torsdag 30 december 2010

Två månader sen operationen

Det var länge sen jag skrev. Det är nog för att jag mått så pass bra. Jag mår fortfarande bra. I alla fall som jag känner det, men mitt kreatininvärde har stigit från 65 till 90 under de senaste två veckorna. Det kan vara normalt men det kan också innebär att det är något som påverkar njuren. Så jag gjorde ett test på njurens funktion i måndags. Resultatet var svårtolkat, njuren fungerar men det verkar som något trycker på urinledaren, vilket kan påverka njuren. Idag var jag på sjukhuset för att göra ett ultraljud och se om det var mer vätska från lymfkörteln som jag hade tidigare. Men det var ingen vätska så jag fick åka hem. Ska till sjukhuset igen på tisdag och ytterligare undersökningar ska göras nästa vecka för att se vad det är.

Det gör att vi inte kan planera för nästa vecka. Barnen har jullov nästa vecka också så vi tänkte åka iväg till mina föräldrar och fira jul i efterhand i nästa vecka. Vi får se om det blir så.
/S

måndag 20 december 2010

Snart tillbaka på jobbet

Åtta veckor efter operationen har jag de senaste dagarna konstaterat att jag har läkt tillräckligt mycket för att kunna skotta snö. Vilken lycka.

Insåg också häromdagen - när jag var sen till tåget - att jag kunde småjogga. Funderar på att köpa broddar till joggingskorna. Det är imponerande hur snabbt kroppen förfaller.

Efter nyår börjar jag jobba. Trodde inte att jag skulle behöva vara sjukskriven såhär länge. Men det tog längre tid än jag trodde att läka.

/D

tisdag 14 december 2010

Försäkringskassan oroar

Njurförbundet kritiserar Försäkringskassan. Och det med rätta. Det handlar om den man som Aftonbladet skrivit om. Mannen har diabetes, är synskadad och njursjuk och får dialys tre gånger i veckan. Han kommer nu att utförsäkras och ska gå Arbetsförmedlingens tre månader långa arbetslivsintroduktion. Jag trodde knappt att det var sant när jag läste det. Men det är det. Njursjukdom med dialysbehov ska klassas som "allvarlig sjukdom", enligt Försäkringskassans egna regelverk. Mannen borde alltså få förlängd sjukpenning istället för att utförsäkras. Njurförbundets ordförande Håkan Hedman och Kidneybönan är några som har uppmärksammat detta.

S har hittills inte haft några problem med Försäkringskassan. Men med historier som den här känner jag en viss oro inför framtiden. Hon är helt inställd på att återgå till sitt jobb. Men kommer hon att tvingas innan hon är redo? Och hur blir det om hon inte orkar arbeta heltid? Att sätta sig in i Försäkringskassas regler tycks lönlöst. Det verkar mer som ett lotteri.
/D

måndag 6 december 2010

Inte alla fungerar direkt

Följer Kidneykillen som fick en ny njure för en vecka sedan. Jag inser vilken tur S hade. Hennes njure (eller min, eller vems den nu är/var) började fungera direkt efter operationen. Kidneykillens har tagit några dagar på sig. Nu verkar den ha kommit igång. Vi hoppas att den fortsätter att jobba.

Själv börjar jag känna mig normal. Tröttheten sitter i och har emellanåt ont inne i magen, men på det stora hela mår jag helt ok.

Träffade läkaren förra veckan. Han tyckte jag skulle ta det lugnt ett tag till. Jag är sjukskriven året ut. Sedan hoppas jag kunna börja jobba igen. Annars kommer jag klättra på väggarna.
/D

torsdag 2 december 2010

Lite mer vätska

Tyvärr fylldes det på med mer vätska under operationsärret. Fast det är inget farligt, njuren mår bra. Så idag var jag och blev tappad på mer vätska. Den här gången var det bara 1,5 dl. Det gjorde lite ont den här gången (de behövde sticka in nålen tre gånger). Hoppas jag slipper göra det igen.
Annars mår jag bra och börjar boka in lite umgänge med en kompis i taget. Har ju varit mer eller mindre isolerad i en månad så det finns ett uppdämt behov.

/S

måndag 29 november 2010

En månad sedan operationen

Det har gått en månad sedan operationen. I fredags tillbringade jag hela dagen på sjukhuset (åkte hemifrån 8.15 och kom hem igen kl. 16.45). Var först på undersökning i den studie jag är med i. Sedan var det läkarbesök och då jag bad läkaren titta på operationområdet som var väldigt svullet och att det spänner väldigt när jag rör mig. Jag har frågat om detta tidigare och man har sagt att det ofta är så i början. Nu fick jag gehör och läkaren skickade mig på ultraljudsundersökning, fick tid först på eftermiddagen. Så jag fick hänga kvar och vänta. Ultraljudet visade att njuren fortfarande fungerar bra och man såg att det låg vätska kvar sedan operationen. Var lättad att det inte var brock, vilket det också kunde vara. Sedan stack ultraljudsläkaren in en nål och drog ut vätskan (blod + vätska). 3 dl blev det! Det var skönt att bli av med, för det spände så och dessutom såg jag lätt vanställd ut. Firade sedan med ett litet glas vitt.

/S

onsdag 24 november 2010

Lite vin går alltså bra

Lagom mycket alkohol verkar vara bra även för njurtransplanterade, enligt SVT. Holländska forskare har följt 600 patienter i sju år. Deras slutsats är att risken för diabetes är lägre hos de njurtransplanterade som dricker måttligt.

"Livskvalitén hos dessa patienter är påverkad av många restriktioner och rekommendationer. Våra resultat indikerar att en av restriktionerna nu kan släppas. Det tycks inte finnas någon anledning att råda njurtransplanterade att helt avstå från alkohol", säger en av forskarna.

Detta är faktiskt i linje med råden som S har fått från Huddinge. Skönt med inte alltför mycket restriktioner. Vi får snart lägga en flaska skumpa på kylning och fira att allt har gått så bra som det har gjort.
/D

tisdag 23 november 2010

Frigolitsnö

Jag har plöstsligt blivit en nejsägare. I alla fall just nu när det gäller fester eller andra sociala sammankomster med mycket folk. Och jag som verkligen gillar att gå på sådant! Det känns inte alls bra. Och som man missar allt kul. Vill egentligen hitta på saker. Samtidigt har jag lunginflammationen i färskt minne. Det är för stor risk att träffa många på en gång. Några i taget går dock bra.

När man är hemma så här mycket börjar man bry sig mer om hur det ser ut här hemma. Idag kom vår nya ellipsformade tv-bänk vi hade beställt. D och O hämtade den. Det blev jättebra. O roade sig med frigoliten så det virvlade små, små vita kulor överallt. De blev statiska och vi fick jaga dem som snöflingor. O dammsög så gott han kunde, han är faktiskt ganska bra på det.

/En frisk S

måndag 22 november 2010

S hemma och pigg

S mår bra. Hon fick komma hem i fredags och lunginflammationen har gett med sig. I alla fall har hon inte längre någon feber. Det var verkligen tur att de upptäckte den i tid. Lunginflammationer är inte att leka med. Nu ska vi snart sätta oss i en taxi och åka in till stan och äta lunch på Restaurang Hjerta. Födelsedagslunch.
/D

torsdag 18 november 2010

Bakslag

Det var sannerligen ett bakslag att åka på lunginflammation. Jag hade några dagar innan insjuknandet känt mig väldigt pigg. Det gick så snabbt. I tisdags gick jag i butiker på förmiddagen och tidig eftermiddag var jag ute och promenerade en halvtimme. Vid femtiden började jag känna mig sjuk och fick fick feber och hosta. Framåt kvällen steg febern och jag mådde illa och kräktes.

Igår när jag kom till sjukhuset fick D köra mig i rullstol till avdelningen för jag var så yr och svag. Under hela dagen var jag rätt utslagen, kräktes och låg mest och sov. Fick dropp och de tog en massa prover. Det kändes bra att vara på sjukhuset för att få veta vad det var. Och jag är väldigt tacksam för den lyssnande läkaren som skickade mig på lungröntgen igår kväll.

Idag har det vänt. Antibiotikan jag fått intravenöst har redan börjat verka. Jag har ingen feber och mindre hosta och jag får behålla mediciner och mat. Är betydligt piggare.

Hur jag fått det? Det är pneumokocker, vilket är den vanligast bakterien som orsakar lunginflammation. Små barn har ofta bakterier i halsen/näsan utan att det ger några symtom. Vanligast är det förskoleåldern och uppskattningvis är ungefär hälften av barnen på ett dagis är bärare det. Så det är antagligen från något av mina barn. Det är så svårt att låta bli att vara dem nära. Men jag ska försöka hålla visst avstånd, för jag vill inte bli så där sjuk igen. Det är drygt 2 månadet till det handlar om, sedan kommer mitt immunförsvar att bli starkare, eftersom jag kommer att få minska på de immunhämmande medicinerna.

D var här på besök en stund idag. Får åka hem imorgon om proverna visar att antibiotikan tar som den ska (och det känner jag ju redan att den gjort).

/S

Lunginflammation

S fick besked i går kväll. Det är lunginflammation. Bra att det upptäcktes tidigt. Det var dock på håret. Vi var i princip över tröskeln, på väg att lämna sjukhuset, när en uppmärksam sköterska och en läkare tog sig tid att lyssna en gång till på S när hon beskrev symtomen. Det var den tredje läkaren som undersökte henne i går. Men han var den första som verkade läsa hennes journal ordentligt. Han beställde genast lungröntgen och den visade alltså lunginflammation. S är kvar på sjukhuset. Vet inte hur länge. Hon lät piggare i dag när jag pratade med henne.
/D

onsdag 17 november 2010

S inlagd i dag

S har tyvärr fått läggas in på sjukhus. Vi vet inte exakt varför, men hon mår inte helt bra. Det är svårt att säga utifrån symtomen. Feber, illamående, hosta. Det kan vara en vanlig förkylning som hennes immunförsvar har svårt att klara av. Det kan vara magsjuka. Läkarna kan inte säga. Det är jobbigt med illamåendet eftersom hon var 12:e timma måste få i sig alla immundämpande mediciner.

