Så här ser en dag ut för mig just nu på sjukhuset.
6.30 väcks för att ta blodprover. Somnar om igen.
8.00-8.30 Kontroll av temperatur, blodtryck, puls och saturation (syreupptagningsförmåga), vägning. Får mediciner, 10 tabletter (immunhämmande, vätskedrivande, smärtstillande, en blodtryckssänkande) samt kortison intravenöst. Väljer vad jag ska äta till mat nästa dag.
.
9.00 Frukost i matsalen med D
10.00 Doktorn tittar förbi och pratar.
12.00 Ett par mediciner
13.00 Lunch i matsalen med D
14.00 Mediciner (immundämpande intravenöst) + magmedicin. Dusch. Fick öppningen omlagd. Det såg ut som häftklamrar man häftat ihop huden med!
17.30-18.00 Middag
19.00 Vägning, kontroll av blodtryck, puls och saturation
20.00 Kvällsmacka och mediciner (smärtstillande, immundämpande, vätskedrivande), spruta i låret, kortison intravenöst.
00.30 Släcker lampan
Därimellan hälsar D och jag på varandra, vilar (för vi är fortfarande trötta), läser tidningar, lyssnar på radio, kollar tv, promenerar i korridoren. Vi måste skriva upp allt vi äter och dricker och också allt som elmineras.
Har pratat med barnen idag också, saknar dem så! Men för säkerhets skull ska vi inte träffa dem på några dagar då det går magsjuka på O:s dagis. Fast nu har de höstlov så om ett par dagar kan vi träffa dem om de är friska. D:s föräldrar har nu avlöst mina och tar hand om dem en vecka framåt.
Magen är fortfarande mycket svullen men den har gått ned litet nu då den kommit igång. Det är en lättnad då den var så spänd igår och inatt, vilket gjorde jag hade svårt att jag sov rätt illa. Tror därför jag kan sova bättre inatt. Fast så här dags är jag fortfarande rätt pigg av kortisonet som jag fick kl. 20, så jag inväntar sömnen med att slötitta på tv.
/S
söndag 31 oktober 2010
Nu är det gjort!
Det är jättebra att D har orkat skriva på bloggen, själv har jag inte orkat. Igår mådde jag för första gången sen operationen bättre och började äta mat (innan bara flytande+dropp).
Är så glad att operationen gick bra och att mina värden ser bra ut, kreatinet har gått ner som det ska. När jag i onsdags vaknade efter operationen kände jag inget postitivt alls. Jag ska säga som det var, jag mådde fruktansvärt dåligt. Det kändes som knivar som skar i operationsärret (ca 10 cm stort), jätteillamående av morfinet, skakningar, oro, hallucinationer, trötthet, huvudvärk etc. Första natten efter operationen ville jag vrida tillbaka klockan och ångra mig.
Men nu när jag mår bättre är jag förstås glad att det är gjort.
Är också glad för alla glada tillrop och stöttande sms och kommentarer på bloggen som vi fått. Tittar på de fina blommorna och läser tidningar jag fått.
Idag mår jag också rätt bra. Känner mig lite rastlös (av kortisonet). Nu är det fokus på att få igång magen. Låter banalt men jag kan säga att jag börjar se gravid ut. Det är biverkningar av alla mediciner jag tar. Har precis fått ett dropp med immundämpande preparat så jag ska vänta tills det är färdigt innan jag dushar. Ska nu promenera lite i korridoren.
/S
Är så glad att operationen gick bra och att mina värden ser bra ut, kreatinet har gått ner som det ska. När jag i onsdags vaknade efter operationen kände jag inget postitivt alls. Jag ska säga som det var, jag mådde fruktansvärt dåligt. Det kändes som knivar som skar i operationsärret (ca 10 cm stort), jätteillamående av morfinet, skakningar, oro, hallucinationer, trötthet, huvudvärk etc. Första natten efter operationen ville jag vrida tillbaka klockan och ångra mig.
Men nu när jag mår bättre är jag förstås glad att det är gjort.
Är också glad för alla glada tillrop och stöttande sms och kommentarer på bloggen som vi fått. Tittar på de fina blommorna och läser tidningar jag fått.
Idag mår jag också rätt bra. Känner mig lite rastlös (av kortisonet). Nu är det fokus på att få igång magen. Låter banalt men jag kan säga att jag börjar se gravid ut. Det är biverkningar av alla mediciner jag tar. Har precis fått ett dropp med immundämpande preparat så jag ska vänta tills det är färdigt innan jag dushar. Ska nu promenera lite i korridoren.
/S
lördag 30 oktober 2010
50 miljoner dollar (tror jag)
Jag tror att jag hörde en intressant sak på radion i dag. Jag skriver "tror" för jag vet inte säkert. All morfin gör det lite svårt att hålla reda på vad som är dröm och verklighet. Drömmarna är konstigt nog mer verkliga. De är inte så konstiga som vanliga drömmar. De är mer konkreta. Tre programledare på TV som gungar i takt. Hur ska man veta om det är en dröm eller inte?
I alla fall: jag TROR att jag hörde ett radioinslag där någon satte siffror på livet på olika sätt. En njure är till exempel värd X tusen dollar. De hade sedan räknat ut hela värdet på en människa, utifrån vilket pris varje kroppsdel betingar. Jag TROR att de kom fram till något i storleksordningen 50 miljoner dollar. Det är hissnande mycket pengar för en kropp. Men, konkluderade de, observant nog, då har man å andra sidan inte så mycket liv kvar... (Är det någon som kan bekräfta att detta har sänts på radio idag?)
Det är en så fascinerande tanke, att de här kroppsdelarna, som kan opereras ut och in, och till och med säljas, att de är fundamenten i våra liv. En njure kan man kan klara sig utan, eller inte, beroende på om man har två eller ingen som fungerar i utgångsläget. Men i princip: utan dessa delar som utgör våra kroppar, inget liv. Snart ska jag sluta älta detta, men jag är fortfarande så fascinerad av att jag numera vet att detta inte är något man bara säger - att det fungerar!
I dag mår vi ännu något bättre. På det stora hela i alla fall. Vissa parametrar går upp, andra ned. Jag har känt mig väldigt svag och sjuk och ynklig dock. Lite hög puls. Har sovit mycket. Nästan hela dagen känns det som. S har varit uppe och gått mer än jag i dag. Nu på kvällen har vi båda orkat sitta och titta på TV tillsammans. Vi fick också besked från läkaren att S njurvärden, kreatinin, ser väldigt bra ut. De ligger runt 90, vilket är mycket bra efter omständigheterna.
