Vi skriver inte längre

Det här är en blogg om vår njurtransplantation. I oktober 2010 opererades vi och en njure bytte ägare. Vi skriver inte så ofta på bloggen numera. Men bläddra gärna bland våra äldre inlägg om du vill veta hur en njurtransplantation kan gå till.
S & D

Nej, inte igen!

Jo det är sant, jag har fått lunginflammation. Igen. Det är den tredje efter transplantationen, som jag gjorde för ett halvår sedan. Och den 7:e på två år och tio månader. Det började som en förkylning med lite ont i halsen och hosta för en dryg vecka sedan. Då jag mådde bra i veckan har jag arbetstränat, promenerat och varit igång som vanligt.

I fredags åkte till min gamla hemstad för att träffa gamla kompisar. Det var jätteroligt. Jag var rätt hostig och blev efter en sen fredag kväll hes men mådde ändå bra. Så i lördags kväll när jag som bäst pratade med mina gamla klasskompisar som jag knappt sett på 25 år, började jag frysa något så förskräckligt. Alla andra tyckte det var varmt så jag började ana oråd. Svepte in mig i en varm sjal jag fick låna men det hjälpte inte. Till slut, när jag började skaka tvingades jag inse fakta - jag hade feber. Så jag fick avbryta det trevliga och åka hem till mina föräldrar. Tog tempen: 38,9. Ringde Huddinge och de sa jag skulle åka till det lokala sjukhuset akut. Gjorde det och fick komma in på en gång. Mådde illa och kräktes, vilket är ett tecken på lunginflammation för min del. Efter diverse prover och frågor fick jag till slut penicillin intravenöst. Blev inlagd på infektionsavdelningen och somnade helt utmattad. De var väldigt noggranna med att göra kontroller på mig regelbundet hela natten. Så söndag morgon gjordes en lungröntgen och läkaren konstaterade att det var en lunginflammation (vilket jag redan visste). På söndag eftermiddag mådde jag så bra att jag fick åka hem med tabletter, det var skönt. D och barnen kom och hämtade mig.

Är på benen idag:) men trött och matt förstås. Har ett antal frågor att få svar på vid läkarbesöket på torsdag. Nu får det banne mig vara nog med lunginflammationer för min del!
Måtte ni alla, som blivit eller ska bli transplanterade slippa detta!
/S

Dialyskatetern borta imorgon

Nu är jag inlagd på sjukhuset för att de imorgon ska ta bort min dialyskateter. Äntligen! Skulle ha tagit bort den för tre veckor sedan men då fick jag en lätt lunginflammation - igen! Fast bara en lindrig variant som gick över fort då jag ändå var inskriven på sjukhuset.

Det har nu gått drygt fyra månader sedan operationen. Jag mår väldigt bra. Jag kommer ihåg att ta min medicin, tränar regelbundet och går på kontroller, fast mer sällan nu, vilket är skönt.

Nästa vecka ska jag börja arbetsträna på ett nytt ställe, så det känns lite pirrigt men roligt. I tre månader ska jag arbetsträna 25% sen 50% och målet är att jag ska jag komma upp i 80%. Sedan ska jag börja arbeta "på riktigt".

/S

Sprutor för immunförsvaret

Var på immunologen igår. Blev skickad dit eftersom jag haft fem lunginflammationer under 2½ år. Mina värden är inte onormala med tanke på att jag äter immundämpande medicin. Men på grund av min historik ska jag få behandling i form av sprutor med gammaglobelin under 1½ år för attt stärka immunförsvaret. På tisdag ska jag till sjukhuset få första sprutan och lära mig hur man gör. Det är nämligen meningen att jag ta sprutan själv en gång i veckan. Och den här sprutan är rätt rejäl, ingen sådan där pytteliten fin nål som det var på EPO-sprutan som jag tog själv när jag hade dialys. Det känns lite småjobbigt med sprutan, men jag är rätt härdad vid det här laget så det ska nog gå bra. Tycker att det positivt att jag ska stärka immunförsvaret i syfte att undvika fler lunginflammationer och eventuellt andra infektioner. Enough is enough!

Var och hälsade på mina kollegor på jobbet idag. Det var trevligt att träffa alla. Ser fram emot att komma tillbaka så smångom.