S har också en besvärlig historia med lunginflammationer, en följd av lång respiratorbehandling för två år sedan. Jag hoppas att det inte är det som spökar. De ska lungröntga ikväll. Vi befarar förstås mest att det är en avstötning. Det vill säga att kroppen vill stöta bort den nya njuren.  

Tycker det känns jobbigt. Det väcker minnen från alla kvällar hösten 2008 när jag bodde ensam med barnen då S låg på sjukhus nästan ett halvår. Ovissheten, tystnaden hemma. Det första jag gjorde på vägen hem från sjukhuset var att hämta E hos en kompis. Det känns bättre när båda barnen är hemma.
/D

måndag 15 november 2010

Äntligen drogfri

19 dagar efter operationen har jag nu klarat mig i 24 timmar utan smärtlindring! Jag har visserligen ont i såret och går fortfarande som en häxa, men det är hanterbart. Nu är det förvisso ganska behagligt att gå runt med morfin i kroppen. Men man blir slö och jag har försökt sluta så fort som möjligt. Känns bra att det funkar nu.

Jag har ännu nästan ingen känsel på en ganska stor yta där de tog ut njuren. Det känns lite otäckt att ta där. Som en läkare uttryckte det: jag har ju i princip blivit djupt knivskuren i magen. Nerverna måste få läka. Operationsärret är cirka 12-13 centimeter. Det sitter horisontellt strax under naveln. Har även tre små titthålsärr i midjan.

Efter ett tidigare inlägg har några av er frågat om jag känner mig nedstämd. Nej då, inte på det sättet. Förra veckan var jag mentalt väldigt trött. Jag sov och sov och orkade nästan inte göra någonting. Jag har tänkt på och oroat mig för transplantationen dagligen sedan i september. När allt nu är över kom tröttheten.

Tror också det är ovanan att gå hemma sjukskriven. Jag har en egen firma och är van att göra saker och träffa folk hela tiden. Hemma får man lätt en känsla av att inte göra någon nytta. En kompis tyckte jag skulle göra sånt man annars inte hinner. Sätta in bilder i album. Det tänker jag göra i eftermiddag.

Samtidigt är det en bra erfarenhet för att förstå S. Hon har inte jobbat riktigt sedan 2008 då hon låg på intensiven. Det känns fantastiskt att hon så småningom och med all sannolikhet kommer att kunna jobba som vanligt igen. Jag vet att hon längtar.
/D

lördag 13 november 2010

Daniel och jag

Det är väl ingen som missat att prins Daniel gått igenom samma sak som jag. Den sjuksköterska som skrev in D och mig, var densamme som skrev in och ut Daniel, samt informerade Viktoria och drottningen, berättade han stolt. Media hade hängt som hyenor utanför och försökt komma in på avdelningen för att ta bilder. Det var låst avdelning, vakter och skärmar sattes upp när han skulle upp och gå i korridoren. Är glad att jag slapp bekymra mig för att bli fotat i landstingets nattskjorta med droppställning, det hade inte varit kul.

Fast någon rojalist är jag inte. Har egentligen inget emot kungahuset personligen och de gör sitt jobb bra utifrån sina förutsättningar. Tycker helt enkelt att monarki är förlegat och att vi borde ha republik istället så att folket får välja sin representant. D däremot gillar kungahuset.

D är på konsert ikväll, Håkan Hellström. Hoppas det kan pigga upp honom. Önskar jag hade kunnat följa med, men jag får lugna mig lite med sådant eftersom jag är så infektionskänslig just nu. Börjar faktistk bli sugen på att komma ut och träffa folk. Jag kan det här med att bara vara hemma nu.
/S

fredag 12 november 2010

Jag vill inte vara hjälte

Nu vet jag hur fantomsmärta känns. Det är inte kul. S har ju berättat hur det värker i de tår som hon tappat (en följd av blodförgiftningen som gjorde henne njursjuk). Fantomsmärtan gör ondare än jag trodde. Det värker inne i magen/ryggen där njuren suttit. Och jag som precis hade lagt undan morfintabletterna.

Annars mår jag bra, drygt två veckor efter operationen. Fysiskt i alla fall.

Mentalt känner jag mig matt. Jag hade förvarnats. Många donatorer upplever tydligen en känsla av tomhet efteråt. Det är svårt att förklara. Jag borde vara mer uppåt och pigg. Det är så roligt att S är hemma. Men det är väl först nu jag andas ut. Och tröttheten kommer som med posten.

Fick förresten ett diplom på sjukhuset i veckan. Det står såhär:

"Bästa njurdonator. Att donera är en stor händelse. Du har, för att hjälpa en medmänniska, utsatt Dig både för obehag och risker. Det finns få saker som kan mäta sig med detta när det gäller att visa oegennyttig medmänsklighet. Vi ser dig som en hjälte och vill därför visa vår beundran och uppskattning..."

Jag vrider alltid lite på mig när jag hör ordet "hjälte". Jag har inte velat vara någon hjälte. Jag har bara velat att S ska bli frisk. Hennes sjukdom har varit en sorg och transplantationen var en lösning. Jag ser inte donationen som något märkvärdigt på det sättet. Jag tror att många skulle gjort som jag. Fast okej, det kändes ändå lite bra att få diplomet.
/D

torsdag 11 november 2010

Hemma igen

Igår skrevs jag ut från sjukhuset! Försöker nu att anpassa mig till ett liv hemma. Det är inte helt lätt när man är van vid full service på sjukhuset. Nästan som All inclusive. Det var väldigt trevlig och bra personal på transplantionsavdelningen på Huddinge, vi kände oss mycket väl omhändertagna.

Det är jättemysigt att umgås med barnen och D här hemma. Och att sova i sin egen säng. Mina föräldrar är kvar och hjälper till några dagar till. Det känns bra. Nästa vecka ska vi klara oss själva. Det kommer nog gå bra. Vi får ha låga ambitioner och lite långsammare tempo eftersom vi rör oss ganska långsamt nu, både D och jag.

Tycker att det gör lite mindre ont i såret idag än igår. Innan jag åkte hem igår tog man bort agrafferna (som man häftat ihop huden med efter operationen). Fast det stramar i såret väldigt om jag ligger ner raklång. Måste bulla upp med kuddar under knäna för att kunna sova. Jag sover mycket mindre än jag gjorde när jag hade dialys. Då kunde jag sova nio timmar per natt och ändå var jag rätt trött när jag vaknade på morgonen. Nu sover jag ett timme i taget och sammanlagt kanske 4-6 timmar per natt på grund av kortisonet. Tar nu och en tid framöver 2x2 kortisontabletter per dag. Då jag brukar bli väldigt trött mitt på dagen, sover jag också ofta en liten stund.

Är oerhört glad över att det ändå går så bra att jag nu är hemma. Bara att kämpa på!

/S

tisdag 9 november 2010

Våra liv

Jag gillar porträttet på Olle i Våra vänners liv (SVT på måndagar om ni missat det). Olle är i yngre medelåldern, jobbar som lärare, han har njursvikt och en del av intrigen handlar om att hans far inte vill donera en njure till honom.

Jag gillar att porträttet är så balanserat. Mitt i livet drabbas han av en kronisk sjukdom. Han är nedstämd, men har inte tappat gnistan. Plötsligt vill han skaffa barn. Jag både förstår och känner igen detta fokus på LIV. Det är lite störande att de bara talar om pappan som möjlig donator. I princip skulle kompisarna donera. Men okej, lite får man förenkla i dramat. Det intressanta är hur en sjukdom plötsligt komplicerar livet.

Jag har själv förändrats sedan S blev sjuk. Ibland kan jag känna mig nedstämd när jag tänker på hur enkla och oskyldiga våra liv var förut. Men det finns också bra konsekvenser. S sjukdom påminner om att hela tiden se saker i större sammanhang. Jag är mer fokuserad. Har lättare att prioritera. Jag tror att det är samma sak för S.

Såhär - efter transplantationen - ser jag fram emot en massa saker. Åka skidor. Hälsa på min bror i Oslo. Bränna det där presentkortet som S fått på Frantzén/Lindeberg. Bara en sådan sak som att kunna hålla om S på natten utan att tänka på dialysslangen.

I eftermiddag kommer S hem på persmis. E fyller sju år i dag. Hon tycker det är som en present att mamma kommer hem.
/D

lördag 6 november 2010

Lördag kväll på sjukhus

Här sitter man då på sjukhuset en lördag kväll. Det är lugnt och stilla i korridoren. Känns lite konstigt att inte var hemma med familjen. Det här är min sista helg på sjukhuset, om jag fortsätter må bra. Ska få åka hem på onsdag. Har börjat fundera på hur det ska bli när jag kommer hem.

Igår hade jag utskrivningssamtal med en sjuksköterska och D och fick då svar på mina funderingar. Då man går igenom råd och anvisningar om vad jag ska tänka på när jag kommer hem. Det viktigaste är att jag tar mina mediciner med 12 timmars intervaller och att känna till symptomen för avstötning. För att ha koll på detta kommer jag att behöva väga mig och ta tempen varje morgon. Jag kommer att gå på provtagning 2 ggr/vecka, samt ett uppföljningsbesök hos läkare per vecka de första tre månaderna. Motionera är viktigt, men den första tiden får jag inte göra något som anstränger bukmuskulaturen utan snarare promenera. Ska smörja in mig med minst solfaktor 15 och ha skyddande kläder när jag är ute. Risken för hudförändringar ökar nämligen.