Nu ska jag försöka sova en hel natt utan morfin. God natt.
/D
I alla fall: jag TROR att jag hörde ett radioinslag där någon satte siffror på livet på olika sätt. En njure är till exempel värd X tusen dollar. De hade sedan räknat ut hela värdet på en människa, utifrån vilket pris varje kroppsdel betingar. Jag TROR att de kom fram till något i storleksordningen 50 miljoner dollar. Det är hissnande mycket pengar för en kropp. Men, konkluderade de, observant nog, då har man å andra sidan inte så mycket liv kvar... (Är det någon som kan bekräfta att detta har sänts på radio idag?)
Det är en så fascinerande tanke, att de här kroppsdelarna, som kan opereras ut och in, och till och med säljas, att de är fundamenten i våra liv. En njure kan man kan klara sig utan, eller inte, beroende på om man har två eller ingen som fungerar i utgångsläget. Men i princip: utan dessa delar som utgör våra kroppar, inget liv. Snart ska jag sluta älta detta, men jag är fortfarande så fascinerad av att jag numera vet att detta inte är något man bara säger - att det fungerar!
I dag mår vi ännu något bättre. På det stora hela i alla fall. Vissa parametrar går upp, andra ned. Jag har känt mig väldigt svag och sjuk och ynklig dock. Lite hög puls. Har sovit mycket. Nästan hela dagen känns det som. S har varit uppe och gått mer än jag i dag. Nu på kvällen har vi båda orkat sitta och titta på TV tillsammans. Vi fick också besked från läkaren att S njurvärden, kreatinin, ser väldigt bra ut. De ligger runt 90, vilket är mycket bra efter omständigheterna.
Nu ska jag försöka sova en hel natt utan morfin. God natt.
/D
fredag 29 oktober 2010
Piggare bit för bit
Vi är fortfarande ganska omtöcknade och har ont, men njuren sitter kvar i S!
Vi ligger i varsitt rum, 10 meter mellan. Ett par gånger har jag lyckats släpa mig dit med min morfinvagn. Det är jobbigt att prata och vi orkar inte säga så mycket. Men det känns bra att se S och jag tror att hon repar sig. Hon är liksom jag piggare i dag. Även om "pigg" inte känns som rätt ord att tala om just nu. Vi slumrar som nyfödda bäbisar nästan hela tiden. Otroligt hur matt kroppen kan bli av en operation.
En summering av min operationsdag:
Jag vaknade 05.00 och låg vaken och försökte att inte tänka på operationen. Gick in till S och sa hej. Duschade med descutan. Vid 7-tiden rullades jag ner till pre-op. Fick några mediciner, smärtstillande och lugnande tror jag. In i operationssalen ca 7.30. Låg hela tiden på en brits och det kändes som jag var med i en amerikansk dramaserie. Alla hade munskydd. Starka lampor i taket, förvånansvärt ljust. Alla pratade med mig som jag alltid tänkt att de pratar före en stor operation. Kortfattad information. Omtänksamma röster. Det låg något allvarsamt i luften, och då menar jag inte för mig, utan även bland all personal i salen.
Sedan minns jag inte mer. Jag minns inte ens hur jag blev sövd. Jo, förresten, jag andades ett tag i en mask.
Nästa gång jag var vid medvetande var cirka fyra timmar senare. Vet inte exakt. Låg då i post-op-salen. Minns att jag var riktigt dåsig, kunde knappt prata, men lyckades ändå få ur mig frågan: hur har det gått? och: hur har det gått för S? minns faktiskt inte vad de svarade, däremot minns jag att jag kände mig lugn.
Låg kvar på post-op hela eftermiddagen, och hela natten. Det gjort väldigt ont i operationsärret först, men fick ökad dos av morfin. Det hjälpte lite men inte tillräckligt för att jag skulle kunna sova. Under kvällen och natten somnade jag in oräkneliga gånger, men vaknade hela tiden. Så fort jag började djupandas gjorde det nämligen för ont. Ändå tyckte jag inte det var så plågsamt.
Jag orkade t.o.m. ringa till mina föräldrar, S föräldrar och A, som lovat att skriva något här på bloggen.
Under tiden har jag haft två infarter, en i varje hand, en för morfin och en för prover och andra mediciner. Jag har haft urinkateter fram till lunch i dag. Annars får jag Panodil, blodförtunnande och något mot illamående.
Skriver mer sen. Nu ska jag in till S en stund. Det känns så fantastiskt bra!!
/D
Vi ligger i varsitt rum, 10 meter mellan. Ett par gånger har jag lyckats släpa mig dit med min morfinvagn. Det är jobbigt att prata och vi orkar inte säga så mycket. Men det känns bra att se S och jag tror att hon repar sig. Hon är liksom jag piggare i dag. Även om "pigg" inte känns som rätt ord att tala om just nu. Vi slumrar som nyfödda bäbisar nästan hela tiden. Otroligt hur matt kroppen kan bli av en operation.
En summering av min operationsdag:
Jag vaknade 05.00 och låg vaken och försökte att inte tänka på operationen. Gick in till S och sa hej. Duschade med descutan. Vid 7-tiden rullades jag ner till pre-op. Fick några mediciner, smärtstillande och lugnande tror jag. In i operationssalen ca 7.30. Låg hela tiden på en brits och det kändes som jag var med i en amerikansk dramaserie. Alla hade munskydd. Starka lampor i taket, förvånansvärt ljust. Alla pratade med mig som jag alltid tänkt att de pratar före en stor operation. Kortfattad information. Omtänksamma röster. Det låg något allvarsamt i luften, och då menar jag inte för mig, utan även bland all personal i salen.
Sedan minns jag inte mer. Jag minns inte ens hur jag blev sövd. Jo, förresten, jag andades ett tag i en mask.
Nästa gång jag var vid medvetande var cirka fyra timmar senare. Vet inte exakt. Låg då i post-op-salen. Minns att jag var riktigt dåsig, kunde knappt prata, men lyckades ändå få ur mig frågan: hur har det gått? och: hur har det gått för S? minns faktiskt inte vad de svarade, däremot minns jag att jag kände mig lugn.