/S

Julgransplundring

hade vi med barnen idag. De fick äntligen äta upp pepparkakshuset till deras stora lycka. Det känns faktiskt skönt att bli av med julpyntet nu.

Vi kunde åka till mina föräldrar i förra veckan, mina värden var stabila och det behövdes inte göras några fler undersökningar. För tillfället i alla fall.

Däremot har vi varit lite sjuka i familjen. O har haft vattenkoppor i en vecka och idag tyckte vi att utslagen var torra så han fick gå på dagis. D och jag har haft magsjuka. Det var en ganska lindrig variant, ingen vinterkräk, dock var jag trött i 3 dagar. Vid mitt läkarbesök i tisdags fick jag veta att magsjuka påverkar medicinkoncentrationen så att jag fick för hög sådan. På grund av det fick jag stanna på sjukhuset hela förmiddagen. För att ta prover och sedan vänta på resultatet. Blev ordinerad att ta en mindre dos Prograf några dagar framåt.

Nu vi alla friska. D har efter en sjuk start på veckan kommit igång med jobbet. Jag ska på sjukgymnastik imorgon och sedan är det helgmys.

Två månader sen operationen

Det var länge sen jag skrev. Det är nog för att jag mått så pass bra. Jag mår fortfarande bra. I alla fall som jag känner det, men mitt kreatininvärde har stigit från 65 till 90 under de senaste två veckorna. Det kan vara normalt men det kan också innebär att det är något som påverkar njuren. Så jag gjorde ett test på njurens funktion i måndags. Resultatet var svårtolkat, njuren fungerar men det verkar som något trycker på urinledaren, vilket kan påverka njuren. Idag var jag på sjukhuset för att göra ett ultraljud och se om det var mer vätska från lymfkörteln som jag hade tidigare. Men det var ingen vätska så jag fick åka hem. Ska till sjukhuset igen på tisdag och ytterligare undersökningar ska göras nästa vecka för att se vad det är.

Det gör att vi inte kan planera för nästa vecka. Barnen har jullov nästa vecka också så vi tänkte åka iväg till mina föräldrar och fira jul i efterhand i nästa vecka. Vi får se om det blir så.
/S

Snart tillbaka på jobbet

Åtta veckor efter operationen har jag de senaste dagarna konstaterat att jag har läkt tillräckligt mycket för att kunna skotta snö. Vilken lycka.

Insåg också häromdagen - när jag var sen till tåget - att jag kunde småjogga. Funderar på att köpa broddar till joggingskorna. Det är imponerande hur snabbt kroppen förfaller.

Efter nyår börjar jag jobba. Trodde inte att jag skulle behöva vara sjukskriven såhär länge. Men det tog längre tid än jag trodde att läka.

/D

Försäkringskassan oroar

Njurförbundet kritiserar Försäkringskassan. Och det med rätta. Det handlar om den man som Aftonbladet skrivit om. Mannen har diabetes, är synskadad och njursjuk och får dialys tre gånger i veckan. Han kommer nu att utförsäkras och ska gå Arbetsförmedlingens tre månader långa arbetslivsintroduktion. Jag trodde knappt att det var sant när jag läste det. Men det är det. Njursjukdom med dialysbehov ska klassas som "allvarlig sjukdom", enligt Försäkringskassans egna regelverk. Mannen borde alltså få förlängd sjukpenning istället för att utförsäkras. Njurförbundets ordförande Håkan Hedman och Kidneybönan är några som har uppmärksammat detta.

S har hittills inte haft några problem med Försäkringskassan. Men med historier som den här känner jag en viss oro inför framtiden. Hon är helt inställd på att återgå till sitt jobb. Men kommer hon att tvingas innan hon är redo? Och hur blir det om hon inte orkar arbeta heltid? Att sätta sig in i Försäkringskassas regler tycks lönlöst. Det verkar mer som ett lotteri.
/D

Inte alla fungerar direkt

Följer Kidneykillen som fick en ny njure för en vecka sedan. Jag inser vilken tur S hade. Hennes njure (eller min, eller vems den nu är/var) började fungera direkt efter operationen. Kidneykillens har tagit några dagar på sig. Nu verkar den ha kommit igång. Vi hoppas att den fortsätter att jobba.

Själv börjar jag känna mig normal. Tröttheten sitter i och har emellanåt ont inne i magen, men på det stora hela mår jag helt ok.