Sedan är jag nu extra infektionskänslig i tre månader framåt och ska jag undvika att träffa förkylda och sjuka. Men annars ska jag kunna leva ganska mycket som vanligt. Kan träffa folk om jag och de tvättar sig noga. Till och med åka kollektivt och vara på dagis/fritids kan jag. Fast jag kan ju undvika närkontakt med de andra barnen på dagis/fritids då det alltid är några som är lite förkylda. Ska inte vara i köpcentrum/butiker där det mycket folk som t ex julhandel.
När det gäller kost är det bara två "major no-nos": grapefrukt och stjärnfrukt! Ser fram emot att äta avokados, ost, mörk choklad, apelsiner, och nötter, som jag bara i små mängder eller inte alls fått äta innan. Då jag äter en del kortison (är nere i 3x2 tabletter per dag, ska ner lite till) kan magen vara lite känslig och man bör den första tiden vara försiktig med kaffe och alkohol men man kan prova sig fram med mindre mängder så småningom. Och så var det en del andra råd när det gäller resor och vaccinationer.

När man haft det här utskrivningssamtalet kan man åka hem på permis. Men O är fortfarande snuvig och hostig och D:s mamma har precis varit sjuk med hög feber så jag kan inte åka hem. Jag äter ju rätt mycket immunnedsättande mediciner för att kroppen ska behålla njuren.

Så därför får jag stanna här på sjukhuset. Trist men jag ska nog sysselsätta mig. D har köpt ett start-kit för att göra smycken så jag ska prova göra ett får vi se om jag tycker det är kul. Har fått lite roliga tidningar också och så kan man ju alltid skriva lite om andan faller på. Det ska nog gå bra att sysselsätta sig. Det finns också två trevliga kvinnor här i samma situation som jag brukar prata med vid måltiderna i matsalen.

Jag mår ganska bra, fast jag har fått urinvägsinfektion, vilket är väldigt vanligt efter en njurtransplantation p g a det nedsatta immunförsvaret. Får penicillin mot det. Det är viktigt att stävja den då den annars kan angripa njuren. Hjärnan är fortfarande piggare än kroppen. Tycker att jag haft lite mindre ont i såret idag och igår än tidigare (tar Panodil regelbundet). Jag orkar inte gå så långt ännu, promenerade igår sakta i 20 minuter (10 inne i korridorerna för att komma ut och 10 ute).

Jag har haft besök också. Av mina goda vänner M (i torsdags) och av Å igår. Tusen tack M och Å för att ni kom och piggade upp mig! Träffade idag D, barnen och D:s mamma på eftermiddag. Vi träffades utanför sjukhuset på en stor lekplats vid barnsjukhuset för att undvika smitta. Det var roligt att se dem som alltid. Vi var ute i en hel timme, skönt!

Skål i Loka!

/S

torsdag 4 november 2010

"Har ni samma blodgrupp?"

Det är den vanligste frågan jag får när jag berättar om min och S transplantation. Svaret är nej. Vi har inte samma blodgrupp.

Tidigare var detta en kritisk fråga vid transplantationer. I dag är det inte nödvändigt med samma blodgrupp. Jag har blodgrupp 0 och kan ge till alla. På samma sätt som vid blodtransfusioner. Detta gjorde allt enkelt för oss. Men även andra kombinationer är numera möjliga.

Jag är inte medicinskt kunnig så jag ska inte fördjupa mig i detta. Men det intressanta är att det hela tiden kommer ny kunskap på området. Det ökar chanserna för en lyckad transplantation. Både på kort och lång sikt. Det finns t.ex. avancerad behandling att sätta in om S kropp skulle försöka stöta bort njuren. Känns bra.

I dag har jag och barnen och min pappa hälsat på S på sjukhuset. Vi sågs på en lekplats och hade picknick. Höstpicknick. S ser fantastiskt pigg ut. Nu längtar vi bara efter att få hem henne.
/D

onsdag 3 november 2010

Ekorren och kungen

En vecka sedan operationen. Och njuren sitter kvar i S och fungerar. Värt att fira!

S har till och med bättre njurvärden än vad jag har! Hur är det möjligt? Fin kvalitet på njuren hon fick, antar jag.

Jag återhämtar mig ok. Men tanken på att göra något som kräver mer än tio sekunders koncentration känns orimlig. Är svag. Benen skakar när jag går uppför trappan. Jag har blivit sjukskriven november ut. Dvs. fem veckor. Därefter får vi se. Normal återhämtningstid för en donator lär vara 4-8 veckor.

Om jag ska vara ärligt så har jag inget emot att ta det lugnt. Har jobbat mycket veckorna före operationen. Nu fokuserar jag helt på den lilla cirkusen runt boken om kungen. Perfekt tajming. Vilken underhållning.

Min återstående njure fungerar som den ska redan nu. Och på sikt ska en njurdonators liv inte påverkas. Jag ska enligt läkarna fortsätta med samma kost. Jag ska undvika väldigt höga halter av salt. Annars inget särskilt. Den njure jag har kvar kommer att öka i kapacitet. Från 50% upp till 75% av funktionen.

Det är roligt att vara hemma hos barnen. I går kväll frågade jag O om det var något särskilt han ville göra innan han gick och lade sig (eftersom det var första kvällen som jag var hemma på åtta dagar). Det var det inte. Han ville bara att jag skulle sjunga Ekorrn satt i granen för honom innan han somnade.
/D

tisdag 2 november 2010

Slangar i halsen borttagna

Idag blev jag av med mina Frankenstein-slangar i halsen så nu ser jag lite mindre sjuk ut. Fast det har ju faktiskt varit väldigt passande så här i Halloween-tider! Det betyder att jag nu övergår till kortison i tablettform, och dosen ska också trappas ned. Idag tar jag 7 st x 2 per dag. Det gör ju att min hjärna är pigg medan kroppen är rätt trött och behöver vila då och då. Konstig känsla. Ser fram emot att trappa ner på kortisonet så att jag blir mer normal. Har också fått kraftiga magkatarr-känningar som biverkning av kortisonet, vilket sänker allmäntillståndet. Men mår ändå är rätt bra. Tog mig ut utanför sjukhuset för att andas lite frisk luft, även om jag inte orkar gå så långt är det bara skönt att stå och dra in luft. Man känner sig ju lite instängd här. Att ta promenader utomhus gör att man blir mindre förkyld sa man just på Rapport. Låter helt logiskt.

D åkte hem idag. Skönt för honom att få komma hem. Saknar honom dock, det känns så tomt och långsamt här på sjukhuset nu. Det är ju också bra för barnen att ha pappa hemma, de var jätteglada när han kom hem. Saknar mina små godingar så! Tyvärr har D:s mamma fått hög feber. Så jag vågar inte träffa dem på ett tag. Men vi skypar via datorn varje kväll så att jag får i alla fall se och prata med dem lite.
/S

Kan man bygga en njure?

Det här är intressant: "Nu har forskare för första gången lyckats bygga en lever, med helt och hållet mänskliga celler, i labbet", enligt Vetenskapsradion. De har tydligen utgått från en råttlever, som fyllts med mänskliga celler.
Vem vet vad som är möjligt om 10, 20, 30 år?
/D

"Då kan du få en av mina"

På frukosten i dag fick jag höra följande berättelse: En man pratade med en kollega. Mannen jobbade extra som busschaufför. Han hade känt den kvinnliga kollegan i flera år. De brukade prata då och då, men var, som han beskrev det, inte närmaste vänner.

- Hur är det med dig, frågade kvinnan.
- Jodå, ganska bra, svarade mannen.

Sedan ändrade han sig och bestämde sig för att säga som det var.
- Egentligen är det inte så bra. Mina njurar har slutat fungera, förklarade mannen.

Varpå hans kollega svarade:
- Men då kan du få en av mina.

Senare ringde mannen upp kvinnan och frågade om hon menat allvar. De sa hon att hon gjort. För ett par veckor sedan fick mannen en njure av sin kollega. Både han och donatorn mår bra, enligt honom.

Jag har funderat på vad jag själv skulle svara om någon rådfrågade mig om att donera ett organ, nu när jag själv har gjort det. Jag har bestämt mig för ett svar. Jag hämtade lite inspiration från en vän som jobbar inom finansvärlden. Han undviker alltid att ge råd till kompisar om aktier. Han delar gärna med sig av kunskap och analyser. Han kan också ge stöd till någon som redan fattat ett beslut. Men om det går illa så vill han inte vara den som gav rådet.

Jag tänker ungefär på samma sätt om organdonation. Jag känner nästan en plikt att dela med mig av erfarenheterna. Men jag vill inte vara den som övertalar.

Jag läste i morse i en tidskrift (med det fantastiska namnet Dialäsen, som är för personal inom transplantation och njurmedicin) om riskerna med levande njurdonation. Risken för dödsfall är 0,03 procent. Risken för allvarlig komplikation är 0,2 procent. Man har alltså ganska bra odds. Men riskerna finns där och dem kan man inte trolla bort. Även om de blir mindre ju friskare donatorn är.