Låg kvar på post-op hela eftermiddagen, och hela natten. Det gjort väldigt ont i operationsärret först, men fick ökad dos av morfin. Det hjälpte lite men inte tillräckligt för att jag skulle kunna sova. Under kvällen och natten somnade jag in oräkneliga gånger, men vaknade hela tiden. Så fort jag började djupandas gjorde det nämligen för ont. Ändå tyckte jag inte det var så plågsamt.
Jag orkade t.o.m. ringa till mina föräldrar, S föräldrar och A, som lovat att skriva något här på bloggen.
Under tiden har jag haft två infarter, en i varje hand, en för morfin och en för prover och andra mediciner. Jag har haft urinkateter fram till lunch i dag. Annars får jag Panodil, blodförtunnande och något mot illamående.
Skriver mer sen. Nu ska jag in till S en stund. Det känns så fantastiskt bra!!
/D
torsdag 28 oktober 2010
Bytt är bytt
I 20 timmar har jag varit en njure fattigare, och S en rikare. Är det inte fantastiskt? Operationen har gått bra. Vi mår efter omständigheterna ganska bra. Jag fruktansvärt trött och pumpar morfin hela tiden. S har det kämpigare. Hon har kraftiga biverkningar av medicinerna. Men njuren fungerar och än så länge har hennes kropp inte gjort sig av med den. Återkommer med ängre beskrivning av allt som hänt. Nu måste jag har morfin!
/D
/D
onsdag 27 oktober 2010
D ringde för en minut sen!
Hej alla som läser denna blogg. Jag ville bara berätta att D hälsar att operationen verkar ha gått bra. Han var lite groggy men lät glad. Han hade inte pratat med S än men allt verkar ha gått som planerat. Jag är alltså arbetskollega med D. /A som känner pust och hoppas att de båda är på benen snart!
tisdag 26 oktober 2010
God natt
I säng på sjukhuset. i varsitt rum. Kl 7 imorgon bitti rullas jag till operation, S lite senare. Har just svalt insomninstablett och väntar på att den ska göra sitt. Jag har dropp i övrigt inga mediciner. Imorgon blir det desto mer. Väntar mest på att få vakna upp imorgon eftermiddag på post-op och höra att allt gått bra. /D
Sista natten med maskinen och första på kortison
Då jag igår kväll började ta immunhämmande tabletter, bland annat kortison, gick min hjärna på högvarv i natt. Det känns ungefär som jag hade druckit 50 koppar kaffe eller tagit 15 koffeintabletter. Då är det näst intill omöjligt att sova! Nåja kl tre i natt lyckades jag somna och sov i tre hela timmar till maskinen larmade klockan sex, rise and shine! När maskinen larmar betyder det att jag måste stänga av knappen och oftast handlar det om att om jag rör mig så funkar det igen. Att operationen närmar sig med stormsteg lugnar ju inte hjärnan direkt.
Kanske i natt var sista natten, i alla fall på mycket länge, som jag gjorde dialys med maskin. Det känns så skönt! Det kan ju förstås hända att jag behöver det i framtiden någon gång, men det vill jag inte tänka på nu.
Jag har bestämt mig för att vara med i den där studien om ett ny medicin som D skrev om. Känns bra, hoppas bara jag får det nya preparatet. Det är nämligen inte säkert, en fjärdedel av deltagarna får placebo +ett annat godkänt preparat. Tror att det här kan vara framtidens medicin och om det också minskar biverkningarna en del så är det bra.
Det känns nu rätt pirrigt men samtidigt som vi är i trygga händer hos kompetent sjukhuspersonal. Jag har också förberett mig för min sjukhusvistelse på 2-3 veckor med att packa en stor resväska full med sköna kläder, böcker, dator, cd:s, mp3 etc.
Tusen tack, alla vänner som hört av er, för ert stöd! Ikväll ska jag nog be om något att sova på.
/S
Kanske i natt var sista natten, i alla fall på mycket länge, som jag gjorde dialys med maskin. Det känns så skönt! Det kan ju förstås hända att jag behöver det i framtiden någon gång, men det vill jag inte tänka på nu.
Jag har bestämt mig för att vara med i den där studien om ett ny medicin som D skrev om. Känns bra, hoppas bara jag får det nya preparatet. Det är nämligen inte säkert, en fjärdedel av deltagarna får placebo +ett annat godkänt preparat. Tror att det här kan vara framtidens medicin och om det också minskar biverkningarna en del så är det bra.
Det känns nu rätt pirrigt men samtidigt som vi är i trygga händer hos kompetent sjukhuspersonal. Jag har också förberett mig för min sjukhusvistelse på 2-3 veckor med att packa en stor resväska full med sköna kläder, böcker, dator, cd:s, mp3 etc.
Tusen tack, alla vänner som hört av er, för ert stöd! Ikväll ska jag nog be om något att sova på.
/S
måndag 25 oktober 2010
Nu är vi inskrivna!
Sådär. Nu har jag satt min kråka på ett papper om att jag överlåter min njure till S. Sedan några timmar är vi formellt inskrivna på transplantationskirurgiska kliniken. Har ägnat dagen åt ännu en omgång prover. Röntgen, EKG. Inget lämnas åt slumpen.
Nu är vi hemma igen. Sista natten i vårt hus på ett tag. Känns konstigt. Inte minst att lämna barnen. De verkar dock mest glada över att mormor och morfar är här. Fast jag märker på dem att de förstår att vi ska göra något stort. Båda visar lite tecken på oro. O undrade om mamma skulle få sådär konstig röst igen (som hon hade när hon legat i respirator). E frågade om mamma kommer att bli helt som vanligt sedan.
Själv är jag just nu mest fokuserad på allt det praktiska. Jag ska fortsätta att packa min lilla resväska. Vad tar man med sig när man ska donera en njure? Mjuka kläder som inte sitter åt i magen är det enda tipset jag har fått. Böcker att fördriva tiden med. Har just börjat med Håkan Nessers Maskarna på Carmine Street. Läser nästan aldrig deckare, men tänkte att jag behöver något enkelt om man är slå i sinnet efter operationen. Sedan 3-4 böcker till. De kommer jag nog inte hinna läsa, men det känns så tryggt med böcker. O har sina gosedjur när han åker bort, jag har mina böcker.