Träffade läkaren förra veckan. Han tyckte jag skulle ta det lugnt ett tag till. Jag är sjukskriven året ut. Sedan hoppas jag kunna börja jobba igen. Annars kommer jag klättra på väggarna.
/D

Lite mer vätska

Tyvärr fylldes det på med mer vätska under operationsärret. Fast det är inget farligt, njuren mår bra. Så idag var jag och blev tappad på mer vätska. Den här gången var det bara 1,5 dl. Det gjorde lite ont den här gången (de behövde sticka in nålen tre gånger). Hoppas jag slipper göra det igen.
Annars mår jag bra och börjar boka in lite umgänge med en kompis i taget. Har ju varit mer eller mindre isolerad i en månad så det finns ett uppdämt behov.

/S

En månad sedan operationen

Det har gått en månad sedan operationen. I fredags tillbringade jag hela dagen på sjukhuset (åkte hemifrån 8.15 och kom hem igen kl. 16.45). Var först på undersökning i den studie jag är med i. Sedan var det läkarbesök och då jag bad läkaren titta på operationområdet som var väldigt svullet och att det spänner väldigt när jag rör mig. Jag har frågat om detta tidigare och man har sagt att det ofta är så i början. Nu fick jag gehör och läkaren skickade mig på ultraljudsundersökning, fick tid först på eftermiddagen. Så jag fick hänga kvar och vänta. Ultraljudet visade att njuren fortfarande fungerar bra och man såg att det låg vätska kvar sedan operationen. Var lättad att det inte var brock, vilket det också kunde vara. Sedan stack ultraljudsläkaren in en nål och drog ut vätskan (blod + vätska). 3 dl blev det! Det var skönt att bli av med, för det spände så och dessutom såg jag lätt vanställd ut. Firade sedan med ett litet glas vitt.

/S

Lite vin går alltså bra

Lagom mycket alkohol verkar vara bra även för njurtransplanterade, enligt SVT. Holländska forskare har följt 600 patienter i sju år. Deras slutsats är att risken för diabetes är lägre hos de njurtransplanterade som dricker måttligt.

"Livskvalitén hos dessa patienter är påverkad av många restriktioner och rekommendationer. Våra resultat indikerar att en av restriktionerna nu kan släppas. Det tycks inte finnas någon anledning att råda njurtransplanterade att helt avstå från alkohol", säger en av forskarna.

Detta är faktiskt i linje med råden som S har fått från Huddinge. Skönt med inte alltför mycket restriktioner. Vi får snart lägga en flaska skumpa på kylning och fira att allt har gått så bra som det har gjort.
/D

Frigolitsnö

Jag har plöstsligt blivit en nejsägare. I alla fall just nu när det gäller fester eller andra sociala sammankomster med mycket folk. Och jag som verkligen gillar att gå på sådant! Det känns inte alls bra. Och som man missar allt kul. Vill egentligen hitta på saker. Samtidigt har jag lunginflammationen i färskt minne. Det är för stor risk att träffa många på en gång. Några i taget går dock bra.

När man är hemma så här mycket börjar man bry sig mer om hur det ser ut här hemma. Idag kom vår nya ellipsformade tv-bänk vi hade beställt. D och O hämtade den. Det blev jättebra. O roade sig med frigoliten så det virvlade små, små vita kulor överallt. De blev statiska och vi fick jaga dem som snöflingor. O dammsög så gott han kunde, han är faktiskt ganska bra på det.

/En frisk S

S hemma och pigg

S mår bra. Hon fick komma hem i fredags och lunginflammationen har gett med sig. I alla fall har hon inte längre någon feber. Det var verkligen tur att de upptäckte den i tid. Lunginflammationer är inte att leka med. Nu ska vi snart sätta oss i en taxi och åka in till stan och äta lunch på Restaurang Hjerta. Födelsedagslunch.
/D

Bakslag

Det var sannerligen ett bakslag att åka på lunginflammation. Jag hade några dagar innan insjuknandet känt mig väldigt pigg. Det gick så snabbt. I tisdags gick jag i butiker på förmiddagen och tidig eftermiddag var jag ute och promenerade en halvtimme. Vid femtiden började jag känna mig sjuk och fick fick feber och hosta. Framåt kvällen steg febern och jag mådde illa och kräktes.