Jag skulle aldrig tveka att göra om det för S skull. Men det är ett fysiskt och psykiskt maraton. Sex dagar efter operationen är jag fortfarande utmattad, om än väldigt glad.
/D

måndag 1 november 2010

Sprutor och skalpeller

Sista sprutan. Fick den för en liten stund sedan. Alltså den spruta som vi får dagligen med blodförtunnande preparat (för att förebygga proppar). Sköterskan skrattade lite åt mig när jag ville ha ett Emla-plåster. Vad ska jag säga? Är man spruträdd så är man. Emla är ett bedövningsplåster man kan sätta på huden före ett stick. Jag har själv intervjuat barn med blödarsjuka som får sådana plåster. Nu har jag, 37 år gammal, också upptäckt dem. Halleluja! Okej, jag kan också se det komiska i att jag som just varit med om en stor operation med avancerad kirurgi och fått ett organ utskuret, att jag är rädd för små stick. Men det sitter i sedan jag var liten. Jag fasar för varje stick. Stora framsteg dock. Nu svimmar jag inte längre.

Sista sprutan alltså: i morgon får jag åka hem!! Det känns förstås jättebra. På något sätt är det kvittensen på att läkarna tycker att jag är i stabilt skick. Jag får med mig lite smärtstillande mediciner. Huvudsakligen Panodil men även morfin. Jag har väldigt ont i såret - i ärret, delvis inne i magen, och i blödningarna under såret. Jag har också en påtaglig sjukdomskänsla. Jag blir andfådd av att gå 100 meter och måste sätta mig. Pulsen stiger. Men å andra sidan så har det blivit bättre för varje dag. Och allt detta är övergående. Nu ska jag hem och vila upp mig.

Samtidigt känns det tråkigt att lämna S på sjukhuset. Det kommer säkert bli ensamt för henne. Dagarna går långsamt här. Och då är jag ändå inte speedad av kortison som hon. Mitt i alla krämpor så har det varit skönt att få vara tillsammans så mycket. Något man inte är bortskämd med som småbarnsförälder. Vi har rått om varandra och varit fokuserade på en sak: att ta oss igenom det här. När den ena har varit svag så har den andra huggit i och tröstat eller, vilket har hänt några gånger, ställt krav på personalen när smärtlindring eller annat har dröjt för länge. Som jag tror att Annika W skrev: det är en historia vi har tillsammans. Och som S uttryckte det i går: vi har fått pröva på hur det är att åldras tillsammans.

Förhoppningsvis är S hemma nästa vecka. Om inte annat så på permission på E:s 7-årsdag.
/D

söndag 31 oktober 2010

En dag på sjukhus

Så här ser en dag ut för mig just nu på sjukhuset.

6.30 väcks för att ta blodprover. Somnar om igen.

8.00-8.30 Kontroll av temperatur, blodtryck, puls och saturation (syreupptagningsförmåga), vägning. Får mediciner, 10 tabletter (immunhämmande, vätskedrivande, smärtstillande, en blodtryckssänkande) samt kortison intravenöst. Väljer vad jag ska äta till mat nästa dag.
.
9.00 Frukost i matsalen med D

10.00 Doktorn tittar förbi och pratar.

12.00 Ett par mediciner

13.00 Lunch i matsalen med D

14.00 Mediciner (immundämpande intravenöst) + magmedicin. Dusch. Fick öppningen omlagd. Det såg ut som häftklamrar man häftat ihop huden med!

17.30-18.00 Middag

19.00 Vägning, kontroll av blodtryck, puls och saturation

20.00 Kvällsmacka och mediciner (smärtstillande, immundämpande, vätskedrivande), spruta i låret, kortison intravenöst.

00.30 Släcker lampan

Därimellan hälsar D och jag på varandra, vilar (för vi är fortfarande trötta), läser tidningar, lyssnar på radio, kollar tv, promenerar i korridoren. Vi måste skriva upp allt vi äter och dricker och också allt som elmineras.

Har pratat med barnen idag också, saknar dem så! Men för säkerhets skull ska vi inte träffa dem på några dagar då det går magsjuka på O:s dagis. Fast nu har de höstlov så om ett par dagar kan vi träffa dem om de är friska. D:s föräldrar har nu avlöst mina och tar hand om dem en vecka framåt.

Magen är fortfarande mycket svullen men den har gått ned litet nu då den kommit igång. Det är en lättnad då den var så spänd igår och inatt, vilket gjorde jag hade svårt att jag sov rätt illa. Tror därför jag kan sova bättre inatt. Fast så här dags är jag fortfarande rätt pigg av kortisonet som jag fick kl. 20, så jag inväntar sömnen med att slötitta på tv.

/S

Nu är det gjort!

Det är jättebra att D har orkat skriva på bloggen, själv har jag inte orkat. Igår mådde jag för första gången sen operationen bättre och började äta mat (innan bara flytande+dropp).

Är så glad att operationen gick bra och att mina värden ser bra ut, kreatinet har gått ner som det ska. När jag i onsdags vaknade efter operationen kände jag inget postitivt alls. Jag ska säga som det var, jag mådde fruktansvärt dåligt. Det kändes som knivar som skar i operationsärret (ca 10 cm stort), jätteillamående av morfinet, skakningar, oro, hallucinationer, trötthet, huvudvärk etc. Första natten efter operationen ville jag vrida tillbaka klockan och ångra mig.

Men nu när jag mår bättre är jag förstås glad att det är gjort.
Är också glad för alla glada tillrop och stöttande sms och kommentarer på bloggen som vi fått. Tittar på de fina blommorna och läser tidningar jag fått.

Idag mår jag också rätt bra. Känner mig lite rastlös (av kortisonet). Nu är det fokus på att få igång magen. Låter banalt men jag kan säga att jag börjar se gravid ut. Det är biverkningar av alla mediciner jag tar. Har precis fått ett dropp med immundämpande preparat så jag ska vänta tills det är färdigt innan jag dushar. Ska nu promenera lite i korridoren.
/S

lördag 30 oktober 2010

50 miljoner dollar (tror jag)

Jag tror att jag hörde en intressant sak på radion i dag. Jag skriver "tror" för jag vet inte säkert. All morfin gör det lite svårt att hålla reda på vad som är dröm och verklighet. Drömmarna är konstigt nog mer verkliga. De är inte så konstiga som vanliga drömmar. De är mer konkreta. Tre programledare på TV som gungar i takt. Hur ska man veta om det är en dröm eller inte?

I alla fall: jag TROR att jag hörde ett radioinslag där någon satte siffror på livet på olika sätt. En njure är till exempel värd X tusen dollar. De hade sedan räknat ut hela värdet på en människa, utifrån vilket pris varje kroppsdel betingar. Jag TROR att de kom fram till något i storleksordningen 50 miljoner dollar. Det är hissnande mycket pengar för en kropp. Men, konkluderade de, observant nog, då har man å andra sidan inte så mycket liv kvar... (Är det någon som kan bekräfta att detta har sänts på radio idag?)

Det är en så fascinerande tanke, att de här kroppsdelarna, som kan opereras ut och in, och till och med säljas, att de är fundamenten i våra liv. En njure kan man kan klara sig utan, eller inte, beroende på om man har två eller ingen som fungerar i utgångsläget. Men i princip: utan dessa delar som utgör våra kroppar, inget liv. Snart ska jag sluta älta detta, men jag är fortfarande så fascinerad av att jag numera vet att detta inte är något man bara säger - att det fungerar!

I dag mår vi ännu något bättre. På det stora hela i alla fall. Vissa parametrar går upp, andra ned. Jag har känt mig väldigt svag och sjuk och ynklig dock. Lite hög puls. Har sovit mycket. Nästan hela dagen känns det som. S har varit uppe och gått mer än jag i dag. Nu på kvällen har vi båda orkat sitta och titta på TV tillsammans. Vi fick också besked från läkaren att S njurvärden, kreatinin, ser väldigt bra ut. De ligger runt 90, vilket är mycket bra efter omständigheterna.

Nu ska jag försöka sova en hel natt utan morfin. God natt.
/D

fredag 29 oktober 2010

Piggare bit för bit

Vi är fortfarande ganska omtöcknade och har ont, men njuren sitter kvar i S!

Vi ligger i varsitt rum, 10 meter mellan. Ett par gånger har jag lyckats släpa mig dit med min morfinvagn. Det är jobbigt att prata och vi orkar inte säga så mycket. Men det känns bra att se S och jag tror att hon repar sig. Hon är liksom jag piggare i dag. Även om "pigg" inte känns som rätt ord att tala om just nu. Vi slumrar som nyfödda bäbisar nästan hela tiden. Otroligt hur matt kroppen kan bli av en operation.

En summering av min operationsdag:

Jag vaknade 05.00 och låg vaken och försökte att inte tänka på operationen. Gick in till S och sa hej. Duschade med descutan. Vid 7-tiden rullades jag ner till pre-op. Fick några mediciner, smärtstillande och lugnande tror jag. In i operationssalen ca 7.30. Låg hela tiden på en brits och det kändes som jag var med i en amerikansk dramaserie. Alla hade munskydd. Starka lampor i taket, förvånansvärt ljust. Alla pratade med mig som jag alltid tänkt att de pratar före en stor operation. Kortfattad information. Omtänksamma röster. Det låg något allvarsamt i luften, och då menar jag inte för mig, utan även bland all personal i salen.

Sedan minns jag inte mer. Jag minns inte ens hur jag blev sövd. Jo, förresten, jag andades ett tag i en mask.

Nästa gång jag var vid medvetande var cirka fyra timmar senare. Vet inte exakt. Låg då i post-op-salen. Minns att jag var riktigt dåsig, kunde knappt prata, men lyckades ändå få ur mig frågan: hur har det gått? och: hur har det gått för S? minns faktiskt inte vad de svarade, däremot minns jag att jag kände mig lugn.

Låg kvar på post-op hela eftermiddagen, och hela natten. Det gjort väldigt ont i operationsärret först, men fick ökad dos av morfin. Det hjälpte lite men inte tillräckligt för att jag skulle kunna sova. Under kvällen och natten somnade jag in oräkneliga gånger, men vaknade hela tiden. Så fort jag började djupandas gjorde det nämligen för ont. Ändå tyckte jag inte det var så plågsamt.