S har nyss laddat sin maskin (PD nattmaskin alltså). Förhoppningsvis för sista gången! Hon mår bra. Precis som jag lite spänd, men förväntansfull. Hon har fått de första doserna av medicinerna som ska sänka immunförsvaret och förhindra att hennes kropp stöter bort min njure. Eventuellt ska hon delta i en studie med ett helt nytt preparat. Som forskningssköterskan beskrev det: "Det här kan vara framtidens medicin." Förhoppningen är att det ska öka "levnadslängden" på njuren så att den kanske kan klara sig ytterligare några år i hennes kropp. I alla fall i teorin. I normalfallet fungerar en donerad njure cirka 15 år (ibland längre, ibland avsevärt kortare). Detta får hon berätta mer om själv i så fall.
Vi fick också veta att det finns internet på rummen. Som vilket hotell som helst! Så förhoppningsvis kan vi skriva snart efter operationen. Annars har vår engagerade (!) och fantastiska vän Anna lovat att rycka in.
Åter till packning. Sedan försöka sova.
/D
Nu är vi hemma igen. Sista natten i vårt hus på ett tag. Känns konstigt. Inte minst att lämna barnen. De verkar dock mest glada över att mormor och morfar är här. Fast jag märker på dem att de förstår att vi ska göra något stort. Båda visar lite tecken på oro. O undrade om mamma skulle få sådär konstig röst igen (som hon hade när hon legat i respirator). E frågade om mamma kommer att bli helt som vanligt sedan.
Själv är jag just nu mest fokuserad på allt det praktiska. Jag ska fortsätta att packa min lilla resväska. Vad tar man med sig när man ska donera en njure? Mjuka kläder som inte sitter åt i magen är det enda tipset jag har fått. Böcker att fördriva tiden med. Har just börjat med Håkan Nessers Maskarna på Carmine Street. Läser nästan aldrig deckare, men tänkte att jag behöver något enkelt om man är slå i sinnet efter operationen. Sedan 3-4 böcker till. De kommer jag nog inte hinna läsa, men det känns så tryggt med böcker. O har sina gosedjur när han åker bort, jag har mina böcker.
S har nyss laddat sin maskin (PD nattmaskin alltså). Förhoppningsvis för sista gången! Hon mår bra. Precis som jag lite spänd, men förväntansfull. Hon har fått de första doserna av medicinerna som ska sänka immunförsvaret och förhindra att hennes kropp stöter bort min njure. Eventuellt ska hon delta i en studie med ett helt nytt preparat. Som forskningssköterskan beskrev det: "Det här kan vara framtidens medicin." Förhoppningen är att det ska öka "levnadslängden" på njuren så att den kanske kan klara sig ytterligare några år i hennes kropp. I alla fall i teorin. I normalfallet fungerar en donerad njure cirka 15 år (ibland längre, ibland avsevärt kortare). Detta får hon berätta mer om själv i så fall.
Vi fick också veta att det finns internet på rummen. Som vilket hotell som helst! Så förhoppningsvis kan vi skriva snart efter operationen. Annars har vår engagerade (!) och fantastiska vän Anna lovat att rycka in.
Åter till packning. Sedan försöka sova.
/D
söndag 24 oktober 2010
Går och väntar, tre dagar kvar
Det är ett konstigt tillstånd man befinner sig i när man går och väntar på att få ge bort en av sina kroppsdelar. Jag kommer att tänka på julaftnar när jag var barn. Allt var så fokuserat på en sak - julklappsutdelningen - att det var omöjligt att koncentrera sig på något annat. Så känns det nästan nu. Spänt, lyckligt, fast lite långdraget. Jag gjorde ett försök att förklara för S, och kanske mig själv, varför jag vill att hon ska få den här njuren av mig. Det bästa jag kom på att jämföra med är allt man är beredd att göra för sina barn. Det osjälviska, nästan pliktfyllda, som sätter in när man tar hand om barnen, hur trött man än må vara själv. För mig var det aldrig svårt att bestämma mig för att bli donator. Jag skulle göra samma sak för mina barn, min bror och mina föräldrar. Tre dagar kvar. Man börjar tänka på saker man annars inte tänker på. I natt vaknade jag av en dröm. Jag gick omkring i mitt barndomshem. Vårt hus på N-vägen, tegelvillan, i staden i södra Sverige där jag växte upp. När jag vaknat fortsatt jag att tänka på huset. Jag märkte att om jag koncentrerade mig så kunde jag gå från rum till rum och minnas små detaljer som jag aldrig brytt mig om. Dörrknopparna på garderoberna i hallen. Den lilla rosa tvålen på handfatet på gästtoaletten. Jag vet inte vad det har med donationen att göra, men jag inbillar mig att jag inte hade haft den här drömmen om det inte vore för vad vi ska göra på onsdag.
/D
/D
torsdag 21 oktober 2010
Låt donatorn bestämma, inte bakåtsträvare
Mitt i det här som är så privat, lite politik...
Jag kan inte låta bli att uppröras över ledaren i GP. På tal om förslag om en ny transplantationsutredning skriver GP under rubriken Varning för gamar att en del transplantationskirurger "vill i sin iver att rädda sjuka människor, hålla döende vid liv enbart för att möjliggöra donation". Vadå i sin iver? Donation innebär såklart moraliskt och etiskt svåra frågor. Men att kalla transplantationskirurger som gör sina jobb för gamar är okänsligt. Hanne Kjöller är inne på samma spår. I DN tar hon till ett uttryck - reservdelsmänniskor - som man tack och lov inte har hört på länge. Beslutet att donera är privat. Just därför är det svårt att förstå varför en del vill bromsa de medicinska möjligheterna, när donatorn uttryckligen sagt sitt.
/D
Jag kan inte låta bli att uppröras över ledaren i GP. På tal om förslag om en ny transplantationsutredning skriver GP under rubriken Varning för gamar att en del transplantationskirurger "vill i sin iver att rädda sjuka människor, hålla döende vid liv enbart för att möjliggöra donation". Vadå i sin iver? Donation innebär såklart moraliskt och etiskt svåra frågor. Men att kalla transplantationskirurger som gör sina jobb för gamar är okänsligt. Hanne Kjöller är inne på samma spår. I DN tar hon till ett uttryck - reservdelsmänniskor - som man tack och lov inte har hört på länge. Beslutet att donera är privat. Just därför är det svårt att förstå varför en del vill bromsa de medicinska möjligheterna, när donatorn uttryckligen sagt sitt.
