tankar och energi - och man kan, som ni eventuellt har varit med om någon gång, bli trött av att tänka. Även om vi har väntat i nästan ett år så kom beskedet lite... abrupt. Hur det nu kunde göra det?

Stackars barn, det går alltid ut över dem.
/D

Kloka ord

En vän skrev några kloka ord som jag har tänkt på sedan jag läste dem i går (hennes man är transplanterad, han fick en njure av en närstående för flera år sedan).

Hon skrev ungefär såhär, att vissa grejer är värda att både vara nervös och ha smärta för, och att föda barn och transplantera är två av dem.

Väldigt bra sagt, A. Du är en klok människa!

Jag tycker om jämförelsen.

Ganska exakt en månad kvar till transplantationen. Jag antar att det största hotet mot operationen är alla förkylningar. Är någon av oss sjuk så skjuter de på den. Höst och småbarn på dagis och skola är ingen bra kombination.

Vi funderar ganska mycket på hur vi ska göra. Egentligen vill man isolera sig med barnen och inte riskera något. Fast jag har en känsla av att vi kommer att vara mer sociala än någonsin den här månaden.
/D

Önsketänkande

Man hoppas så mycket på att det ska fungera. Den stora risken är att S kropp stöter bort den nya njuren, dvs att hennes immunförsvar reagerar. Enligt våra läkare har 90 procent av alla transplanterade kvar njuren efter ett år. Det är en ganska bra prognos.

Sedan finns frågan om hur länge njuren fungerar. Vi får lite olika svar. De flesta verkar säga att 15 år är en rimlig levnadslängd, om allt går bra. Fick just höra att rekordet innehas av en svensk patient som fick sin njure inopererad 1968. Det är 42 år sedan.

Det är lätt att börja önsketänka. Nu ska vi ta oss igenom den här operationen. Risken finns förstås att jag vaknar upp på sjukhuset och får höra att S kropp inte har tagit till sig min njure. Jag har funderat på hur jag skulle reagera. Det är klart jag skulle bli besviken. Allra mest för S skull. I princip bara för hennes skull.

Hur jag blev njursjuk

Tänkte jag skulle berätta om hur det gick till när jag blev njursjuk för er som inte vet. Mina nära och kära vet ju redan.

Det var i slutet av juli 2008 och vi höll på att packa det sista inför vår resa till Indonesien där vi skulle vistas i sex veckor. Jag hade sedan några timmar ont i halsen och när jag skulle lägga mig började jag skaka och fick feberfrossa. Tog två alvedon och somnade. Sedan låg jag och sov ända till eftermiddagen då taxin till Arlanda kom. Jag staplade mig ut i taxin och tänkte att så här sjuk har jag nog aldrig varit. Men samtidigt ville jag åka. Så jag sa inget. På Arlanda satt jag på väskorna i incheckningskön. När vi checkat in kände jag att jag måste lägga mig, Lade mig på en bänk och vaknade av att D sa mitt namn. Reste mig med möda upp och kräktes. D sa att jag var likblek och hämtade hjälp - Arlandas sjuksköterska. Hon gav mig dropp och ringde efter ambulans. Det sista jag minns är att jag låg i ambulansen och personalen försökte prata med mig. Sen blev allt svart.

På akuten fick jag snabbt penicillin då läkaren snabbt konstaterade att jag hade fått en blodförgiftning orsakad av meningokocker (meningokocksepsis på medicinspråk). Det är en allvarlig infektion orsakad av bakterier - meningokocker. Dessa finns hos många människor i halsen, särskilt hos barn, utan att de märker av det. Jag hade oturen att bakterierna tog sin in i blodet på mig.

Efter akuten lades jag in på intensiven. Jag sövdes ned och fick respirator. Eftersom jag var så försvagad av infektionen fick jag efter några dagar en svår lunginflammation då jag var nära på att stryka med. Jag var i princip nedsövd under 10 dagar. De väckte mig med jämna mellanrum men allt var som en ett mardrömslikt tillstånd och jag visste inte vad som var dröm och verklighet. Jag vårdades på intensiven under hela fem veckor.

Infektionen slog ut mina njurar och jag blev beroende av dialysbehandling. Man hoppades att mina njurar skulle återhämta sig efter en tid men när tre månader gått sa min njurläkare att så inte var fallet. Jag skulle få leva med njursvikt. Det var ett tungt besked. Jag hoppades på ett mirakel ändå, men inget hände.
Nu har jag haft dialys i drygt två år. Det gör att man inte kan leva riktigt normalt. Ska berätta mer om det en annan gång. Jag är så glad att jag lever. Och snart ska jag få en ny njure.
/S

Bokat

I dag har vi fått bekräftat att operationen ska ske sista veckan i oktober. Det känns bra. Väldigt bra! Det har vi väntat på! Samtidigt känns det konstigt. Så definitivt.

Jag fick ett sms från S om att hon pratat med transplantationskoordinatorn i eftermiddags. Jag var mitt uppe i jobb, under en extremt stressig eftermiddag. En av de där dagarna när man knappt hinner tänka. Men jag släppte alla tankar på jobbet (i alla fall i några sekunder) - tänkte på S istället, på våra barn. Det var ett ganska overkligt ögonblick. Jag tycker att det är så med hela den här resan, man kan aldrig gömma sig från tankarna på livet.
/D

Inte så hemliga

Ni är en del som har undrat om hur anonyma vi vill vara i den här bloggen. Vi hade lite svårt att bestämma oss för hur vi skulle göra. Vi har alltid varit väldigt öppna med allt som rör transplantationen och S sjukdom. När någon har frågat så har vi berättat. Det har varit lättast så.