Jag orkade t.o.m. ringa till mina föräldrar, S föräldrar och A, som lovat att skriva något här på bloggen.

Under tiden har jag haft två infarter, en i varje hand, en för morfin och en för prover och andra mediciner. Jag har haft urinkateter fram till lunch i dag. Annars får jag Panodil, blodförtunnande och något mot illamående.

Skriver mer sen. Nu ska jag in till S en stund. Det känns så fantastiskt bra!!
/D

torsdag 28 oktober 2010

Bytt är bytt

I 20 timmar har jag varit en njure fattigare, och S en rikare. Är det inte fantastiskt? Operationen har gått bra. Vi mår efter omständigheterna ganska bra. Jag fruktansvärt trött och pumpar morfin hela tiden. S har det kämpigare. Hon har kraftiga biverkningar av medicinerna. Men njuren fungerar och än så länge har hennes kropp inte gjort sig av med den. Återkommer med ängre beskrivning av allt som hänt. Nu måste jag har morfin!
/D

onsdag 27 oktober 2010

D ringde för en minut sen!

Hej alla som läser denna blogg. Jag ville bara berätta att D hälsar att operationen verkar ha gått bra. Han var lite groggy men lät glad. Han hade inte pratat med S än men allt verkar ha gått som planerat. Jag är alltså arbetskollega med D. /A som känner pust och hoppas att de båda är på benen snart!

tisdag 26 oktober 2010

God natt

I säng på sjukhuset. i varsitt rum. Kl 7 imorgon bitti rullas jag till operation, S lite senare. Har just svalt insomninstablett och väntar på att den ska göra sitt. Jag har dropp i övrigt inga mediciner. Imorgon blir det desto mer. Väntar mest på att få vakna upp imorgon eftermiddag på post-op och höra att allt gått bra. /D

Sista natten med maskinen och första på kortison

Då jag igår kväll började ta immunhämmande tabletter, bland annat kortison, gick min hjärna på högvarv i natt. Det känns ungefär som jag hade druckit 50 koppar kaffe eller tagit 15 koffeintabletter. Då är det näst intill omöjligt att sova! Nåja kl tre i natt lyckades jag somna och sov i tre hela timmar till maskinen larmade klockan sex, rise and shine! När maskinen larmar betyder det att jag måste stänga av knappen och oftast handlar det om att om jag rör mig så funkar det igen. Att operationen närmar sig med stormsteg lugnar ju inte hjärnan direkt.

Kanske i natt var sista natten, i alla fall på mycket länge, som jag gjorde dialys med maskin. Det känns så skönt! Det kan ju förstås hända att jag behöver det i framtiden någon gång, men det vill jag inte tänka på nu.

Jag har bestämt mig för att vara med i den där studien om ett ny medicin som D skrev om. Känns bra, hoppas bara jag får det nya preparatet. Det är nämligen inte säkert, en fjärdedel av deltagarna får placebo +ett annat godkänt preparat. Tror att det här kan vara framtidens medicin och om det också minskar biverkningarna en del så är det bra.

Det känns nu rätt pirrigt men samtidigt som vi är i trygga händer hos kompetent sjukhuspersonal. Jag har också förberett mig för min sjukhusvistelse på 2-3 veckor med att packa en stor resväska full med sköna kläder, böcker, dator, cd:s, mp3 etc.

Tusen tack, alla vänner som hört av er, för ert stöd! Ikväll ska jag nog be om något att sova på.
/S

måndag 25 oktober 2010

Nu är vi inskrivna!

Sådär. Nu har jag satt min kråka på ett papper om att jag överlåter min njure till S. Sedan några timmar är vi formellt inskrivna på transplantationskirurgiska kliniken. Har ägnat dagen åt ännu en omgång prover. Röntgen, EKG. Inget lämnas åt slumpen.

Nu är vi hemma igen. Sista natten i vårt hus på ett tag. Känns konstigt. Inte minst att lämna barnen. De verkar dock mest glada över att mormor och morfar är här. Fast jag märker på dem att de förstår att vi ska göra något stort. Båda visar lite tecken på oro. O undrade om mamma skulle få sådär konstig röst igen (som hon hade när hon legat i respirator). E frågade om mamma kommer att bli helt som vanligt sedan.

Själv är jag just nu mest fokuserad på allt det praktiska. Jag ska fortsätta att packa min lilla resväska. Vad tar man med sig när man ska donera en njure? Mjuka kläder som inte sitter åt i magen är det enda tipset jag har fått. Böcker att fördriva tiden med. Har just börjat med Håkan Nessers Maskarna på Carmine Street. Läser nästan aldrig deckare, men tänkte att jag behöver något enkelt om man är slå i sinnet efter operationen. Sedan 3-4 böcker till. De kommer jag nog inte hinna läsa, men det känns så tryggt med böcker. O har sina gosedjur när han åker bort, jag har mina böcker.

S har nyss laddat sin maskin (PD nattmaskin alltså). Förhoppningsvis för sista gången! Hon mår bra. Precis som jag lite spänd, men förväntansfull. Hon har fått de första doserna av medicinerna som ska sänka immunförsvaret och förhindra att hennes kropp stöter bort min njure. Eventuellt ska hon delta i en studie med ett helt nytt preparat. Som forskningssköterskan beskrev det: "Det här kan vara framtidens medicin." Förhoppningen är att det ska öka "levnadslängden" på njuren så att den kanske kan klara sig ytterligare några år i hennes kropp. I alla fall i teorin. I normalfallet fungerar en donerad njure cirka 15 år (ibland längre, ibland avsevärt kortare). Detta får hon berätta mer om själv i så fall.

Vi fick också veta att det finns internet på rummen. Som vilket hotell som helst! Så förhoppningsvis kan vi skriva snart efter operationen. Annars har vår engagerade (!) och fantastiska vän Anna lovat att rycka in.

Åter till packning. Sedan försöka sova.
/D

söndag 24 oktober 2010

Går och väntar, tre dagar kvar

Det är ett konstigt tillstånd man befinner sig i när man går och väntar på att få ge bort en av sina kroppsdelar. Jag kommer att tänka på julaftnar när jag var barn. Allt var så fokuserat på en sak - julklappsutdelningen - att det var omöjligt att koncentrera sig på något annat. Så känns det nästan nu. Spänt, lyckligt, fast lite långdraget. Jag gjorde ett försök att förklara för S, och kanske mig själv, varför jag vill att hon ska få den här njuren av mig. Det bästa jag kom på att jämföra med är allt man är beredd att göra för sina barn. Det osjälviska, nästan pliktfyllda, som sätter in när man tar hand om barnen, hur trött man än må vara själv. För mig var det aldrig svårt att bestämma mig för att bli donator. Jag skulle göra samma sak för mina barn, min bror och mina föräldrar. Tre dagar kvar. Man börjar tänka på saker man annars inte tänker på. I natt vaknade jag av en dröm. Jag gick omkring i mitt barndomshem. Vårt hus på N-vägen, tegelvillan, i staden i södra Sverige där jag växte upp. När jag vaknat fortsatt jag att tänka på huset. Jag märkte att om jag koncentrerade mig så kunde jag gå från rum till rum och minnas små detaljer som jag aldrig brytt mig om. Dörrknopparna på garderoberna i hallen. Den lilla rosa tvålen på handfatet på gästtoaletten. Jag vet inte vad det har med donationen att göra, men jag inbillar mig att jag inte hade haft den här drömmen om det inte vore för vad vi ska göra på onsdag.
/D

torsdag 21 oktober 2010

Låt donatorn bestämma, inte bakåtsträvare

Mitt i det här som är så privat, lite politik...

Jag kan inte låta bli att uppröras över ledaren i GP. På tal om förslag om en ny transplantationsutredning skriver GP under rubriken Varning för gamar att en del transplantationskirurger "vill i sin iver att rädda sjuka människor, hålla döende vid liv enbart för att möjliggöra donation". Vadå i sin iver? Donation innebär såklart moraliskt och etiskt svåra frågor. Men att kalla transplantationskirurger som gör sina jobb för gamar är okänsligt. Hanne Kjöller är inne på samma spår. I DN tar hon till ett uttryck - reservdelsmänniskor - som man tack och lov inte har hört på länge. Beslutet att donera är privat. Just därför är det svårt att förstå varför en del vill bromsa de medicinska möjligheterna, när donatorn uttryckligen sagt sitt.
/D

onsdag 20 oktober 2010

Filosofen tänker bra

Bra och intressant inslag i Vetenskapsradion om donationer. Jag gillar Torbjörn Tännsjö för att han har drivit, och fortsätter att driva, den här frågan.
/D

tisdag 19 oktober 2010

Donatorsutredning - hela listan

I dag har jag roat mig med att försöka räkna ut hur mycket arbetstid jag gått miste om under donatorsutredningen. Man får nämligen ersättning för all förlorad arbetstid. Policyn är att det inte ska behöva kosta en krona för donatorn.

Såhär har hela min utredning sett ut:

28 januari 
Samtal med läkare, undersökning

9 februari 
Njurfunktionsundersökning

15 februari
Glukosbelastning

16 februari
Blodtrycksmätning

1 april
Renografi
 
7 april
Korstest

9 april
Vilo-ekg
 
12 april
DT njurar + renografi + röntgen

31 maj
Läkarbesök lungmottagningen

2 juni
Ekokardiografi
 
9 juni
Läkarsamtal, vilo-ekg

23 juni
Ekokardiografi

21 juli
Stress-ekokardiografi

9 september 
Läkarsamtal

21 oktober
På torsdag ska vi ta några nya prover och göra narkosbedömning

25 oktober
På måndag förberedelser, infarter, mm

27 oktober 
Planerad transplantation

Nästan nio månader från första läkarbesöket till planerad transplantation. Jag vet inte om det är ovanligt långt. Det drog ut på tiden av olika skäl. Min läkare åkte på semester en gång utan att skicka ärendet vidare. Sedan fick jag göra om några hjärtprover eftersom resultaten var otydliga. Ett blodprov tappades i golvet och fick göras om... 