/D
onsdag 20 oktober 2010
Filosofen tänker bra
Bra och intressant inslag i Vetenskapsradion om donationer. Jag gillar Torbjörn Tännsjö för att han har drivit, och fortsätter att driva, den här frågan.
/D
/D
tisdag 19 oktober 2010
Donatorsutredning - hela listan
I dag har jag roat mig med att försöka räkna ut hur mycket arbetstid jag gått miste om under donatorsutredningen. Man får nämligen ersättning för all förlorad arbetstid. Policyn är att det inte ska behöva kosta en krona för donatorn.
Såhär har hela min utredning sett ut:
28 januari
Samtal med läkare, undersökning
9 februari
Njurfunktionsundersökning
15 februari
Glukosbelastning
16 februari
Blodtrycksmätning
1 april
Renografi
7 april
Korstest
9 april
Vilo-ekg
12 april
DT njurar + renografi + röntgen
31 maj
Läkarbesök lungmottagningen
2 juni
Ekokardiografi
9 juni
Läkarsamtal, vilo-ekg
23 juni
Ekokardiografi
21 juli
Stress-ekokardiografi
9 september
Läkarsamtal
21 oktober
På torsdag ska vi ta några nya prover och göra narkosbedömning
25 oktober
25 oktober
På måndag förberedelser, infarter, mm
27 oktober
Planerad transplantation
27 oktober
Planerad transplantation
Nästan nio månader från första läkarbesöket till planerad transplantation. Jag vet inte om det är ovanligt långt. Det drog ut på tiden av olika skäl. Min läkare åkte på semester en gång utan att skicka ärendet vidare. Sedan fick jag göra om några hjärtprover eftersom resultaten var otydliga. Ett blodprov tappades i golvet och fick göras om...
Det är minst 15 besök på sjukhuset (tror att jag har missat något på listan). Totalt en och en halv veckas arbetstid.
Men det är förstås värt det!! Dessutom har alla varit otroligt vänliga. Som donator blir man lite behandlad med silkesvantar.
måndag 18 oktober 2010
Sista festen
...innan operationen var jag på i lördags. Min pappa gav mig ett faderligt råd att inte gå på den så att jag skulle riskera att bli sjuk. Han har säkert rätt i det, men det var min bästa kusins 40-årsfest. Klart jag skulle gå! Det var trevliga människor, generöst med mat och dryck och musiktävling. Och framför allt dans. Min kusin älskar att dansa. Och vi var flera som hängde på. Det var jätteroligt att dansa. Jag gör det alldeles för sällan! Stupade i säng jättetrött men glad strax efter två. Och än så länge är jag frisk.
Så är det nu, plötsligt ser jag potentiella infektionshärdar överallt. Så när jag ikväll skulle träffa en kompis på stan blev det promenad och fika på ett ställe med lite folk. Och visst finns det smittkällor på många ställen, bara det att i vanliga fall tänker man inte på dem.
Nu ska vi alltså leva i social avhållsamhet. Nåja, ringa, messa, mejla och blogga går ju bra. Nedräkningen har börjat.
/S
Så är det nu, plötsligt ser jag potentiella infektionshärdar överallt. Så när jag ikväll skulle träffa en kompis på stan blev det promenad och fika på ett ställe med lite folk. Och visst finns det smittkällor på många ställen, bara det att i vanliga fall tänker man inte på dem.
Nu ska vi alltså leva i social avhållsamhet. Nåja, ringa, messa, mejla och blogga går ju bra. Nedräkningen har börjat.
/S
Laga i magen
I dag är det exakt en vecka till vi skrivs in på transplantationskirurgiska avdelningen. Det är klart att det börjar bli nervöst, men konstigt nog känner jag mest förväntan! Tänker på S och hoppas så mycket att det ska gå bra för henne, att hon får behålla njuren, att alla mediciner inte gör henne alltför svag...
O får vara hemma från dagis hela veckan. Vi vill inte riskera att han blir sjuk och smittar oss. Kanske nojigt men när man ser hur de går omkring och suger på leksakerna på dagis och dricker ur varandras muggar så tänker man att det nog är lika bra.
Jag försökte förklara för O (som är fyra år) i dag att de ska... eh "laga något i mammas mage". Hans enda kommentar var: "Ska de laga något annat på henne?"
/D
O får vara hemma från dagis hela veckan. Vi vill inte riskera att han blir sjuk och smittar oss. Kanske nojigt men när man ser hur de går omkring och suger på leksakerna på dagis och dricker ur varandras muggar så tänker man att det nog är lika bra.
Jag försökte förklara för O (som är fyra år) i dag att de ska... eh "laga något i mammas mage". Hans enda kommentar var: "Ska de laga något annat på henne?"
/D
torsdag 14 oktober 2010
Tejpa racket
I dag intervjuade jag en man med en nervsjukdom. En extremt ovanligt sjukdom som bara drabbat cirka 50 personer i hela landet. Musklerna förtvinar en efter en, om man inte får medicin.
Det som gjorde störst intryck var hans envishet. Han berättade att när han inte kunde hålla sitt badmintonracket längre (eftersom musklerna i handen var så försvagade) tejpade han fast sitt racket på handen och försökte spela ändå.
Det är lätt att vara stark och envis när man är frisk. Inte alls samma sak när man är sjuk. Jag har börjat oroa mig en del för hur jag återhämtar mig efter operationen.
Har aldrig själv opererats eller varit riktigt sjuk. Just nu är jag full av energi. Det är en konstig tanke att jag om ganska exakt två veckor kommer att vara så svag att jag förmodligen inte orkar gå många steg. Fast jag är väl ganska envis jag också. Är hur som helst helt säker på att allt kommer att gå bra!!
Nu, kvällsarbete... sedan ser jag fram emot en bra helg. I morgon ska vi på middag hos kompisar som vi träffar alltför sällan, och på lördag är jag bjuden på "herrmiddag".
/D
Det som gjorde störst intryck var hans envishet. Han berättade att när han inte kunde hålla sitt badmintonracket längre (eftersom musklerna i handen var så försvagade) tejpade han fast sitt racket på handen och försökte spela ändå.
Det är lätt att vara stark och envis när man är frisk. Inte alls samma sak när man är sjuk. Jag har börjat oroa mig en del för hur jag återhämtar mig efter operationen.
