Det har gått en månad sedan operationen. I fredags tillbringade jag hela dagen på sjukhuset (åkte hemifrån 8.15 och kom hem igen kl. 16.45). Var först på undersökning i den studie jag är med i. Sedan var det läkarbesök och då jag bad läkaren titta på operationområdet som var väldigt svullet och att det spänner väldigt när jag rör mig. Jag har frågat om detta tidigare och man har sagt att det ofta är så i början. Nu fick jag gehör och läkaren skickade mig på ultraljudsundersökning, fick tid först på eftermiddagen. Så jag fick hänga kvar och vänta. Ultraljudet visade att njuren fortfarande fungerar bra och man såg att det låg vätska kvar sedan operationen. Var lättad att det inte var brock, vilket det också kunde vara. Sedan stack ultraljudsläkaren in en nål och drog ut vätskan (blod + vätska). 3 dl blev det! Det var skönt att bli av med, för det spände så och dessutom såg jag lätt vanställd ut. Firade sedan med ett litet glas vitt.
/S
måndag 29 november 2010
onsdag 24 november 2010
Lite vin går alltså bra
Lagom mycket alkohol verkar vara bra även för njurtransplanterade, enligt SVT. Holländska forskare har följt 600 patienter i sju år. Deras slutsats är att risken för diabetes är lägre hos de njurtransplanterade som dricker måttligt.
"Livskvalitén hos dessa patienter är påverkad av många restriktioner och rekommendationer. Våra resultat indikerar att en av restriktionerna nu kan släppas. Det tycks inte finnas någon anledning att råda njurtransplanterade att helt avstå från alkohol", säger en av forskarna.
Detta är faktiskt i linje med råden som S har fått från Huddinge. Skönt med inte alltför mycket restriktioner. Vi får snart lägga en flaska skumpa på kylning och fira att allt har gått så bra som det har gjort.
/D
"Livskvalitén hos dessa patienter är påverkad av många restriktioner och rekommendationer. Våra resultat indikerar att en av restriktionerna nu kan släppas. Det tycks inte finnas någon anledning att råda njurtransplanterade att helt avstå från alkohol", säger en av forskarna.
Detta är faktiskt i linje med råden som S har fått från Huddinge. Skönt med inte alltför mycket restriktioner. Vi får snart lägga en flaska skumpa på kylning och fira att allt har gått så bra som det har gjort.
/D
tisdag 23 november 2010
Frigolitsnö
Jag har plöstsligt blivit en nejsägare. I alla fall just nu när det gäller fester eller andra sociala sammankomster med mycket folk. Och jag som verkligen gillar att gå på sådant! Det känns inte alls bra. Och som man missar allt kul. Vill egentligen hitta på saker. Samtidigt har jag lunginflammationen i färskt minne. Det är för stor risk att träffa många på en gång. Några i taget går dock bra.
När man är hemma så här mycket börjar man bry sig mer om hur det ser ut här hemma. Idag kom vår nya ellipsformade tv-bänk vi hade beställt. D och O hämtade den. Det blev jättebra. O roade sig med frigoliten så det virvlade små, små vita kulor överallt. De blev statiska och vi fick jaga dem som snöflingor. O dammsög så gott han kunde, han är faktiskt ganska bra på det.
/En frisk S
När man är hemma så här mycket börjar man bry sig mer om hur det ser ut här hemma. Idag kom vår nya ellipsformade tv-bänk vi hade beställt. D och O hämtade den. Det blev jättebra. O roade sig med frigoliten så det virvlade små, små vita kulor överallt. De blev statiska och vi fick jaga dem som snöflingor. O dammsög så gott han kunde, han är faktiskt ganska bra på det.
/En frisk S
måndag 22 november 2010
S hemma och pigg
S mår bra. Hon fick komma hem i fredags och lunginflammationen har gett med sig. I alla fall har hon inte längre någon feber. Det var verkligen tur att de upptäckte den i tid. Lunginflammationer är inte att leka med. Nu ska vi snart sätta oss i en taxi och åka in till stan och äta lunch på Restaurang Hjerta. Födelsedagslunch.
/D
/D
torsdag 18 november 2010
Bakslag
Det var sannerligen ett bakslag att åka på lunginflammation. Jag hade några dagar innan insjuknandet känt mig väldigt pigg. Det gick så snabbt. I tisdags gick jag i butiker på förmiddagen och tidig eftermiddag var jag ute och promenerade en halvtimme. Vid femtiden började jag känna mig sjuk och fick fick feber och hosta. Framåt kvällen steg febern och jag mådde illa och kräktes.
Igår när jag kom till sjukhuset fick D köra mig i rullstol till avdelningen för jag var så yr och svag. Under hela dagen var jag rätt utslagen, kräktes och låg mest och sov. Fick dropp och de tog en massa prover. Det kändes bra att vara på sjukhuset för att få veta vad det var. Och jag är väldigt tacksam för den lyssnande läkaren som skickade mig på lungröntgen igår kväll.
Idag har det vänt. Antibiotikan jag fått intravenöst har redan börjat verka. Jag har ingen feber och mindre hosta och jag får behålla mediciner och mat. Är betydligt piggare.
Hur jag fått det? Det är pneumokocker, vilket är den vanligast bakterien som orsakar lunginflammation. Små barn har ofta bakterier i halsen/näsan utan att det ger några symtom. Vanligast är det förskoleåldern och uppskattningvis är ungefär hälften av barnen på ett dagis är bärare det. Så det är antagligen från något av mina barn. Det är så svårt att låta bli att vara dem nära. Men jag ska försöka hålla visst avstånd, för jag vill inte bli så där sjuk igen. Det är drygt 2 månadet till det handlar om, sedan kommer mitt immunförsvar att bli starkare, eftersom jag kommer att få minska på de immunhämmande medicinerna.