Det är minst 15 besök på sjukhuset (tror att jag har missat något på listan). Totalt en och en halv veckas arbetstid. 

Men det är förstås värt det!! Dessutom har alla varit otroligt vänliga. Som donator blir man lite behandlad med silkesvantar.
/D

måndag 18 oktober 2010

Sista festen

...innan operationen var jag på i lördags. Min pappa gav mig ett faderligt råd att inte gå på den så att jag skulle riskera att bli sjuk. Han har säkert rätt i det, men det var min bästa kusins 40-årsfest. Klart jag skulle gå! Det var trevliga människor, generöst med mat och dryck och musiktävling. Och framför allt dans. Min kusin älskar att dansa. Och vi var flera som hängde på. Det var jätteroligt att dansa. Jag gör det alldeles för sällan! Stupade i säng jättetrött men glad strax efter två. Och än så länge är jag frisk.

Så är det nu, plötsligt ser jag potentiella infektionshärdar överallt. Så när jag ikväll skulle träffa en kompis på stan blev det promenad och fika på ett ställe med lite folk. Och visst finns det smittkällor på många ställen, bara det att i vanliga fall tänker man inte på dem.

Nu ska vi alltså leva i social avhållsamhet. Nåja, ringa, messa, mejla och blogga går ju bra. Nedräkningen har börjat.
/S

Laga i magen

I dag är det exakt en vecka till vi skrivs in på transplantationskirurgiska avdelningen. Det är klart att det börjar bli nervöst, men konstigt nog känner jag mest förväntan! Tänker på S och hoppas så mycket att det ska gå bra för henne, att hon får behålla njuren, att alla mediciner inte gör henne alltför svag...

O får vara hemma från dagis hela veckan. Vi vill inte riskera att han blir sjuk och smittar oss. Kanske nojigt men när man ser hur de går omkring och suger på leksakerna på dagis och dricker ur varandras muggar så tänker man att det nog är lika bra.

Jag försökte förklara för O (som är fyra år) i dag att de ska... eh "laga något i mammas mage". Hans enda kommentar var: "Ska de laga något annat på henne?"
/D

torsdag 14 oktober 2010

Tejpa racket

I dag intervjuade jag en man med en nervsjukdom. En extremt ovanligt sjukdom som bara drabbat cirka 50 personer i hela landet. Musklerna förtvinar en efter en, om man inte får medicin.

Det som gjorde störst intryck var hans envishet. Han berättade att när han inte kunde hålla sitt badmintonracket längre (eftersom musklerna i handen var så försvagade) tejpade han fast sitt racket på handen och försökte spela ändå.

Det är lätt att vara stark och envis när man är frisk. Inte alls samma sak när man är sjuk. Jag har börjat oroa mig en del för hur jag återhämtar mig efter operationen.

Har aldrig själv opererats eller varit riktigt sjuk. Just nu är jag full av energi. Det är en konstig tanke att jag om ganska exakt två veckor kommer att vara så svag att jag förmodligen inte orkar gå många steg. Fast jag är väl ganska envis jag också. Är hur som helst helt säker på att allt kommer att gå bra!!

Nu, kvällsarbete... sedan ser jag fram emot en bra helg. I morgon ska vi på middag hos kompisar som vi träffar alltför sällan, och på lördag är jag bjuden på "herrmiddag".
/D

onsdag 13 oktober 2010

Anmält dig?

Den 18-24 är det Donationsvecka. En påminnelse om att anmäla sig till donationsregistret. Tänker på vad Familjen lever skrev, att innan hon blev sjuk hade hon själv inte anmält sig till donationsregistret eftersom hon "inte planerade att dö". Hon överlevde tack vare en lever från en avliden donator. Jag hade själv inte anmält mig innan S blev sjuk. Det är så lätt att skjuta på det. Gör inte det.
/D

Vägen tillbaka

Det har varit en lång lång resa av rehablitering sedan jag återhämtat mig från blodförgiftning, lunginflammationer och såriga, svarta tår. En lång väg med massor av hinder att ta mig över. Ibland har känns det svårt och jobbigt, jag kommer inte framåt. Och ibland har jag tagit jättesteg framåt.

Jag kanske ska förklara svarta tår. Jag hade, till följd av blodförgiftningen, fått nekroser på tårna (på åtta av tio). Tåtopparna var från nageln och uppåt svarta. De var döda. Och läkarna sa att det var bäst att låta dem falla av sig själva och bara lägga om dem som sår.

Ser man tillbaka har jag ju blivit mycket piggare och bättre än jag var strax efter att jag skrevs ut från sjukhuset i december 2008. Då kunde jag gå korta sträckor med mycket smärta i tår och satt i rullstol vid behov. Från att ha haft allt på plats på den rehabiliteringsavdelning jag låg på skulle jag nu sköta alla kontakter med vårdgivare själv. Det var en omställning. Det handlade om att ringa och boka tider för: dialys, (+prover, läkarbesök), hemstjänst, distrisktsköterska, sjukgymnast, kurator, ortopediskt center, ortoped, återbesök på sjukhus: rehabavd, lungmedicin, kontroll av hörsel, ögon etc etc.

Det var viktigt att jag skulle röra på mig. Fick behandlingskor med "rullande" sula så att jag skulle kunna gå lättare. D köpte gångstavar till mig så att jag kunde, med dessa som stöd, stappla omkring. Det gjorde jag, fast det tog emot och tårna smärtade. Hemstjänsten kom tre gånger om dagen: tittade till mig och lagade frukost, lunch och mellanmål till mig. En distrikssköterska kom och la om mina såriga tår ett par gånger i veckan. I februari började träna hos en sjukgymnast 2-3 gånger i veckan. Tre gånger i veckan åkte jag till sjukhus för att få bloddialys under fyra timmar. Efteråt mådde jag väldigt dåligt: illamående, oerhört trött och kraftlös. Orkade bara ligga i soffan när jag kom hem från dialysen. Jag går också hos en njurläkare och tog prover en gång/månad. Samt en rad andra uppföljningar i form av sjukhusbesök på olika avdelningar. Det var verkligen ett helttidsjobb att få ihop tillvaron, helst med lite vila emellan alla besök för att orka med.

När jag sedan började med påsdialys och det svarta på tårna ramlat av blev livet mycket enklare! Det var i slutet av april 2009 jag fick påsdialys. Hade blivit lite starkare då också och kunde gå bättre. Jag mådde så mycket bättre av pådialysen än av bloddialysen. När jag några månader senare övergick till nattmaskin (fortafarande påsidialys) underlättade det ytterligare - jag sover medan jag får dialys. I början vaknade jag en del men efter att man vant sig gick det jättebra. Ungefär samtidigt, i juni 2009 trillade den sista tån av - det var 3/4 av vänster stortå. D och jag firade med att skåla i vin! (skulle ha varit champagne men det fick duga). Vi firade ordentligt med att åka till Spanien på semester hela familjen. Jag gjorde påsdialys på lunchrestauranger och badade i havet. Det gick mycket bättre än jag trott.

Det där med tårna är egentligen inte så märkvärigt. Nu har jag korta små tår och det går rätt bra att gå med dem. Det som har gått trögast är återgången till yrkeslivet. Jag tränar på att jobba två dagar i veckan. Och då är jag helt slut efteråt. Så jag hoppas att jag efter transplantationen blir piggare och orkar mer. Två eftermiddagar i veckan ägnar jag åt sjukgymnastik. Ska faktiskt och träna nu så jag nu ska jag äta lite först.
/S

tisdag 12 oktober 2010

Barn och svåra händelser

Hörde intervju med en barnpsykolog på radion i morse om den stackars pojken i Malmö som blev kidnappad. Han talade om barns trauman och hur de hanterar dem. Det fick mig att tänka på vad våra barn har varit med om.

O var nästan två år och E nästan fyra när S blev sjuk. Det var tumultartat. Framför allt O hade svårt att hantera allt. På mindre än ett par timmar förvandlades hans "vanliga" mamma till någon som han inte kände igen.

S ramlade ihop på terminal 5 på Arlanda (av akut blodförgiftning, meningokocksepsis). Hon försvann in i en ambulans. Drygt en timma senare kom O och E och jag till sjukhuset och fick veta att S låg på intensiven. Jag frågade personalen om de tyckte att jag skulle ta med barnen in. Det tyckte de. Jag är fortfarande osäker på om det var rätt. För O blev det tydligt en mycket traumatisk upplevelse.

Hans mamma såg inte alls ut som hon brukar. Hon låg i en konstig säng, hade massor av slangar i kroppen, ögonen var slutna och hon sa inget, i munnen hade hon munstycket till respiratorn (som till och med jag tyckte såg läskigt ut, kan bara föreställa mig vad barnen tyckte), hon var extremt uppsvullen, och hade röda utslag över precis hela kroppen (en följd av meningokockinfektionen).

O reagerade mycket starkt. Han blev livrädd, klamrade sig fast vid mig, ville bara gå ut, panikslagen. Den känslan satt i i flera veckor. Varje gång vi närmade oss S rum på intensiven blev han rädd. När hon senare vaknade ville han inte prata med henne, knappt titta på henne. För S var det förstås väldigt jobbigt att O inte ville vara med henne. Vi försökte på alla sätt, men han var bara rädd och tittade med oro i ögonen på henne.