Har aldrig själv opererats eller varit riktigt sjuk. Just nu är jag full av energi. Det är en konstig tanke att jag om ganska exakt två veckor kommer att vara så svag att jag förmodligen inte orkar gå många steg. Fast jag är väl ganska envis jag också. Är hur som helst helt säker på att allt kommer att gå bra!!
Nu, kvällsarbete... sedan ser jag fram emot en bra helg. I morgon ska vi på middag hos kompisar som vi träffar alltför sällan, och på lördag är jag bjuden på "herrmiddag".
/D
onsdag 13 oktober 2010
Anmält dig?
Den 18-24 är det Donationsvecka. En påminnelse om att anmäla sig till donationsregistret. Tänker på vad Familjen lever skrev, att innan hon blev sjuk hade hon själv inte anmält sig till donationsregistret eftersom hon "inte planerade att dö". Hon överlevde tack vare en lever från en avliden donator. Jag hade själv inte anmält mig innan S blev sjuk. Det är så lätt att skjuta på det. Gör inte det.
/D
/D
Vägen tillbaka
Det har varit en lång lång resa av rehablitering sedan jag återhämtat mig från blodförgiftning, lunginflammationer och såriga, svarta tår. En lång väg med massor av hinder att ta mig över. Ibland har känns det svårt och jobbigt, jag kommer inte framåt. Och ibland har jag tagit jättesteg framåt.
Jag kanske ska förklara svarta tår. Jag hade, till följd av blodförgiftningen, fått nekroser på tårna (på åtta av tio). Tåtopparna var från nageln och uppåt svarta. De var döda. Och läkarna sa att det var bäst att låta dem falla av sig själva och bara lägga om dem som sår.
Ser man tillbaka har jag ju blivit mycket piggare och bättre än jag var strax efter att jag skrevs ut från sjukhuset i december 2008. Då kunde jag gå korta sträckor med mycket smärta i tår och satt i rullstol vid behov. Från att ha haft allt på plats på den rehabiliteringsavdelning jag låg på skulle jag nu sköta alla kontakter med vårdgivare själv. Det var en omställning. Det handlade om att ringa och boka tider för: dialys, (+prover, läkarbesök), hemstjänst, distrisktsköterska, sjukgymnast, kurator, ortopediskt center, ortoped, återbesök på sjukhus: rehabavd, lungmedicin, kontroll av hörsel, ögon etc etc.
Det var viktigt att jag skulle röra på mig. Fick behandlingskor med "rullande" sula så att jag skulle kunna gå lättare. D köpte gångstavar till mig så att jag kunde, med dessa som stöd, stappla omkring. Det gjorde jag, fast det tog emot och tårna smärtade. Hemstjänsten kom tre gånger om dagen: tittade till mig och lagade frukost, lunch och mellanmål till mig. En distrikssköterska kom och la om mina såriga tår ett par gånger i veckan. I februari började träna hos en sjukgymnast 2-3 gånger i veckan. Tre gånger i veckan åkte jag till sjukhus för att få bloddialys under fyra timmar. Efteråt mådde jag väldigt dåligt: illamående, oerhört trött och kraftlös. Orkade bara ligga i soffan när jag kom hem från dialysen. Jag går också hos en njurläkare och tog prover en gång/månad. Samt en rad andra uppföljningar i form av sjukhusbesök på olika avdelningar. Det var verkligen ett helttidsjobb att få ihop tillvaron, helst med lite vila emellan alla besök för att orka med.
När jag sedan började med påsdialys och det svarta på tårna ramlat av blev livet mycket enklare! Det var i slutet av april 2009 jag fick påsdialys. Hade blivit lite starkare då också och kunde gå bättre. Jag mådde så mycket bättre av pådialysen än av bloddialysen. När jag några månader senare övergick till nattmaskin (fortafarande påsidialys) underlättade det ytterligare - jag sover medan jag får dialys. I början vaknade jag en del men efter att man vant sig gick det jättebra. Ungefär samtidigt, i juni 2009 trillade den sista tån av - det var 3/4 av vänster stortå. D och jag firade med att skåla i vin! (skulle ha varit champagne men det fick duga). Vi firade ordentligt med att åka till Spanien på semester hela familjen. Jag gjorde påsdialys på lunchrestauranger och badade i havet. Det gick mycket bättre än jag trott.
Det där med tårna är egentligen inte så märkvärigt. Nu har jag korta små tår och det går rätt bra att gå med dem. Det som har gått trögast är återgången till yrkeslivet. Jag tränar på att jobba två dagar i veckan. Och då är jag helt slut efteråt. Så jag hoppas att jag efter transplantationen blir piggare och orkar mer. Två eftermiddagar i veckan ägnar jag åt sjukgymnastik. Ska faktiskt och träna nu så jag nu ska jag äta lite först.
/S
Jag kanske ska förklara svarta tår. Jag hade, till följd av blodförgiftningen, fått nekroser på tårna (på åtta av tio). Tåtopparna var från nageln och uppåt svarta. De var döda. Och läkarna sa att det var bäst att låta dem falla av sig själva och bara lägga om dem som sår.
Ser man tillbaka har jag ju blivit mycket piggare och bättre än jag var strax efter att jag skrevs ut från sjukhuset i december 2008. Då kunde jag gå korta sträckor med mycket smärta i tår och satt i rullstol vid behov. Från att ha haft allt på plats på den rehabiliteringsavdelning jag låg på skulle jag nu sköta alla kontakter med vårdgivare själv. Det var en omställning. Det handlade om att ringa och boka tider för: dialys, (+prover, läkarbesök), hemstjänst, distrisktsköterska, sjukgymnast, kurator, ortopediskt center, ortoped, återbesök på sjukhus: rehabavd, lungmedicin, kontroll av hörsel, ögon etc etc.
Det var viktigt att jag skulle röra på mig. Fick behandlingskor med "rullande" sula så att jag skulle kunna gå lättare. D köpte gångstavar till mig så att jag kunde, med dessa som stöd, stappla omkring. Det gjorde jag, fast det tog emot och tårna smärtade. Hemstjänsten kom tre gånger om dagen: tittade till mig och lagade frukost, lunch och mellanmål till mig. En distrikssköterska kom och la om mina såriga tår ett par gånger i veckan. I februari började träna hos en sjukgymnast 2-3 gånger i veckan. Tre gånger i veckan åkte jag till sjukhus för att få bloddialys under fyra timmar. Efteråt mådde jag väldigt dåligt: illamående, oerhört trött och kraftlös. Orkade bara ligga i soffan när jag kom hem från dialysen. Jag går också hos en njurläkare och tog prover en gång/månad. Samt en rad andra uppföljningar i form av sjukhusbesök på olika avdelningar. Det var verkligen ett helttidsjobb att få ihop tillvaron, helst med lite vila emellan alla besök för att orka med.