Igår när jag kom till sjukhuset fick D köra mig i rullstol till avdelningen för jag var så yr och svag. Under hela dagen var jag rätt utslagen, kräktes och låg mest och sov. Fick dropp och de tog en massa prover. Det kändes bra att vara på sjukhuset för att få veta vad det var. Och jag är väldigt tacksam för den lyssnande läkaren som skickade mig på lungröntgen igår kväll.

Idag har det vänt. Antibiotikan jag fått intravenöst har redan börjat verka. Jag har ingen feber och mindre hosta och jag får behålla mediciner och mat. Är betydligt piggare.

Hur jag fått det? Det är pneumokocker, vilket är den vanligast bakterien som orsakar lunginflammation. Små barn har ofta bakterier i halsen/näsan utan att det ger några symtom. Vanligast är det förskoleåldern och uppskattningvis är ungefär hälften av barnen på ett dagis är bärare det. Så det är antagligen från något av mina barn. Det är så svårt att låta bli att vara dem nära. Men jag ska försöka hålla visst avstånd, för jag vill inte bli så där sjuk igen. Det är drygt 2 månadet till det handlar om, sedan kommer mitt immunförsvar att bli starkare, eftersom jag kommer att få minska på de immunhämmande medicinerna.

D var här på besök en stund idag. Får åka hem imorgon om proverna visar att antibiotikan tar som den ska (och det känner jag ju redan att den gjort).

/S

Lunginflammation

S fick besked i går kväll. Det är lunginflammation. Bra att det upptäcktes tidigt. Det var dock på håret. Vi var i princip över tröskeln, på väg att lämna sjukhuset, när en uppmärksam sköterska och en läkare tog sig tid att lyssna en gång till på S när hon beskrev symtomen. Det var den tredje läkaren som undersökte henne i går. Men han var den första som verkade läsa hennes journal ordentligt. Han beställde genast lungröntgen och den visade alltså lunginflammation. S är kvar på sjukhuset. Vet inte hur länge. Hon lät piggare i dag när jag pratade med henne.
/D

S inlagd i dag

S har tyvärr fått läggas in på sjukhus. Vi vet inte exakt varför, men hon mår inte helt bra. Det är svårt att säga utifrån symtomen. Feber, illamående, hosta. Det kan vara en vanlig förkylning som hennes immunförsvar har svårt att klara av. Det kan vara magsjuka. Läkarna kan inte säga. Det är jobbigt med illamåendet eftersom hon var 12:e timma måste få i sig alla immundämpande mediciner.

S har också en besvärlig historia med lunginflammationer, en följd av lång respiratorbehandling för två år sedan. Jag hoppas att det inte är det som spökar. De ska lungröntga ikväll. Vi befarar förstås mest att det är en avstötning. Det vill säga att kroppen vill stöta bort den nya njuren.  

Tycker det känns jobbigt. Det väcker minnen från alla kvällar hösten 2008 när jag bodde ensam med barnen då S låg på sjukhus nästan ett halvår. Ovissheten, tystnaden hemma. Det första jag gjorde på vägen hem från sjukhuset var att hämta E hos en kompis. Det känns bättre när båda barnen är hemma.
/D

Äntligen drogfri

19 dagar efter operationen har jag nu klarat mig i 24 timmar utan smärtlindring! Jag har visserligen ont i såret och går fortfarande som en häxa, men det är hanterbart. Nu är det förvisso ganska behagligt att gå runt med morfin i kroppen. Men man blir slö och jag har försökt sluta så fort som möjligt. Känns bra att det funkar nu.

Jag har ännu nästan ingen känsel på en ganska stor yta där de tog ut njuren. Det känns lite otäckt att ta där. Som en läkare uttryckte det: jag har ju i princip blivit djupt knivskuren i magen. Nerverna måste få läka. Operationsärret är cirka 12-13 centimeter. Det sitter horisontellt strax under naveln. Har även tre små titthålsärr i midjan.

Efter ett tidigare inlägg har några av er frågat om jag känner mig nedstämd. Nej då, inte på det sättet. Förra veckan var jag mentalt väldigt trött. Jag sov och sov och orkade nästan inte göra någonting. Jag har tänkt på och oroat mig för transplantationen dagligen sedan i september. När allt nu är över kom tröttheten.