D var här på besök en stund idag. Får åka hem imorgon om proverna visar att antibiotikan tar som den ska (och det känner jag ju redan att den gjort).
/S
Igår när jag kom till sjukhuset fick D köra mig i rullstol till avdelningen för jag var så yr och svag. Under hela dagen var jag rätt utslagen, kräktes och låg mest och sov. Fick dropp och de tog en massa prover. Det kändes bra att vara på sjukhuset för att få veta vad det var. Och jag är väldigt tacksam för den lyssnande läkaren som skickade mig på lungröntgen igår kväll.
Idag har det vänt. Antibiotikan jag fått intravenöst har redan börjat verka. Jag har ingen feber och mindre hosta och jag får behålla mediciner och mat. Är betydligt piggare.
Hur jag fått det? Det är pneumokocker, vilket är den vanligast bakterien som orsakar lunginflammation. Små barn har ofta bakterier i halsen/näsan utan att det ger några symtom. Vanligast är det förskoleåldern och uppskattningvis är ungefär hälften av barnen på ett dagis är bärare det. Så det är antagligen från något av mina barn. Det är så svårt att låta bli att vara dem nära. Men jag ska försöka hålla visst avstånd, för jag vill inte bli så där sjuk igen. Det är drygt 2 månadet till det handlar om, sedan kommer mitt immunförsvar att bli starkare, eftersom jag kommer att få minska på de immunhämmande medicinerna.
D var här på besök en stund idag. Får åka hem imorgon om proverna visar att antibiotikan tar som den ska (och det känner jag ju redan att den gjort).
/S
Lunginflammation
S fick besked i går kväll. Det är lunginflammation. Bra att det upptäcktes tidigt. Det var dock på håret. Vi var i princip över tröskeln, på väg att lämna sjukhuset, när en uppmärksam sköterska och en läkare tog sig tid att lyssna en gång till på S när hon beskrev symtomen. Det var den tredje läkaren som undersökte henne i går. Men han var den första som verkade läsa hennes journal ordentligt. Han beställde genast lungröntgen och den visade alltså lunginflammation. S är kvar på sjukhuset. Vet inte hur länge. Hon lät piggare i dag när jag pratade med henne.
/D
/D
onsdag 17 november 2010
S inlagd i dag
S har tyvärr fått läggas in på sjukhus. Vi vet inte exakt varför, men hon mår inte helt bra. Det är svårt att säga utifrån symtomen. Feber, illamående, hosta. Det kan vara en vanlig förkylning som hennes immunförsvar har svårt att klara av. Det kan vara magsjuka. Läkarna kan inte säga. Det är jobbigt med illamåendet eftersom hon var 12:e timma måste få i sig alla immundämpande mediciner.
S har också en besvärlig historia med lunginflammationer, en följd av lång respiratorbehandling för två år sedan. Jag hoppas att det inte är det som spökar. De ska lungröntga ikväll. Vi befarar förstås mest att det är en avstötning. Det vill säga att kroppen vill stöta bort den nya njuren.
Tycker det känns jobbigt. Det väcker minnen från alla kvällar hösten 2008 när jag bodde ensam med barnen då S låg på sjukhus nästan ett halvår. Ovissheten, tystnaden hemma. Det första jag gjorde på vägen hem från sjukhuset var att hämta E hos en kompis. Det känns bättre när båda barnen är hemma.
/D
S har också en besvärlig historia med lunginflammationer, en följd av lång respiratorbehandling för två år sedan. Jag hoppas att det inte är det som spökar. De ska lungröntga ikväll. Vi befarar förstås mest att det är en avstötning. Det vill säga att kroppen vill stöta bort den nya njuren.
Tycker det känns jobbigt. Det väcker minnen från alla kvällar hösten 2008 när jag bodde ensam med barnen då S låg på sjukhus nästan ett halvår. Ovissheten, tystnaden hemma. Det första jag gjorde på vägen hem från sjukhuset var att hämta E hos en kompis. Det känns bättre när båda barnen är hemma.
/D
måndag 15 november 2010
Äntligen drogfri
19 dagar efter operationen har jag nu klarat mig i 24 timmar utan smärtlindring! Jag har visserligen ont i såret och går fortfarande som en häxa, men det är hanterbart. Nu är det förvisso ganska behagligt att gå runt med morfin i kroppen. Men man blir slö och jag har försökt sluta så fort som möjligt. Känns bra att det funkar nu.
Jag har ännu nästan ingen känsel på en ganska stor yta där de tog ut njuren. Det känns lite otäckt att ta där. Som en läkare uttryckte det: jag har ju i princip blivit djupt knivskuren i magen. Nerverna måste få läka. Operationsärret är cirka 12-13 centimeter. Det sitter horisontellt strax under naveln. Har även tre små titthålsärr i midjan.
Efter ett tidigare inlägg har några av er frågat om jag känner mig nedstämd. Nej då, inte på det sättet. Förra veckan var jag mentalt väldigt trött. Jag sov och sov och orkade nästan inte göra någonting. Jag har tänkt på och oroat mig för transplantationen dagligen sedan i september. När allt nu är över kom tröttheten.
Tror också det är ovanan att gå hemma sjukskriven. Jag har en egen firma och är van att göra saker och träffa folk hela tiden. Hemma får man lätt en känsla av att inte göra någon nytta. En kompis tyckte jag skulle göra sånt man annars inte hinner. Sätta in bilder i album. Det tänker jag göra i eftermiddag.
Samtidigt är det en bra erfarenhet för att förstå S. Hon har inte jobbat riktigt sedan 2008 då hon låg på intensiven. Det känns fantastiskt att hon så småningom och med all sannolikhet kommer att kunna jobba som vanligt igen. Jag vet att hon längtar.