När jag sedan började med påsdialys och det svarta på tårna ramlat av blev livet mycket enklare! Det var i slutet av april 2009 jag fick påsdialys. Hade blivit lite starkare då också och kunde gå bättre. Jag mådde så mycket bättre av pådialysen än av bloddialysen. När jag några månader senare övergick till nattmaskin (fortafarande påsidialys) underlättade det ytterligare - jag sover medan jag får dialys. I början vaknade jag en del men efter att man vant sig gick det jättebra. Ungefär samtidigt, i juni 2009 trillade den sista tån av - det var 3/4 av vänster stortå. D och jag firade med att skåla i vin! (skulle ha varit champagne men det fick duga). Vi firade ordentligt med att åka till Spanien på semester hela familjen. Jag gjorde påsdialys på lunchrestauranger och badade i havet. Det gick mycket bättre än jag trott.
Det där med tårna är egentligen inte så märkvärigt. Nu har jag korta små tår och det går rätt bra att gå med dem. Det som har gått trögast är återgången till yrkeslivet. Jag tränar på att jobba två dagar i veckan. Och då är jag helt slut efteråt. Så jag hoppas att jag efter transplantationen blir piggare och orkar mer. Två eftermiddagar i veckan ägnar jag åt sjukgymnastik. Ska faktiskt och träna nu så jag nu ska jag äta lite först.
/S
tisdag 12 oktober 2010
Barn och svåra händelser
Hörde intervju med en barnpsykolog på radion i morse om den stackars pojken i Malmö som blev kidnappad. Han talade om barns trauman och hur de hanterar dem. Det fick mig att tänka på vad våra barn har varit med om.
O var nästan två år och E nästan fyra när S blev sjuk. Det var tumultartat. Framför allt O hade svårt att hantera allt. På mindre än ett par timmar förvandlades hans "vanliga" mamma till någon som han inte kände igen.
S ramlade ihop på terminal 5 på Arlanda (av akut blodförgiftning, meningokocksepsis). Hon försvann in i en ambulans. Drygt en timma senare kom O och E och jag till sjukhuset och fick veta att S låg på intensiven. Jag frågade personalen om de tyckte att jag skulle ta med barnen in. Det tyckte de. Jag är fortfarande osäker på om det var rätt. För O blev det tydligt en mycket traumatisk upplevelse.
Hans mamma såg inte alls ut som hon brukar. Hon låg i en konstig säng, hade massor av slangar i kroppen, ögonen var slutna och hon sa inget, i munnen hade hon munstycket till respiratorn (som till och med jag tyckte såg läskigt ut, kan bara föreställa mig vad barnen tyckte), hon var extremt uppsvullen, och hade röda utslag över precis hela kroppen (en följd av meningokockinfektionen).
O reagerade mycket starkt. Han blev livrädd, klamrade sig fast vid mig, ville bara gå ut, panikslagen. Den känslan satt i i flera veckor. Varje gång vi närmade oss S rum på intensiven blev han rädd. När hon senare vaknade ville han inte prata med henne, knappt titta på henne. För S var det förstås väldigt jobbigt att O inte ville vara med henne. Vi försökte på alla sätt, men han var bara rädd och tittade med oro i ögonen på henne.
Med E var det lättare eftersom jag i alla fall kunde förklara. Men jag sa aldrig att vi inte visste om S skulle överleva. Istället bara att det skulle ta lång tid innan mamma kom hem. E accepterade detta ganska bra. Ibland var hon sammanbiten när vi åkte till sjukhuset. För det mesta var hon ganska glad och ville sitta bredvid S och gärna klappa henne, även när S var sövd.
Jag var orolig för O. Jag pratade med en barnpsykolog och fick ett bra råd som jag gärna delar med mig av om det är någon som råkar ut för något liknande. Hon sa att jag skulle försöka hitta något sätt för O att kanalisera sina känslor. T ex rita. Jag försökte med papper och kritor, men det funkade inte.
Istället kom jag att tänka på S kläder. Hennes resväska som hon skulle haft till Indonesien hade jag ställt in i garderoben. Jag tyckte själv att det kändes jobbigt att packa upp väskan. Men jag tog fram den tillsammans med O och när han fick se S kläder som han kände igen reagerade han jättestarkt. Han blev glad och skrattade och satte på sig kläderna och lekte med dem. Jag tror att leken med mammas kläder blev ett sätt för honom att hantera sina känslor.
/D
O var nästan två år och E nästan fyra när S blev sjuk. Det var tumultartat. Framför allt O hade svårt att hantera allt. På mindre än ett par timmar förvandlades hans "vanliga" mamma till någon som han inte kände igen.
S ramlade ihop på terminal 5 på Arlanda (av akut blodförgiftning, meningokocksepsis). Hon försvann in i en ambulans. Drygt en timma senare kom O och E och jag till sjukhuset och fick veta att S låg på intensiven. Jag frågade personalen om de tyckte att jag skulle ta med barnen in. Det tyckte de. Jag är fortfarande osäker på om det var rätt. För O blev det tydligt en mycket traumatisk upplevelse.
Hans mamma såg inte alls ut som hon brukar. Hon låg i en konstig säng, hade massor av slangar i kroppen, ögonen var slutna och hon sa inget, i munnen hade hon munstycket till respiratorn (som till och med jag tyckte såg läskigt ut, kan bara föreställa mig vad barnen tyckte), hon var extremt uppsvullen, och hade röda utslag över precis hela kroppen (en följd av meningokockinfektionen).
O reagerade mycket starkt. Han blev livrädd, klamrade sig fast vid mig, ville bara gå ut, panikslagen. Den känslan satt i i flera veckor. Varje gång vi närmade oss S rum på intensiven blev han rädd. När hon senare vaknade ville han inte prata med henne, knappt titta på henne. För S var det förstås väldigt jobbigt att O inte ville vara med henne. Vi försökte på alla sätt, men han var bara rädd och tittade med oro i ögonen på henne.