Tror också det är ovanan att gå hemma sjukskriven. Jag har en egen firma och är van att göra saker och träffa folk hela tiden. Hemma får man lätt en känsla av att inte göra någon nytta. En kompis tyckte jag skulle göra sånt man annars inte hinner. Sätta in bilder i album. Det tänker jag göra i eftermiddag.

Samtidigt är det en bra erfarenhet för att förstå S. Hon har inte jobbat riktigt sedan 2008 då hon låg på intensiven. Det känns fantastiskt att hon så småningom och med all sannolikhet kommer att kunna jobba som vanligt igen. Jag vet att hon längtar.
/D

Daniel och jag

Det är väl ingen som missat att prins Daniel gått igenom samma sak som jag. Den sjuksköterska som skrev in D och mig, var densamme som skrev in och ut Daniel, samt informerade Viktoria och drottningen, berättade han stolt. Media hade hängt som hyenor utanför och försökt komma in på avdelningen för att ta bilder. Det var låst avdelning, vakter och skärmar sattes upp när han skulle upp och gå i korridoren. Är glad att jag slapp bekymra mig för att bli fotat i landstingets nattskjorta med droppställning, det hade inte varit kul.

Fast någon rojalist är jag inte. Har egentligen inget emot kungahuset personligen och de gör sitt jobb bra utifrån sina förutsättningar. Tycker helt enkelt att monarki är förlegat och att vi borde ha republik istället så att folket får välja sin representant. D däremot gillar kungahuset.

D är på konsert ikväll, Håkan Hellström. Hoppas det kan pigga upp honom. Önskar jag hade kunnat följa med, men jag får lugna mig lite med sådant eftersom jag är så infektionskänslig just nu. Börjar faktistk bli sugen på att komma ut och träffa folk. Jag kan det här med att bara vara hemma nu.
/S

Jag vill inte vara hjälte

Nu vet jag hur fantomsmärta känns. Det är inte kul. S har ju berättat hur det värker i de tår som hon tappat (en följd av blodförgiftningen som gjorde henne njursjuk). Fantomsmärtan gör ondare än jag trodde. Det värker inne i magen/ryggen där njuren suttit. Och jag som precis hade lagt undan morfintabletterna.

Annars mår jag bra, drygt två veckor efter operationen. Fysiskt i alla fall.

Mentalt känner jag mig matt. Jag hade förvarnats. Många donatorer upplever tydligen en känsla av tomhet efteråt. Det är svårt att förklara. Jag borde vara mer uppåt och pigg. Det är så roligt att S är hemma. Men det är väl först nu jag andas ut. Och tröttheten kommer som med posten.

Fick förresten ett diplom på sjukhuset i veckan. Det står såhär:

"Bästa njurdonator. Att donera är en stor händelse. Du har, för att hjälpa en medmänniska, utsatt Dig både för obehag och risker. Det finns få saker som kan mäta sig med detta när det gäller att visa oegennyttig medmänsklighet. Vi ser dig som en hjälte och vill därför visa vår beundran och uppskattning..."

Jag vrider alltid lite på mig när jag hör ordet "hjälte". Jag har inte velat vara någon hjälte. Jag har bara velat att S ska bli frisk. Hennes sjukdom har varit en sorg och transplantationen var en lösning. Jag ser inte donationen som något märkvärdigt på det sättet. Jag tror att många skulle gjort som jag. Fast okej, det kändes ändå lite bra att få diplomet.
/D

Hemma igen

Igår skrevs jag ut från sjukhuset! Försöker nu att anpassa mig till ett liv hemma. Det är inte helt lätt när man är van vid full service på sjukhuset. Nästan som All inclusive. Det var väldigt trevlig och bra personal på transplantionsavdelningen på Huddinge, vi kände oss mycket väl omhändertagna.

Det är jättemysigt att umgås med barnen och D här hemma. Och att sova i sin egen säng. Mina föräldrar är kvar och hjälper till några dagar till. Det känns bra. Nästa vecka ska vi klara oss själva. Det kommer nog gå bra. Vi får ha låga ambitioner och lite långsammare tempo eftersom vi rör oss ganska långsamt nu, både D och jag.