När vi skulle börja blogga så bestämde vi oss ändå för att skriva anonymt och bara använda våra initialer. Alla ni som känner oss vet vilka vi är. Ni får gärna berätta och tipsa andra (om ni tror att någon vill läsa). Det är inte hemligt att vi är vi.

Däremot kändes det lite olustigt att i princip lägga ut sin medicinska journal på nätet. Kanske nojjigt, jag vet inte. Det viktiga för oss är att vi får dela med oss av erfarenheterna.

I helgen har vi hälsat på S föräldrar. De, liksom mina föräldrar, kommer att hjälpa oss med barnen när vi ska opereras. Jag vet verkligen inte hur vi skulle ha gjort utan dem.
/D

Många resor blir det

Att bli godkänd som donator tar sin tid. Exakt hur lång tid varierar från fall till fall. För mig tog det cirka sju månader. Under den tiden har jag varit på sjukhuset för undersökningar och prover cirka 15 gånger. Det är klart att man blir ganska trött på att åka dit hela tiden, men det måste göras.

Undersökningarna i sig är inte krävande. Det är blodprover, EKG, röntgen, ultraljud, mm. De flesta av dem var avklarade på mindre än en timma.

Ett av de märkligare proverna var blodtrycksundersökningen. Jo, faktiskt. Jag hade väntat mig ett vanligt blodtryck som pumpas upp en gång och sedan är det klart. Istället skulle jag ha en blodtrycksmätare på mig i 24 timmar. Den pumpades upp varje KVART. Rejält hårt! Jag minns att jag satt på pendeltåget och försökte se normal ut, tror inte att jag lyckades särskilt bra.

Min erfarenhet är att de tar minsta tvivel i utredningen på största allvar. I mitt fall var det några saker på både hjärta och lungor som behövde dubbel- och till och med trippelkollas. Dessa kompletteringar gjorde att hela utredningen drog ut på tiden. Jag var ganska irriterad då och tyckte att det tog alldeles för lång tid. Men i efterhand känns det förstås väldigt bra att de har varit noggranna.
/D

Pappa, hur gör man?

Vi har två barn. E (snart sju år) och O (snart fyra år). Hur förklarar man för dem vad vi ska gå igenom? Vi har försökt prata ganska avdramatiserat om transplantationen med dem. Inte så allvarsamt, utan enklare, vid middagsbordet eller när det dyker upp något. Båda barnen verkar mest tycka att det låter som en jättebra idé att mamma kan få en av mina njurar.

Jag berättade för dem att vi skulle träffa några doktorer för att få veta mer om transplantationen. Jag frågade vår dotter om hon hade någon fråga till läkarna. Det hade hon. Hon ville veta hur de plockar ut njuren. "Alltså hur gör man när man plockar ut den? Har man plasthandskar på sig eller hur gör man?"

Jag ställde frågan till kirurgen. Jo, de har platshandskar på sig. De plockar ut njuren, putsar av den och lägger den sedan i is och kyler ner den - innan den stoppas in i mottagaren.
/D

Ett år senare

Det har gått ungefär ett år sedan jag ställde mig frågan: vill jag donera en av mina njurar till S, min fru? Instinkten sa "ja". Det är klart jag vill. Jag gör vad som helst för att hon ska få ett vanligt liv igen. Om hon behöver en av mina njurar så får hon den. Självklart får hon det...

Sedan kom de andra frågor: Vad betyder det för mig? Är det farligt? Jag visste ingenting om njurtransplantationer. Ingen av oss har någonsin haft skäl att tänka på något sådant tidigare. En njurtransplantation - bara själva ordet låter avskräckande. Som något man aldrig kommer att ha att göra med, något som avhandlas hjärtslitande reportage i TV och veckotidningar. Något som inte berör MIG.

Utan att egentligen ha läst på särskilt mycket bestämde jag mig ändå för att påbörja en utredning. Jag fick träffa en läkare. Det enda jag verkligen behövde veta handlade om riskerna. Läkaren på njurmedicinska mottagningen förklarade att de generellt sett är små för den som donerar. Jag fick veta att ingen levande donator i Sverige har avlidit till följd av själva donationen - och jag tror att det var den avgörande informationen jag behövde för att jag skulle bestämma mig. Det kommer att bli jobbigt, det kommer att göra ont, jag kommer att gå omkring och oroa mig (bara en sådan sak som jag att jag alltid har varit extremt spruträdd)... men det får jag ta.

Efter en lång utredning av mig har vi nu fått besked att jag är godkänd som donator. Vi har till och med fått ett preliminärt datum för operationen. Och det känns fantastiskt bra!
/D

Har äntligen fått besked!

Vi har äntligen fått veta att operationen blir av i höst! I oktober. Det känns otroligt skönt. Jag har nämligen väntat på det här i ett och ett halvt år. Först utreddes min mamma men hon kunde tyvärr inte av medicinska skäl. I våras hoppades jag det skulle bli av men utredningen av D drog ut på tiden över sommaren. I augusti fick vi veta att D är godkänd för att ge en njure. Då blev jag förstås glad. Och nu har vi fått en ungefärlig tidpunkt. Det har ibland känts rätt segt. Men jag har aldrig förlorat hoppet.

Fast inget är förstå skrivet i sten när det gäller en operation. Det är en preliminär planering. Om jag eller D blir förkyld måste operationen skjutas upp till senare. Så jag ska försöka hålla mig frisk. Tvätta händerna ofta och se till att barnen gör det också.
/S