/D
Jag har ännu nästan ingen känsel på en ganska stor yta där de tog ut njuren. Det känns lite otäckt att ta där. Som en läkare uttryckte det: jag har ju i princip blivit djupt knivskuren i magen. Nerverna måste få läka. Operationsärret är cirka 12-13 centimeter. Det sitter horisontellt strax under naveln. Har även tre små titthålsärr i midjan.
Efter ett tidigare inlägg har några av er frågat om jag känner mig nedstämd. Nej då, inte på det sättet. Förra veckan var jag mentalt väldigt trött. Jag sov och sov och orkade nästan inte göra någonting. Jag har tänkt på och oroat mig för transplantationen dagligen sedan i september. När allt nu är över kom tröttheten.
Tror också det är ovanan att gå hemma sjukskriven. Jag har en egen firma och är van att göra saker och träffa folk hela tiden. Hemma får man lätt en känsla av att inte göra någon nytta. En kompis tyckte jag skulle göra sånt man annars inte hinner. Sätta in bilder i album. Det tänker jag göra i eftermiddag.
Samtidigt är det en bra erfarenhet för att förstå S. Hon har inte jobbat riktigt sedan 2008 då hon låg på intensiven. Det känns fantastiskt att hon så småningom och med all sannolikhet kommer att kunna jobba som vanligt igen. Jag vet att hon längtar.
/D
lördag 13 november 2010
Daniel och jag
Det är väl ingen som missat att prins Daniel gått igenom samma sak som jag. Den sjuksköterska som skrev in D och mig, var densamme som skrev in och ut Daniel, samt informerade Viktoria och drottningen, berättade han stolt. Media hade hängt som hyenor utanför och försökt komma in på avdelningen för att ta bilder. Det var låst avdelning, vakter och skärmar sattes upp när han skulle upp och gå i korridoren. Är glad att jag slapp bekymra mig för att bli fotat i landstingets nattskjorta med droppställning, det hade inte varit kul.
Fast någon rojalist är jag inte. Har egentligen inget emot kungahuset personligen och de gör sitt jobb bra utifrån sina förutsättningar. Tycker helt enkelt att monarki är förlegat och att vi borde ha republik istället så att folket får välja sin representant. D däremot gillar kungahuset.
D är på konsert ikväll, Håkan Hellström. Hoppas det kan pigga upp honom. Önskar jag hade kunnat följa med, men jag får lugna mig lite med sådant eftersom jag är så infektionskänslig just nu. Börjar faktistk bli sugen på att komma ut och träffa folk. Jag kan det här med att bara vara hemma nu.
/S
Fast någon rojalist är jag inte. Har egentligen inget emot kungahuset personligen och de gör sitt jobb bra utifrån sina förutsättningar. Tycker helt enkelt att monarki är förlegat och att vi borde ha republik istället så att folket får välja sin representant. D däremot gillar kungahuset.
D är på konsert ikväll, Håkan Hellström. Hoppas det kan pigga upp honom. Önskar jag hade kunnat följa med, men jag får lugna mig lite med sådant eftersom jag är så infektionskänslig just nu. Börjar faktistk bli sugen på att komma ut och träffa folk. Jag kan det här med att bara vara hemma nu.
/S
fredag 12 november 2010
Jag vill inte vara hjälte
Nu vet jag hur fantomsmärta känns. Det är inte kul. S har ju berättat hur det värker i de tår som hon tappat (en följd av blodförgiftningen som gjorde henne njursjuk). Fantomsmärtan gör ondare än jag trodde. Det värker inne i magen/ryggen där njuren suttit. Och jag som precis hade lagt undan morfintabletterna.
Annars mår jag bra, drygt två veckor efter operationen. Fysiskt i alla fall.
Mentalt känner jag mig matt. Jag hade förvarnats. Många donatorer upplever tydligen en känsla av tomhet efteråt. Det är svårt att förklara. Jag borde vara mer uppåt och pigg. Det är så roligt att S är hemma. Men det är väl först nu jag andas ut. Och tröttheten kommer som med posten.
Fick förresten ett diplom på sjukhuset i veckan. Det står såhär:
"Bästa njurdonator. Att donera är en stor händelse. Du har, för att hjälpa en medmänniska, utsatt Dig både för obehag och risker. Det finns få saker som kan mäta sig med detta när det gäller att visa oegennyttig medmänsklighet. Vi ser dig som en hjälte och vill därför visa vår beundran och uppskattning..."
Jag vrider alltid lite på mig när jag hör ordet "hjälte". Jag har inte velat vara någon hjälte. Jag har bara velat att S ska bli frisk. Hennes sjukdom har varit en sorg och transplantationen var en lösning. Jag ser inte donationen som något märkvärdigt på det sättet. Jag tror att många skulle gjort som jag. Fast okej, det kändes ändå lite bra att få diplomet.
/D
Annars mår jag bra, drygt två veckor efter operationen. Fysiskt i alla fall.
Mentalt känner jag mig matt. Jag hade förvarnats. Många donatorer upplever tydligen en känsla av tomhet efteråt. Det är svårt att förklara. Jag borde vara mer uppåt och pigg. Det är så roligt att S är hemma. Men det är väl först nu jag andas ut. Och tröttheten kommer som med posten.
Fick förresten ett diplom på sjukhuset i veckan. Det står såhär:
"Bästa njurdonator. Att donera är en stor händelse. Du har, för att hjälpa en medmänniska, utsatt Dig både för obehag och risker. Det finns få saker som kan mäta sig med detta när det gäller att visa oegennyttig medmänsklighet. Vi ser dig som en hjälte och vill därför visa vår beundran och uppskattning..."