Tycker att det gör lite mindre ont i såret idag än igår. Innan jag åkte hem igår tog man bort agrafferna (som man häftat ihop huden med efter operationen). Fast det stramar i såret väldigt om jag ligger ner raklång. Måste bulla upp med kuddar under knäna för att kunna sova. Jag sover mycket mindre än jag gjorde när jag hade dialys. Då kunde jag sova nio timmar per natt och ändå var jag rätt trött när jag vaknade på morgonen. Nu sover jag ett timme i taget och sammanlagt kanske 4-6 timmar per natt på grund av kortisonet. Tar nu och en tid framöver 2x2 kortisontabletter per dag. Då jag brukar bli väldigt trött mitt på dagen, sover jag också ofta en liten stund.

Är oerhört glad över att det ändå går så bra att jag nu är hemma. Bara att kämpa på!

/S

Våra liv

Jag gillar porträttet på Olle i Våra vänners liv (SVT på måndagar om ni missat det). Olle är i yngre medelåldern, jobbar som lärare, han har njursvikt och en del av intrigen handlar om att hans far inte vill donera en njure till honom.

Jag gillar att porträttet är så balanserat. Mitt i livet drabbas han av en kronisk sjukdom. Han är nedstämd, men har inte tappat gnistan. Plötsligt vill han skaffa barn. Jag både förstår och känner igen detta fokus på LIV. Det är lite störande att de bara talar om pappan som möjlig donator. I princip skulle kompisarna donera. Men okej, lite får man förenkla i dramat. Det intressanta är hur en sjukdom plötsligt komplicerar livet.

Jag har själv förändrats sedan S blev sjuk. Ibland kan jag känna mig nedstämd när jag tänker på hur enkla och oskyldiga våra liv var förut. Men det finns också bra konsekvenser. S sjukdom påminner om att hela tiden se saker i större sammanhang. Jag är mer fokuserad. Har lättare att prioritera. Jag tror att det är samma sak för S.

Såhär - efter transplantationen - ser jag fram emot en massa saker. Åka skidor. Hälsa på min bror i Oslo. Bränna det där presentkortet som S fått på Frantzén/Lindeberg. Bara en sådan sak som att kunna hålla om S på natten utan att tänka på dialysslangen.

I eftermiddag kommer S hem på persmis. E fyller sju år i dag. Hon tycker det är som en present att mamma kommer hem.
/D

Lördag kväll på sjukhus

Här sitter man då på sjukhuset en lördag kväll. Det är lugnt och stilla i korridoren. Känns lite konstigt att inte var hemma med familjen. Det här är min sista helg på sjukhuset, om jag fortsätter må bra. Ska få åka hem på onsdag. Har börjat fundera på hur det ska bli när jag kommer hem.

Igår hade jag utskrivningssamtal med en sjuksköterska och D och fick då svar på mina funderingar. Då man går igenom råd och anvisningar om vad jag ska tänka på när jag kommer hem. Det viktigaste är att jag tar mina mediciner med 12 timmars intervaller och att känna till symptomen för avstötning. För att ha koll på detta kommer jag att behöva väga mig och ta tempen varje morgon. Jag kommer att gå på provtagning 2 ggr/vecka, samt ett uppföljningsbesök hos läkare per vecka de första tre månaderna. Motionera är viktigt, men den första tiden får jag inte göra något som anstränger bukmuskulaturen utan snarare promenera. Ska smörja in mig med minst solfaktor 15 och ha skyddande kläder när jag är ute. Risken för hudförändringar ökar nämligen.

Sedan är jag nu extra infektionskänslig i tre månader framåt och ska jag undvika att träffa förkylda och sjuka. Men annars ska jag kunna leva ganska mycket som vanligt. Kan träffa folk om jag och de tvättar sig noga. Till och med åka kollektivt och vara på dagis/fritids kan jag. Fast jag kan ju undvika närkontakt med de andra barnen på dagis/fritids då det alltid är några som är lite förkylda. Ska inte vara i köpcentrum/butiker där det mycket folk som t ex julhandel.
När det gäller kost är det bara två "major no-nos": grapefrukt och stjärnfrukt! Ser fram emot att äta avokados, ost, mörk choklad, apelsiner, och nötter, som jag bara i små mängder eller inte alls fått äta innan. Då jag äter en del kortison (är nere i 3x2 tabletter per dag, ska ner lite till) kan magen vara lite känslig och man bör den första tiden vara försiktig med kaffe och alkohol men man kan prova sig fram med mindre mängder så småningom. Och så var det en del andra råd när det gäller resor och vaccinationer.