Med E var det lättare eftersom jag i alla fall kunde förklara. Men jag sa aldrig att vi inte visste om S skulle överleva. Istället bara att det skulle ta lång tid innan mamma kom hem. E accepterade detta ganska bra. Ibland var hon sammanbiten när vi åkte till sjukhuset. För det mesta var hon ganska glad och ville sitta bredvid S och gärna klappa henne, även när S var sövd.

Jag var orolig för O. Jag pratade med en barnpsykolog och fick ett bra råd som jag gärna delar med mig av om det är någon som råkar ut för något liknande. Hon sa att jag skulle försöka hitta något sätt för O att kanalisera sina känslor. T ex rita. Jag försökte med papper och kritor, men det funkade inte.

Istället kom jag att tänka på S kläder. Hennes resväska som hon skulle haft till Indonesien hade jag ställt in i garderoben. Jag tyckte själv att det kändes jobbigt att packa upp väskan. Men jag tog fram den tillsammans med O och när han fick se S kläder som han kände igen reagerade han jättestarkt. Han blev glad och skrattade och satte på sig kläderna och lekte med dem. Jag tror att leken med mammas kläder blev ett sätt för honom att hantera sina känslor.
/D

måndag 11 oktober 2010

Fyra friska!

Är det bara jag som är på gott humör när man har kastat skräp? Ju mer man kastar, desto lyckligare känner man sig. I helgen städade vi ur garaget, med god hjälp från min pappa. Tre fulla bilar till tippen. Merparten var S dialysgrejer, använda slangset och tomma kartonger. Det är svårt att överdriva hur mycket sopor EN person med påsdialys genererar.

S är i alla fall frisk igen och det är det viktigaste! Vi misstänker att hon höll på att utveckla lunginflammation. Tala om bra tajming. Just nu är hon och tränar. Känns bra att hon har tid på sig att komma igen inför operationen. Saknar Bonnie Tyler-rösten lite. Själv ska jag ut och jogga snart (jobbar hemifrån i dag). Sedan i våras har jag sprungit mer än någonsin. Ibland har jag nästan känt mig manisk. Men det är i princip det enda jag kan göra för att förbereda mig för operationen. Sedan kom hösten dragandes och som alltid går luften ur mig trots att det är vansinnigt vackert ute med bokarna och ekarna utanför huset som är helt klarröda. Ska ta mig i kragen de här två veckorna.
/D

tisdag 5 oktober 2010

Röst som Bonnie Tyler

Det är så typiskt! Nu när jag försöker hålla mig i fin form, träna och äta upp mig lite inför transplantationen har jag varit förkyld i flera omgångar efter sommaren. Den senaste var en rejäl en och jag fick hög feber efter O:s kalas i lördags kväll. Har legat deckad sedan dess. Hostar så mycket att jag låter som Bonnie Tyler när jag pratar. Var hos läkaren igår och sänkan, eller CRP, låg på 160 vilket betyder bakterier så jag fick penicillin. Så nu ska jag väl bli av med eländet. Längtar efter att bli frisk komma ut och röra på mig i friska luften. Idag har febern gått ner lite och jag orkar sitta lite framför datorn. Men min stackars dotter ligger nu deckad och sonen hade också feber tidigare i veckan. Hoppas D slipper det, det är han som är stöttepelaren i vår familj.

Vi får helt enkelt vara ännu noggrannare med handhygienen. Veckan innan operationen kommer vi att ligga lågt med det sociala och barnen får ta ledigt från skola och dagis några dagar. Då borde vi väl hålla oss friska?!
/S

måndag 4 oktober 2010

Alla snälla människor

En väns kollega ringde upp mig ikväll. Jag känner honom inte. Hade ingen aning om vem han var. Men min vän hade nämnt mig och S och kollegan har tydligen fått en njure av sin mamma. Han ville bara ställa upp och berätta. Vad säger man? Jag känner mig lite tagen av all omtanke och välvilja som ramlar in från alla möjliga håll. Från vänner och våra familjer. Men också från människor vi aldrig träffat eller ens visste fanns.

Vi bestämde oss för att äta lunch. Han jobbar på söder, jag i Gamla stan. Vi kom fram till att vi ses mittemellan på Medborgarplatsen. Som om det var det mest naturliga i världen att vi som inte vet något om varandra ska träffas och prata om våra njurar.

Vet inte varifrån den här välviljan kommer. Förmodligen är det bara ett mänskligt drag som vi på något sätt har blivit vana att förtränga - så att vi blir förvånade när någon plötsligt erbjuder något vi inte bett om. 

S och E är dunderförkylda. Ligger utslagna med hög feber. Hoppas det blir kortvarigt så att S hinner piggna till och vila upp sig. I morgon är det tre veckor kvar till operationen. 
/D

onsdag 29 september 2010

Vardagen, den vardagen

Vilken fantastisk höstdag. Molnfri himmel, kall och klar luft, fallna ekollon på garageuppfarten och en massa prassliga löv. O har åkt på förkylning och jag var hemma med honom på förmiddagen. Vi klättrade upp på vinden och hämtade två kassar med träklossar, satt sedan på golvet i vardagsrummet i nästan två timmar och byggde små samhällen med broar och torn och fiskdammar. Sedan gick vi en promenad.

Vår vardag har egentligen inte påverkats jättemycket av att S njursjukdom. Jag minns när jag förstod att hon skulle leva med njursvikt livet ut. Det är ungefär två år sedan. Jag minns att jag tänkte att nu blir allt annorlunda, nu kommer allt att vara jobbigt och vi kommer inte att kunna göra en massa saker. Jag var faktiskt helt knäckt. Men jag kunde inte haft mer fel. Det ÄR bökigt med dialysmaskinen ibland (S får dialys, PD, i hemmet varje natt). Men vi släpar med maskinen dit vi ska. Hem till vänner om vi ska på fest och vill sova över, eller till våra föräldrar som bor på andra orter. För ett par veckor sedan var S och jag i Köpenhamn över helgen. Då skickade läkemedelsföretaget en maskin dit. Snällt av dem, eller hur. Vi har varit i Spanien ett par gånger, S har varit i England flera gånger, vi har åkt skidor. Det är lite extra jobb. Men det funkar.

Just nu tänker vi en massa på transplantationen. Annars försöker vi att tänka så lite som möjligt på S sjukdom. Det finns så mycket annat. Att lära sig att sadla en häst till exempel. Eller vad säger du, S?

Den där dialysmaskinen har blivit lite som ett husdjur. Det känns nästan konstigt att den snart - om transplantationen går bra - åker ut.
/D

måndag 27 september 2010

Ostbricka och mörk choklad

Nu när det är knappt en månad kvar börjar oron smyga sig på. Läste en annan blogg om en tjej som gjort en njurtransplantation och den var bra och välskriven. Bland annat att hon fick smälla i sig 19 tabletter till frukost dagen efter operationen! När jag läste hennes berättelse om operationen och dagarna efteråt satte mina tankar igång. Om saker som KAN hända. Att njuren stöts bort, att jag får en infektion efter operationen, jag blir otrevlig eller illamående av alla mediciner, att operationsärret inte läker som det ska. Eller andra saker. Det finns mycket att oroa sig för. Fast det gör jag bara stundtals.

Jag slår bort de oroliga tankarna och tänker på det positiva som följer en lyckad operation. Min lön för mödan. Att jag slipper dialys. Det betyder att jag kan sova vart jag vill utan att behöva släpa med mig maskin och vätskor. Vilket gör att jag känner mig friare. Även om jag för det mesta sover hemma. Att jag framöver blir piggare och kan jobba mer. Och småsaker som att jag kan äta ostbricka, mörk choklad och avocado! Och jag får en massa utrymme tillbaka i garderob och garage som nu går åt till kartonger med dialysvätskor och tillbehör.

Tycker ändå det är bra att jag nu börjat tänka på det hela i mer konkreta termer. Det är väl ett sätt att förbereda sig. Tack för de lyckönskingar vi fått, det känns bra att ha lite support!
/S

Tålamod

Jag har haft ovanligt lite tålamod den sista tiden. Ni som känner mig vet att jag brukar ha gott om den varan. Har visserligen haft mycket mer jobb än jag brukar. Men jag insåg att det nog beror mer på transplantationen. På något sätt. Jag vet inte exakt hur. Men den upptar en massa tankar och energi - och man kan, som ni eventuellt har varit med om någon gång, bli trött av att tänka. Även om vi har väntat i nästan ett år så kom beskedet lite... abrupt. Hur det nu kunde göra det?

Stackars barn, det går alltid ut över dem.
/D

lördag 25 september 2010

Kloka ord

En vän skrev några kloka ord som jag har tänkt på sedan jag läste dem i går (hennes man är transplanterad, han fick en njure av en närstående för flera år sedan).

Hon skrev ungefär såhär, att vissa grejer är värda att både vara nervös och ha smärta för, och att föda barn och transplantera är två av dem.

Väldigt bra sagt, A. Du är en klok människa!

Jag tycker om jämförelsen.

Ganska exakt en månad kvar till transplantationen. Jag antar att det största hotet mot operationen är alla förkylningar. Är någon av oss sjuk så skjuter de på den. Höst och småbarn på dagis och skola är ingen bra kombination.

Vi funderar ganska mycket på hur vi ska göra. Egentligen vill man isolera sig med barnen och inte riskera något. Fast jag har en känsla av att vi kommer att vara mer sociala än någonsin den här månaden.
/D

torsdag 23 september 2010

Önsketänkande

Man hoppas så mycket på att det ska fungera. Den stora risken är att S kropp stöter bort den nya njuren, dvs att hennes immunförsvar reagerar. Enligt våra läkare har 90 procent av alla transplanterade kvar njuren efter ett år. Det är en ganska bra prognos.