Jag vrider alltid lite på mig när jag hör ordet "hjälte". Jag har inte velat vara någon hjälte. Jag har bara velat att S ska bli frisk. Hennes sjukdom har varit en sorg och transplantationen var en lösning. Jag ser inte donationen som något märkvärdigt på det sättet. Jag tror att många skulle gjort som jag. Fast okej, det kändes ändå lite bra att få diplomet.
/D
torsdag 11 november 2010
Hemma igen
Igår skrevs jag ut från sjukhuset! Försöker nu att anpassa mig till ett liv hemma. Det är inte helt lätt när man är van vid full service på sjukhuset. Nästan som All inclusive. Det var väldigt trevlig och bra personal på transplantionsavdelningen på Huddinge, vi kände oss mycket väl omhändertagna.
Det är jättemysigt att umgås med barnen och D här hemma. Och att sova i sin egen säng. Mina föräldrar är kvar och hjälper till några dagar till. Det känns bra. Nästa vecka ska vi klara oss själva. Det kommer nog gå bra. Vi får ha låga ambitioner och lite långsammare tempo eftersom vi rör oss ganska långsamt nu, både D och jag.
Tycker att det gör lite mindre ont i såret idag än igår. Innan jag åkte hem igår tog man bort agrafferna (som man häftat ihop huden med efter operationen). Fast det stramar i såret väldigt om jag ligger ner raklång. Måste bulla upp med kuddar under knäna för att kunna sova. Jag sover mycket mindre än jag gjorde när jag hade dialys. Då kunde jag sova nio timmar per natt och ändå var jag rätt trött när jag vaknade på morgonen. Nu sover jag ett timme i taget och sammanlagt kanske 4-6 timmar per natt på grund av kortisonet. Tar nu och en tid framöver 2x2 kortisontabletter per dag. Då jag brukar bli väldigt trött mitt på dagen, sover jag också ofta en liten stund.
Är oerhört glad över att det ändå går så bra att jag nu är hemma. Bara att kämpa på!
/S
Det är jättemysigt att umgås med barnen och D här hemma. Och att sova i sin egen säng. Mina föräldrar är kvar och hjälper till några dagar till. Det känns bra. Nästa vecka ska vi klara oss själva. Det kommer nog gå bra. Vi får ha låga ambitioner och lite långsammare tempo eftersom vi rör oss ganska långsamt nu, både D och jag.
Tycker att det gör lite mindre ont i såret idag än igår. Innan jag åkte hem igår tog man bort agrafferna (som man häftat ihop huden med efter operationen). Fast det stramar i såret väldigt om jag ligger ner raklång. Måste bulla upp med kuddar under knäna för att kunna sova. Jag sover mycket mindre än jag gjorde när jag hade dialys. Då kunde jag sova nio timmar per natt och ändå var jag rätt trött när jag vaknade på morgonen. Nu sover jag ett timme i taget och sammanlagt kanske 4-6 timmar per natt på grund av kortisonet. Tar nu och en tid framöver 2x2 kortisontabletter per dag. Då jag brukar bli väldigt trött mitt på dagen, sover jag också ofta en liten stund.
Är oerhört glad över att det ändå går så bra att jag nu är hemma. Bara att kämpa på!
/S
tisdag 9 november 2010
Våra liv
Jag gillar porträttet på Olle i Våra vänners liv (SVT på måndagar om ni missat det). Olle är i yngre medelåldern, jobbar som lärare, han har njursvikt och en del av intrigen handlar om att hans far inte vill donera en njure till honom.
Jag gillar att porträttet är så balanserat. Mitt i livet drabbas han av en kronisk sjukdom. Han är nedstämd, men har inte tappat gnistan. Plötsligt vill han skaffa barn. Jag både förstår och känner igen detta fokus på LIV. Det är lite störande att de bara talar om pappan som möjlig donator. I princip skulle kompisarna donera. Men okej, lite får man förenkla i dramat. Det intressanta är hur en sjukdom plötsligt komplicerar livet.
Jag har själv förändrats sedan S blev sjuk. Ibland kan jag känna mig nedstämd när jag tänker på hur enkla och oskyldiga våra liv var förut. Men det finns också bra konsekvenser. S sjukdom påminner om att hela tiden se saker i större sammanhang. Jag är mer fokuserad. Har lättare att prioritera. Jag tror att det är samma sak för S.
Såhär - efter transplantationen - ser jag fram emot en massa saker. Åka skidor. Hälsa på min bror i Oslo. Bränna det där presentkortet som S fått på Frantzén/Lindeberg. Bara en sådan sak som att kunna hålla om S på natten utan att tänka på dialysslangen.
I eftermiddag kommer S hem på persmis. E fyller sju år i dag. Hon tycker det är som en present att mamma kommer hem.
/D
Jag gillar att porträttet är så balanserat. Mitt i livet drabbas han av en kronisk sjukdom. Han är nedstämd, men har inte tappat gnistan. Plötsligt vill han skaffa barn. Jag både förstår och känner igen detta fokus på LIV. Det är lite störande att de bara talar om pappan som möjlig donator. I princip skulle kompisarna donera. Men okej, lite får man förenkla i dramat. Det intressanta är hur en sjukdom plötsligt komplicerar livet.
Jag har själv förändrats sedan S blev sjuk. Ibland kan jag känna mig nedstämd när jag tänker på hur enkla och oskyldiga våra liv var förut. Men det finns också bra konsekvenser. S sjukdom påminner om att hela tiden se saker i större sammanhang. Jag är mer fokuserad. Har lättare att prioritera. Jag tror att det är samma sak för S.