Med E var det lättare eftersom jag i alla fall kunde förklara. Men jag sa aldrig att vi inte visste om S skulle överleva. Istället bara att det skulle ta lång tid innan mamma kom hem. E accepterade detta ganska bra. Ibland var hon sammanbiten när vi åkte till sjukhuset. För det mesta var hon ganska glad och ville sitta bredvid S och gärna klappa henne, även när S var sövd.
Jag var orolig för O. Jag pratade med en barnpsykolog och fick ett bra råd som jag gärna delar med mig av om det är någon som råkar ut för något liknande. Hon sa att jag skulle försöka hitta något sätt för O att kanalisera sina känslor. T ex rita. Jag försökte med papper och kritor, men det funkade inte.
Istället kom jag att tänka på S kläder. Hennes resväska som hon skulle haft till Indonesien hade jag ställt in i garderoben. Jag tyckte själv att det kändes jobbigt att packa upp väskan. Men jag tog fram den tillsammans med O och när han fick se S kläder som han kände igen reagerade han jättestarkt. Han blev glad och skrattade och satte på sig kläderna och lekte med dem. Jag tror att leken med mammas kläder blev ett sätt för honom att hantera sina känslor.
/D
måndag 11 oktober 2010
Fyra friska!
Är det bara jag som är på gott humör när man har kastat skräp? Ju mer man kastar, desto lyckligare känner man sig. I helgen städade vi ur garaget, med god hjälp från min pappa. Tre fulla bilar till tippen. Merparten var S dialysgrejer, använda slangset och tomma kartonger. Det är svårt att överdriva hur mycket sopor EN person med påsdialys genererar.
S är i alla fall frisk igen och det är det viktigaste! Vi misstänker att hon höll på att utveckla lunginflammation. Tala om bra tajming. Just nu är hon och tränar. Känns bra att hon har tid på sig att komma igen inför operationen. Saknar Bonnie Tyler-rösten lite. Själv ska jag ut och jogga snart (jobbar hemifrån i dag). Sedan i våras har jag sprungit mer än någonsin. Ibland har jag nästan känt mig manisk. Men det är i princip det enda jag kan göra för att förbereda mig för operationen. Sedan kom hösten dragandes och som alltid går luften ur mig trots att det är vansinnigt vackert ute med bokarna och ekarna utanför huset som är helt klarröda. Ska ta mig i kragen de här två veckorna.
/D
S är i alla fall frisk igen och det är det viktigaste! Vi misstänker att hon höll på att utveckla lunginflammation. Tala om bra tajming. Just nu är hon och tränar. Känns bra att hon har tid på sig att komma igen inför operationen. Saknar Bonnie Tyler-rösten lite. Själv ska jag ut och jogga snart (jobbar hemifrån i dag). Sedan i våras har jag sprungit mer än någonsin. Ibland har jag nästan känt mig manisk. Men det är i princip det enda jag kan göra för att förbereda mig för operationen. Sedan kom hösten dragandes och som alltid går luften ur mig trots att det är vansinnigt vackert ute med bokarna och ekarna utanför huset som är helt klarröda. Ska ta mig i kragen de här två veckorna.
/D
tisdag 5 oktober 2010
Röst som Bonnie Tyler
Det är så typiskt! Nu när jag försöker hålla mig i fin form, träna och äta upp mig lite inför transplantationen har jag varit förkyld i flera omgångar efter sommaren. Den senaste var en rejäl en och jag fick hög feber efter O:s kalas i lördags kväll. Har legat deckad sedan dess. Hostar så mycket att jag låter som Bonnie Tyler när jag pratar. Var hos läkaren igår och sänkan, eller CRP, låg på 160 vilket betyder bakterier så jag fick penicillin. Så nu ska jag väl bli av med eländet. Längtar efter att bli frisk komma ut och röra på mig i friska luften. Idag har febern gått ner lite och jag orkar sitta lite framför datorn. Men min stackars dotter ligger nu deckad och sonen hade också feber tidigare i veckan. Hoppas D slipper det, det är han som är stöttepelaren i vår familj.
Vi får helt enkelt vara ännu noggrannare med handhygienen. Veckan innan operationen kommer vi att ligga lågt med det sociala och barnen får ta ledigt från skola och dagis några dagar. Då borde vi väl hålla oss friska?!
/S
Vi får helt enkelt vara ännu noggrannare med handhygienen. Veckan innan operationen kommer vi att ligga lågt med det sociala och barnen får ta ledigt från skola och dagis några dagar. Då borde vi väl hålla oss friska?!
/S
måndag 4 oktober 2010
Alla snälla människor
En väns kollega ringde upp mig ikväll. Jag känner honom inte. Hade ingen aning om vem han var. Men min vän hade nämnt mig och S och kollegan har tydligen fått en njure av sin mamma. Han ville bara ställa upp och berätta. Vad säger man? Jag känner mig lite tagen av all omtanke och välvilja som ramlar in från alla möjliga håll. Från vänner och våra familjer. Men också från människor vi aldrig träffat eller ens visste fanns.
Vi bestämde oss för att äta lunch. Han jobbar på söder, jag i Gamla stan. Vi kom fram till att vi ses mittemellan på Medborgarplatsen. Som om det var det mest naturliga i världen att vi som inte vet något om varandra ska träffas och prata om våra njurar.
Vet inte varifrån den här välviljan kommer. Förmodligen är det bara ett mänskligt drag som vi på något sätt har blivit vana att förtränga - så att vi blir förvånade när någon plötsligt erbjuder något vi inte bett om.
S och E är dunderförkylda. Ligger utslagna med hög feber. Hoppas det blir kortvarigt så att S hinner piggna till och vila upp sig. I morgon är det tre veckor kvar till operationen.
/D
Vi bestämde oss för att äta lunch. Han jobbar på söder, jag i Gamla stan. Vi kom fram till att vi ses mittemellan på Medborgarplatsen. Som om det var det mest naturliga i världen att vi som inte vet något om varandra ska träffas och prata om våra njurar.
Vet inte varifrån den här välviljan kommer. Förmodligen är det bara ett mänskligt drag som vi på något sätt har blivit vana att förtränga - så att vi blir förvånade när någon plötsligt erbjuder något vi inte bett om.
S och E är dunderförkylda. Ligger utslagna med hög feber. Hoppas det blir kortvarigt så att S hinner piggna till och vila upp sig. I morgon är det tre veckor kvar till operationen.
/D
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)