Sedan finns frågan om hur länge njuren fungerar. Vi får lite olika svar. De flesta verkar säga att 15 år är en rimlig levnadslängd, om allt går bra. Fick just höra att rekordet innehas av en svensk patient som fick sin njure inopererad 1968. Det är 42 år sedan.

Det är lätt att börja önsketänka. Nu ska vi ta oss igenom den här operationen. Risken finns förstås att jag vaknar upp på sjukhuset och får höra att S kropp inte har tagit till sig min njure. Jag har funderat på hur jag skulle reagera. Det är klart jag skulle bli besviken. Allra mest för S skull. I princip bara för hennes skull.

onsdag 22 september 2010

Hur jag blev njursjuk

Tänkte jag skulle berätta om hur det gick till när jag blev njursjuk för er som inte vet. Mina nära och kära vet ju redan.

Det var i slutet av juli 2008 och vi höll på att packa det sista inför vår resa till Indonesien där vi skulle vistas i sex veckor. Jag hade sedan några timmar ont i halsen och när jag skulle lägga mig började jag skaka och fick feberfrossa. Tog två alvedon och somnade. Sedan låg jag och sov ända till eftermiddagen då taxin till Arlanda kom. Jag staplade mig ut i taxin och tänkte att så här sjuk har jag nog aldrig varit. Men samtidigt ville jag åka. Så jag sa inget. På Arlanda satt jag på väskorna i incheckningskön. När vi checkat in kände jag att jag måste lägga mig, Lade mig på en bänk och vaknade av att D sa mitt namn. Reste mig med möda upp och kräktes. D sa att jag var likblek och hämtade hjälp - Arlandas sjuksköterska. Hon gav mig dropp och ringde efter ambulans. Det sista jag minns är att jag låg i ambulansen och personalen försökte prata med mig. Sen blev allt svart.

På akuten fick jag snabbt penicillin då läkaren snabbt konstaterade att jag hade fått en blodförgiftning orsakad av meningokocker (meningokocksepsis på medicinspråk). Det är en allvarlig infektion orsakad av bakterier - meningokocker. Dessa finns hos många människor i halsen, särskilt hos barn, utan att de märker av det. Jag hade oturen att bakterierna tog sin in i blodet på mig.

Efter akuten lades jag in på intensiven. Jag sövdes ned och fick respirator. Eftersom jag var så försvagad av infektionen fick jag efter några dagar en svår lunginflammation då jag var nära på att stryka med. Jag var i princip nedsövd under 10 dagar. De väckte mig med jämna mellanrum men allt var som en ett mardrömslikt tillstånd och jag visste inte vad som var dröm och verklighet. Jag vårdades på intensiven under hela fem veckor.

Infektionen slog ut mina njurar och jag blev beroende av dialysbehandling. Man hoppades att mina njurar skulle återhämta sig efter en tid men när tre månader gått sa min njurläkare att så inte var fallet. Jag skulle få leva med njursvikt. Det var ett tungt besked. Jag hoppades på ett mirakel ändå, men inget hände.
Nu har jag haft dialys i drygt två år. Det gör att man inte kan leva riktigt normalt. Ska berätta mer om det en annan gång. Jag är så glad att jag lever. Och snart ska jag få en ny njure.
/S

tisdag 21 september 2010

Bokat

I dag har vi fått bekräftat att operationen ska ske sista veckan i oktober. Det känns bra. Väldigt bra! Det har vi väntat på! Samtidigt känns det konstigt. Så definitivt.

Jag fick ett sms från S om att hon pratat med transplantationskoordinatorn i eftermiddags. Jag var mitt uppe i jobb, under en extremt stressig eftermiddag. En av de där dagarna när man knappt hinner tänka. Men jag släppte alla tankar på jobbet (i alla fall i några sekunder) - tänkte på S istället, på våra barn. Det var ett ganska overkligt ögonblick. Jag tycker att det är så med hela den här resan, man kan aldrig gömma sig från tankarna på livet.
/D

söndag 19 september 2010

Inte så hemliga

Ni är en del som har undrat om hur anonyma vi vill vara i den här bloggen. Vi hade lite svårt att bestämma oss för hur vi skulle göra. Vi har alltid varit väldigt öppna med allt som rör transplantationen och S sjukdom. När någon har frågat så har vi berättat. Det har varit lättast så.

När vi skulle börja blogga så bestämde vi oss ändå för att skriva anonymt och bara använda våra initialer. Alla ni som känner oss vet vilka vi är. Ni får gärna berätta och tipsa andra (om ni tror att någon vill läsa). Det är inte hemligt att vi är vi.

Däremot kändes det lite olustigt att i princip lägga ut sin medicinska journal på nätet. Kanske nojjigt, jag vet inte. Det viktiga för oss är att vi får dela med oss av erfarenheterna.

I helgen har vi hälsat på S föräldrar. De, liksom mina föräldrar, kommer att hjälpa oss med barnen när vi ska opereras. Jag vet verkligen inte hur vi skulle ha gjort utan dem.
/D

tisdag 14 september 2010

Många resor blir det

Att bli godkänd som donator tar sin tid. Exakt hur lång tid varierar från fall till fall. För mig tog det cirka sju månader. Under den tiden har jag varit på sjukhuset för undersökningar och prover cirka 15 gånger. Det är klart att man blir ganska trött på att åka dit hela tiden, men det måste göras.

Undersökningarna i sig är inte krävande. Det är blodprover, EKG, röntgen, ultraljud, mm. De flesta av dem var avklarade på mindre än en timma.

Ett av de märkligare proverna var blodtrycksundersökningen. Jo, faktiskt. Jag hade väntat mig ett vanligt blodtryck som pumpas upp en gång och sedan är det klart. Istället skulle jag ha en blodtrycksmätare på mig i 24 timmar. Den pumpades upp varje KVART. Rejält hårt! Jag minns att jag satt på pendeltåget och försökte se normal ut, tror inte att jag lyckades särskilt bra.

Min erfarenhet är att de tar minsta tvivel i utredningen på största allvar. I mitt fall var det några saker på både hjärta och lungor som behövde dubbel- och till och med trippelkollas. Dessa kompletteringar gjorde att hela utredningen drog ut på tiden. Jag var ganska irriterad då och tyckte att det tog alldeles för lång tid. Men i efterhand känns det förstås väldigt bra att de har varit noggranna.
/D

fredag 10 september 2010

Pappa, hur gör man?

Vi har två barn. E (snart sju år) och O (snart fyra år). Hur förklarar man för dem vad vi ska gå igenom? Vi har försökt prata ganska avdramatiserat om transplantationen med dem. Inte så allvarsamt, utan enklare, vid middagsbordet eller när det dyker upp något. Båda barnen verkar mest tycka att det låter som en jättebra idé att mamma kan få en av mina njurar.

Jag berättade för dem att vi skulle träffa några doktorer för att få veta mer om transplantationen. Jag frågade vår dotter om hon hade någon fråga till läkarna. Det hade hon. Hon ville veta hur de plockar ut njuren. "Alltså hur gör man när man plockar ut den? Har man plasthandskar på sig eller hur gör man?"

Jag ställde frågan till kirurgen. Jo, de har platshandskar på sig. De plockar ut njuren, putsar av den och lägger den sedan i is och kyler ner den - innan den stoppas in i mottagaren.
/D

Ett år senare

Det har gått ungefär ett år sedan jag ställde mig frågan: vill jag donera en av mina njurar till S, min fru? Instinkten sa "ja". Det är klart jag vill. Jag gör vad som helst för att hon ska få ett vanligt liv igen. Om hon behöver en av mina njurar så får hon den. Självklart får hon det...

Sedan kom de andra frågor: Vad betyder det för mig? Är det farligt? Jag visste ingenting om njurtransplantationer. Ingen av oss har någonsin haft skäl att tänka på något sådant tidigare. En njurtransplantation - bara själva ordet låter avskräckande. Som något man aldrig kommer att ha att göra med, något som avhandlas hjärtslitande reportage i TV och veckotidningar. Något som inte berör MIG.

Utan att egentligen ha läst på särskilt mycket bestämde jag mig ändå för att påbörja en utredning. Jag fick träffa en läkare. Det enda jag verkligen behövde veta handlade om riskerna. Läkaren på njurmedicinska mottagningen förklarade att de generellt sett är små för den som donerar. Jag fick veta att ingen levande donator i Sverige har avlidit till följd av själva donationen - och jag tror att det var den avgörande informationen jag behövde för att jag skulle bestämma mig. Det kommer att bli jobbigt, det kommer att göra ont, jag kommer att gå omkring och oroa mig (bara en sådan sak som jag att jag alltid har varit extremt spruträdd)... men det får jag ta.

Efter en lång utredning av mig har vi nu fått besked att jag är godkänd som donator. Vi har till och med fått ett preliminärt datum för operationen. Och det känns fantastiskt bra!
/D

Har äntligen fått besked!

Vi har äntligen fått veta att operationen blir av i höst! I oktober. Det känns otroligt skönt. Jag har nämligen väntat på det här i ett och ett halvt år. Först utreddes min mamma men hon kunde tyvärr inte av medicinska skäl. I våras hoppades jag det skulle bli av men utredningen av D drog ut på tiden över sommaren. I augusti fick vi veta att D är godkänd för att ge en njure. Då blev jag förstås glad. Och nu har vi fått en ungefärlig tidpunkt. Det har ibland känts rätt segt. Men jag har aldrig förlorat hoppet.

Fast inget är förstå skrivet i sten när det gäller en operation. Det är en preliminär planering. Om jag eller D blir förkyld måste operationen skjutas upp till senare. Så jag ska försöka hålla mig frisk. Tvätta händerna ofta och se till att barnen gör det också.
/S