Såhär - efter transplantationen - ser jag fram emot en massa saker. Åka skidor. Hälsa på min bror i Oslo. Bränna det där presentkortet som S fått på Frantzén/Lindeberg. Bara en sådan sak som att kunna hålla om S på natten utan att tänka på dialysslangen.
I eftermiddag kommer S hem på persmis. E fyller sju år i dag. Hon tycker det är som en present att mamma kommer hem.
/D
lördag 6 november 2010
Lördag kväll på sjukhus
Här sitter man då på sjukhuset en lördag kväll. Det är lugnt och stilla i korridoren. Känns lite konstigt att inte var hemma med familjen. Det här är min sista helg på sjukhuset, om jag fortsätter må bra. Ska få åka hem på onsdag. Har börjat fundera på hur det ska bli när jag kommer hem.
Igår hade jag utskrivningssamtal med en sjuksköterska och D och fick då svar på mina funderingar. Då man går igenom råd och anvisningar om vad jag ska tänka på när jag kommer hem. Det viktigaste är att jag tar mina mediciner med 12 timmars intervaller och att känna till symptomen för avstötning. För att ha koll på detta kommer jag att behöva väga mig och ta tempen varje morgon. Jag kommer att gå på provtagning 2 ggr/vecka, samt ett uppföljningsbesök hos läkare per vecka de första tre månaderna. Motionera är viktigt, men den första tiden får jag inte göra något som anstränger bukmuskulaturen utan snarare promenera. Ska smörja in mig med minst solfaktor 15 och ha skyddande kläder när jag är ute. Risken för hudförändringar ökar nämligen.
Sedan är jag nu extra infektionskänslig i tre månader framåt och ska jag undvika att träffa förkylda och sjuka. Men annars ska jag kunna leva ganska mycket som vanligt. Kan träffa folk om jag och de tvättar sig noga. Till och med åka kollektivt och vara på dagis/fritids kan jag. Fast jag kan ju undvika närkontakt med de andra barnen på dagis/fritids då det alltid är några som är lite förkylda. Ska inte vara i köpcentrum/butiker där det mycket folk som t ex julhandel.
När det gäller kost är det bara två "major no-nos": grapefrukt och stjärnfrukt! Ser fram emot att äta avokados, ost, mörk choklad, apelsiner, och nötter, som jag bara i små mängder eller inte alls fått äta innan. Då jag äter en del kortison (är nere i 3x2 tabletter per dag, ska ner lite till) kan magen vara lite känslig och man bör den första tiden vara försiktig med kaffe och alkohol men man kan prova sig fram med mindre mängder så småningom. Och så var det en del andra råd när det gäller resor och vaccinationer.
När man haft det här utskrivningssamtalet kan man åka hem på permis. Men O är fortfarande snuvig och hostig och D:s mamma har precis varit sjuk med hög feber så jag kan inte åka hem. Jag äter ju rätt mycket immunnedsättande mediciner för att kroppen ska behålla njuren.
Så därför får jag stanna här på sjukhuset. Trist men jag ska nog sysselsätta mig. D har köpt ett start-kit för att göra smycken så jag ska prova göra ett får vi se om jag tycker det är kul. Har fått lite roliga tidningar också och så kan man ju alltid skriva lite om andan faller på. Det ska nog gå bra att sysselsätta sig. Det finns också två trevliga kvinnor här i samma situation som jag brukar prata med vid måltiderna i matsalen.
Jag mår ganska bra, fast jag har fått urinvägsinfektion, vilket är väldigt vanligt efter en njurtransplantation p g a det nedsatta immunförsvaret. Får penicillin mot det. Det är viktigt att stävja den då den annars kan angripa njuren. Hjärnan är fortfarande piggare än kroppen. Tycker att jag haft lite mindre ont i såret idag och igår än tidigare (tar Panodil regelbundet). Jag orkar inte gå så långt ännu, promenerade igår sakta i 20 minuter (10 inne i korridorerna för att komma ut och 10 ute).
Jag har haft besök också. Av mina goda vänner M (i torsdags) och av Å igår. Tusen tack M och Å för att ni kom och piggade upp mig! Träffade idag D, barnen och D:s mamma på eftermiddag. Vi träffades utanför sjukhuset på en stor lekplats vid barnsjukhuset för att undvika smitta. Det var roligt att se dem som alltid. Vi var ute i en hel timme, skönt!
Skål i Loka!
/S
Igår hade jag utskrivningssamtal med en sjuksköterska och D och fick då svar på mina funderingar. Då man går igenom råd och anvisningar om vad jag ska tänka på när jag kommer hem. Det viktigaste är att jag tar mina mediciner med 12 timmars intervaller och att känna till symptomen för avstötning. För att ha koll på detta kommer jag att behöva väga mig och ta tempen varje morgon. Jag kommer att gå på provtagning 2 ggr/vecka, samt ett uppföljningsbesök hos läkare per vecka de första tre månaderna. Motionera är viktigt, men den första tiden får jag inte göra något som anstränger bukmuskulaturen utan snarare promenera. Ska smörja in mig med minst solfaktor 15 och ha skyddande kläder när jag är ute. Risken för hudförändringar ökar nämligen.
Sedan är jag nu extra infektionskänslig i tre månader framåt och ska jag undvika att träffa förkylda och sjuka. Men annars ska jag kunna leva ganska mycket som vanligt. Kan träffa folk om jag och de tvättar sig noga. Till och med åka kollektivt och vara på dagis/fritids kan jag. Fast jag kan ju undvika närkontakt med de andra barnen på dagis/fritids då det alltid är några som är lite förkylda. Ska inte vara i köpcentrum/butiker där det mycket folk som t ex julhandel.
När det gäller kost är det bara två "major no-nos": grapefrukt och stjärnfrukt! Ser fram emot att äta avokados, ost, mörk choklad, apelsiner, och nötter, som jag bara i små mängder eller inte alls fått äta innan. Då jag äter en del kortison (är nere i 3x2 tabletter per dag, ska ner lite till) kan magen vara lite känslig och man bör den första tiden vara försiktig med kaffe och alkohol men man kan prova sig fram med mindre mängder så småningom. Och så var det en del andra råd när det gäller resor och vaccinationer.
När man haft det här utskrivningssamtalet kan man åka hem på permis. Men O är fortfarande snuvig och hostig och D:s mamma har precis varit sjuk med hög feber så jag kan inte åka hem. Jag äter ju rätt mycket immunnedsättande mediciner för att kroppen ska behålla njuren.
Så därför får jag stanna här på sjukhuset. Trist men jag ska nog sysselsätta mig. D har köpt ett start-kit för att göra smycken så jag ska prova göra ett får vi se om jag tycker det är kul. Har fått lite roliga tidningar också och så kan man ju alltid skriva lite om andan faller på. Det ska nog gå bra att sysselsätta sig. Det finns också två trevliga kvinnor här i samma situation som jag brukar prata med vid måltiderna i matsalen.
Jag mår ganska bra, fast jag har fått urinvägsinfektion, vilket är väldigt vanligt efter en njurtransplantation p g a det nedsatta immunförsvaret. Får penicillin mot det. Det är viktigt att stävja den då den annars kan angripa njuren. Hjärnan är fortfarande piggare än kroppen. Tycker att jag haft lite mindre ont i såret idag och igår än tidigare (tar Panodil regelbundet). Jag orkar inte gå så långt ännu, promenerade igår sakta i 20 minuter (10 inne i korridorerna för att komma ut och 10 ute).
Jag har haft besök också. Av mina goda vänner M (i torsdags) och av Å igår. Tusen tack M och Å för att ni kom och piggade upp mig! Träffade idag D, barnen och D:s mamma på eftermiddag. Vi träffades utanför sjukhuset på en stor lekplats vid barnsjukhuset för att undvika smitta. Det var roligt att se dem som alltid. Vi var ute i en hel timme, skönt!
Skål i Loka!
/S
torsdag 4 november 2010
"Har ni samma blodgrupp?"
Det är den vanligste frågan jag får när jag berättar om min och S transplantation. Svaret är nej. Vi har inte samma blodgrupp.
Tidigare var detta en kritisk fråga vid transplantationer. I dag är det inte nödvändigt med samma blodgrupp. Jag har blodgrupp 0 och kan ge till alla. På samma sätt som vid blodtransfusioner. Detta gjorde allt enkelt för oss. Men även andra kombinationer är numera möjliga.
Jag är inte medicinskt kunnig så jag ska inte fördjupa mig i detta. Men det intressanta är att det hela tiden kommer ny kunskap på området. Det ökar chanserna för en lyckad transplantation. Både på kort och lång sikt. Det finns t.ex. avancerad behandling att sätta in om S kropp skulle försöka stöta bort njuren. Känns bra.
I dag har jag och barnen och min pappa hälsat på S på sjukhuset. Vi sågs på en lekplats och hade picknick. Höstpicknick. S ser fantastiskt pigg ut. Nu längtar vi bara efter att få hem henne.
/D
Tidigare var detta en kritisk fråga vid transplantationer. I dag är det inte nödvändigt med samma blodgrupp. Jag har blodgrupp 0 och kan ge till alla. På samma sätt som vid blodtransfusioner. Detta gjorde allt enkelt för oss. Men även andra kombinationer är numera möjliga.
Jag är inte medicinskt kunnig så jag ska inte fördjupa mig i detta. Men det intressanta är att det hela tiden kommer ny kunskap på området. Det ökar chanserna för en lyckad transplantation. Både på kort och lång sikt. Det finns t.ex. avancerad behandling att sätta in om S kropp skulle försöka stöta bort njuren. Känns bra.
I dag har jag och barnen och min pappa hälsat på S på sjukhuset. Vi sågs på en lekplats och hade picknick. Höstpicknick. S ser fantastiskt pigg ut. Nu längtar vi bara efter att få hem henne.
/D
onsdag 3 november 2010
Ekorren och kungen
En vecka sedan operationen. Och njuren sitter kvar i S och fungerar. Värt att fira!
S har till och med bättre njurvärden än vad jag har! Hur är det möjligt? Fin kvalitet på njuren hon fick, antar jag.
Jag återhämtar mig ok. Men tanken på att göra något som kräver mer än tio sekunders koncentration känns orimlig. Är svag. Benen skakar när jag går uppför trappan. Jag har blivit sjukskriven november ut. Dvs. fem veckor. Därefter får vi se. Normal återhämtningstid för en donator lär vara 4-8 veckor.
Om jag ska vara ärligt så har jag inget emot att ta det lugnt. Har jobbat mycket veckorna före operationen. Nu fokuserar jag helt på den lilla cirkusen runt boken om kungen. Perfekt tajming. Vilken underhållning.
Min återstående njure fungerar som den ska redan nu. Och på sikt ska en njurdonators liv inte påverkas. Jag ska enligt läkarna fortsätta med samma kost. Jag ska undvika väldigt höga halter av salt. Annars inget särskilt. Den njure jag har kvar kommer att öka i kapacitet. Från 50% upp till 75% av funktionen.
Det är roligt att vara hemma hos barnen. I går kväll frågade jag O om det var något särskilt han ville göra innan han gick och lade sig (eftersom det var första kvällen som jag var hemma på åtta dagar). Det var det inte. Han ville bara att jag skulle sjunga Ekorrn satt i granen för honom innan han somnade.
/D
S har till och med bättre njurvärden än vad jag har! Hur är det möjligt? Fin kvalitet på njuren hon fick, antar jag.
Jag återhämtar mig ok. Men tanken på att göra något som kräver mer än tio sekunders koncentration känns orimlig. Är svag. Benen skakar när jag går uppför trappan. Jag har blivit sjukskriven november ut. Dvs. fem veckor. Därefter får vi se. Normal återhämtningstid för en donator lär vara 4-8 veckor.
Om jag ska vara ärligt så har jag inget emot att ta det lugnt. Har jobbat mycket veckorna före operationen. Nu fokuserar jag helt på den lilla cirkusen runt boken om kungen. Perfekt tajming. Vilken underhållning.
Min återstående njure fungerar som den ska redan nu. Och på sikt ska en njurdonators liv inte påverkas. Jag ska enligt läkarna fortsätta med samma kost. Jag ska undvika väldigt höga halter av salt. Annars inget särskilt. Den njure jag har kvar kommer att öka i kapacitet. Från 50% upp till 75% av funktionen.
Det är roligt att vara hemma hos barnen. I går kväll frågade jag O om det var något särskilt han ville göra innan han gick och lade sig (eftersom det var första kvällen som jag var hemma på åtta dagar). Det var det inte. Han ville bara att jag skulle sjunga Ekorrn satt i granen för honom innan han somnade.
/D
tisdag 2 november 2010
Slangar i halsen borttagna
Idag blev jag av med mina Frankenstein-slangar i halsen så nu ser jag lite mindre sjuk ut. Fast det har ju faktiskt varit väldigt passande så här i Halloween-tider! Det betyder att jag nu övergår till kortison i tablettform, och dosen ska också trappas ned. Idag tar jag 7 st x 2 per dag. Det gör ju att min hjärna är pigg medan kroppen är rätt trött och behöver vila då och då. Konstig känsla. Ser fram emot att trappa ner på kortisonet så att jag blir mer normal. Har också fått kraftiga magkatarr-känningar som biverkning av kortisonet, vilket sänker allmäntillståndet. Men mår ändå är rätt bra. Tog mig ut utanför sjukhuset för att andas lite frisk luft, även om jag inte orkar gå så långt är det bara skönt att stå och dra in luft. Man känner sig ju lite instängd här. Att ta promenader utomhus gör att man blir mindre förkyld sa man just på Rapport. Låter helt logiskt.
D åkte hem idag. Skönt för honom att få komma hem. Saknar honom dock, det känns så tomt och långsamt här på sjukhuset nu. Det är ju också bra för barnen att ha pappa hemma, de var jätteglada när han kom hem. Saknar mina små godingar så! Tyvärr har D:s mamma fått hög feber. Så jag vågar inte träffa dem på ett tag. Men vi skypar via datorn varje kväll så att jag får i alla fall se och prata med dem lite.
/S
D åkte hem idag. Skönt för honom att få komma hem. Saknar honom dock, det känns så tomt och långsamt här på sjukhuset nu. Det är ju också bra för barnen att ha pappa hemma, de var jätteglada när han kom hem. Saknar mina små godingar så! Tyvärr har D:s mamma fått hög feber. Så jag vågar inte träffa dem på ett tag. Men vi skypar via datorn varje kväll så att jag får i alla fall se och prata med dem lite.
/S
Kan man bygga en njure?
Det här är intressant: "Nu har forskare för första gången lyckats bygga en lever, med helt och hållet mänskliga celler, i labbet", enligt Vetenskapsradion. De har tydligen utgått från en råttlever, som fyllts med mänskliga celler.
Vem vet vad som är möjligt om 10, 20, 30 år?
/D
Vem vet vad som är möjligt om 10, 20, 30 år?
/D
"Då kan du få en av mina"
På frukosten i dag fick jag höra följande berättelse: En man pratade med en kollega. Mannen jobbade extra som busschaufför. Han hade känt den kvinnliga kollegan i flera år. De brukade prata då och då, men var, som han beskrev det, inte närmaste vänner.
- Hur är det med dig, frågade kvinnan.
- Jodå, ganska bra, svarade mannen.
Sedan ändrade han sig och bestämde sig för att säga som det var.
- Egentligen är det inte så bra. Mina njurar har slutat fungera, förklarade mannen.
Varpå hans kollega svarade:
- Men då kan du få en av mina.
Senare ringde mannen upp kvinnan och frågade om hon menat allvar. De sa hon att hon gjort. För ett par veckor sedan fick mannen en njure av sin kollega. Både han och donatorn mår bra, enligt honom.
Jag har funderat på vad jag själv skulle svara om någon rådfrågade mig om att donera ett organ, nu när jag själv har gjort det. Jag har bestämt mig för ett svar. Jag hämtade lite inspiration från en vän som jobbar inom finansvärlden. Han undviker alltid att ge råd till kompisar om aktier. Han delar gärna med sig av kunskap och analyser. Han kan också ge stöd till någon som redan fattat ett beslut. Men om det går illa så vill han inte vara den som gav rådet.
Jag tänker ungefär på samma sätt om organdonation. Jag känner nästan en plikt att dela med mig av erfarenheterna. Men jag vill inte vara den som övertalar.
Jag läste i morse i en tidskrift (med det fantastiska namnet Dialäsen, som är för personal inom transplantation och njurmedicin) om riskerna med levande njurdonation. Risken för dödsfall är 0,03 procent. Risken för allvarlig komplikation är 0,2 procent. Man har alltså ganska bra odds. Men riskerna finns där och dem kan man inte trolla bort. Även om de blir mindre ju friskare donatorn är.
Jag skulle aldrig tveka att göra om det för S skull. Men det är ett fysiskt och psykiskt maraton. Sex dagar efter operationen är jag fortfarande utmattad, om än väldigt glad.
/D
- Hur är det med dig, frågade kvinnan.
- Jodå, ganska bra, svarade mannen.
Sedan ändrade han sig och bestämde sig för att säga som det var.
- Egentligen är det inte så bra. Mina njurar har slutat fungera, förklarade mannen.
Varpå hans kollega svarade:
- Men då kan du få en av mina.
Senare ringde mannen upp kvinnan och frågade om hon menat allvar. De sa hon att hon gjort. För ett par veckor sedan fick mannen en njure av sin kollega. Både han och donatorn mår bra, enligt honom.
Jag har funderat på vad jag själv skulle svara om någon rådfrågade mig om att donera ett organ, nu när jag själv har gjort det. Jag har bestämt mig för ett svar. Jag hämtade lite inspiration från en vän som jobbar inom finansvärlden. Han undviker alltid att ge råd till kompisar om aktier. Han delar gärna med sig av kunskap och analyser. Han kan också ge stöd till någon som redan fattat ett beslut. Men om det går illa så vill han inte vara den som gav rådet.
Jag tänker ungefär på samma sätt om organdonation. Jag känner nästan en plikt att dela med mig av erfarenheterna. Men jag vill inte vara den som övertalar.
Jag läste i morse i en tidskrift (med det fantastiska namnet Dialäsen, som är för personal inom transplantation och njurmedicin) om riskerna med levande njurdonation. Risken för dödsfall är 0,03 procent. Risken för allvarlig komplikation är 0,2 procent. Man har alltså ganska bra odds. Men riskerna finns där och dem kan man inte trolla bort. Även om de blir mindre ju friskare donatorn är.
Jag skulle aldrig tveka att göra om det för S skull. Men det är ett fysiskt och psykiskt maraton. Sex dagar efter operationen är jag fortfarande utmattad, om än väldigt glad.
/D
måndag 1 november 2010
Sprutor och skalpeller
Sista sprutan. Fick den för en liten stund sedan. Alltså den spruta som vi får dagligen med blodförtunnande preparat (för att förebygga proppar). Sköterskan skrattade lite åt mig när jag ville ha ett Emla-plåster. Vad ska jag säga? Är man spruträdd så är man. Emla är ett bedövningsplåster man kan sätta på huden före ett stick. Jag har själv intervjuat barn med blödarsjuka som får sådana plåster. Nu har jag, 37 år gammal, också upptäckt dem. Halleluja! Okej, jag kan också se det komiska i att jag som just varit med om en stor operation med avancerad kirurgi och fått ett organ utskuret, att jag är rädd för små stick. Men det sitter i sedan jag var liten. Jag fasar för varje stick. Stora framsteg dock. Nu svimmar jag inte längre.
Sista sprutan alltså: i morgon får jag åka hem!! Det känns förstås jättebra. På något sätt är det kvittensen på att läkarna tycker att jag är i stabilt skick. Jag får med mig lite smärtstillande mediciner. Huvudsakligen Panodil men även morfin. Jag har väldigt ont i såret - i ärret, delvis inne i magen, och i blödningarna under såret. Jag har också en påtaglig sjukdomskänsla. Jag blir andfådd av att gå 100 meter och måste sätta mig. Pulsen stiger. Men å andra sidan så har det blivit bättre för varje dag. Och allt detta är övergående. Nu ska jag hem och vila upp mig.
Samtidigt känns det tråkigt att lämna S på sjukhuset. Det kommer säkert bli ensamt för henne. Dagarna går långsamt här. Och då är jag ändå inte speedad av kortison som hon. Mitt i alla krämpor så har det varit skönt att få vara tillsammans så mycket. Något man inte är bortskämd med som småbarnsförälder. Vi har rått om varandra och varit fokuserade på en sak: att ta oss igenom det här. När den ena har varit svag så har den andra huggit i och tröstat eller, vilket har hänt några gånger, ställt krav på personalen när smärtlindring eller annat har dröjt för länge. Som jag tror att Annika W skrev: det är en historia vi har tillsammans. Och som S uttryckte det i går: vi har fått pröva på hur det är att åldras tillsammans.
Förhoppningsvis är S hemma nästa vecka. Om inte annat så på permission på E:s 7-årsdag.
/D
Sista sprutan alltså: i morgon får jag åka hem!! Det känns förstås jättebra. På något sätt är det kvittensen på att läkarna tycker att jag är i stabilt skick. Jag får med mig lite smärtstillande mediciner. Huvudsakligen Panodil men även morfin. Jag har väldigt ont i såret - i ärret, delvis inne i magen, och i blödningarna under såret. Jag har också en påtaglig sjukdomskänsla. Jag blir andfådd av att gå 100 meter och måste sätta mig. Pulsen stiger. Men å andra sidan så har det blivit bättre för varje dag. Och allt detta är övergående. Nu ska jag hem och vila upp mig.
Samtidigt känns det tråkigt att lämna S på sjukhuset. Det kommer säkert bli ensamt för henne. Dagarna går långsamt här. Och då är jag ändå inte speedad av kortison som hon. Mitt i alla krämpor så har det varit skönt att få vara tillsammans så mycket. Något man inte är bortskämd med som småbarnsförälder. Vi har rått om varandra och varit fokuserade på en sak: att ta oss igenom det här. När den ena har varit svag så har den andra huggit i och tröstat eller, vilket har hänt några gånger, ställt krav på personalen när smärtlindring eller annat har dröjt för länge. Som jag tror att Annika W skrev: det är en historia vi har tillsammans. Och som S uttryckte det i går: vi har fått pröva på hur det är att åldras tillsammans.
Förhoppningsvis är S hemma nästa vecka. Om inte annat så på permission på E:s 7-årsdag.
/D
Prenumerera på:
Inlägg (Atom)