När man haft det här utskrivningssamtalet kan man åka hem på permis. Men O är fortfarande snuvig och hostig och D:s mamma har precis varit sjuk med hög feber så jag kan inte åka hem. Jag äter ju rätt mycket immunnedsättande mediciner för att kroppen ska behålla njuren.

Så därför får jag stanna här på sjukhuset. Trist men jag ska nog sysselsätta mig. D har köpt ett start-kit för att göra smycken så jag ska prova göra ett får vi se om jag tycker det är kul. Har fått lite roliga tidningar också och så kan man ju alltid skriva lite om andan faller på. Det ska nog gå bra att sysselsätta sig. Det finns också två trevliga kvinnor här i samma situation som jag brukar prata med vid måltiderna i matsalen.

Jag mår ganska bra, fast jag har fått urinvägsinfektion, vilket är väldigt vanligt efter en njurtransplantation p g a det nedsatta immunförsvaret. Får penicillin mot det. Det är viktigt att stävja den då den annars kan angripa njuren. Hjärnan är fortfarande piggare än kroppen. Tycker att jag haft lite mindre ont i såret idag och igår än tidigare (tar Panodil regelbundet). Jag orkar inte gå så långt ännu, promenerade igår sakta i 20 minuter (10 inne i korridorerna för att komma ut och 10 ute).

Jag har haft besök också. Av mina goda vänner M (i torsdags) och av Å igår. Tusen tack M och Å för att ni kom och piggade upp mig! Träffade idag D, barnen och D:s mamma på eftermiddag. Vi träffades utanför sjukhuset på en stor lekplats vid barnsjukhuset för att undvika smitta. Det var roligt att se dem som alltid. Vi var ute i en hel timme, skönt!

Skål i Loka!

/S

"Har ni samma blodgrupp?"

Det är den vanligste frågan jag får när jag berättar om min och S transplantation. Svaret är nej. Vi har inte samma blodgrupp.

Tidigare var detta en kritisk fråga vid transplantationer. I dag är det inte nödvändigt med samma blodgrupp. Jag har blodgrupp 0 och kan ge till alla. På samma sätt som vid blodtransfusioner. Detta gjorde allt enkelt för oss. Men även andra kombinationer är numera möjliga.

Jag är inte medicinskt kunnig så jag ska inte fördjupa mig i detta. Men det intressanta är att det hela tiden kommer ny kunskap på området. Det ökar chanserna för en lyckad transplantation. Både på kort och lång sikt. Det finns t.ex. avancerad behandling att sätta in om S kropp skulle försöka stöta bort njuren. Känns bra.

I dag har jag och barnen och min pappa hälsat på S på sjukhuset. Vi sågs på en lekplats och hade picknick. Höstpicknick. S ser fantastiskt pigg ut. Nu längtar vi bara efter att få hem henne.
/D

Ekorren och kungen

En vecka sedan operationen. Och njuren sitter kvar i S och fungerar. Värt att fira!

S har till och med bättre njurvärden än vad jag har! Hur är det möjligt? Fin kvalitet på njuren hon fick, antar jag.

Jag återhämtar mig ok. Men tanken på att göra något som kräver mer än tio sekunders koncentration känns orimlig. Är svag. Benen skakar när jag går uppför trappan. Jag har blivit sjukskriven november ut. Dvs. fem veckor. Därefter får vi se. Normal återhämtningstid för en donator lär vara 4-8 veckor.

Om jag ska vara ärligt så har jag inget emot att ta det lugnt. Har jobbat mycket veckorna före operationen. Nu fokuserar jag helt på den lilla cirkusen runt boken om kungen. Perfekt tajming. Vilken underhållning.

Min återstående njure fungerar som den ska redan nu. Och på sikt ska en njurdonators liv inte påverkas. Jag ska enligt läkarna fortsätta med samma kost. Jag ska undvika väldigt höga halter av salt. Annars inget särskilt. Den njure jag har kvar kommer att öka i kapacitet. Från 50% upp till 75% av funktionen.

Det är roligt att vara hemma hos barnen. I går kväll frågade jag O om det var något särskilt han ville göra innan han gick och lade sig (eftersom det var första kvällen som jag var hemma på åtta dagar). Det var det inte. Han ville bara att jag skulle sjunga Ekorrn satt i granen för honom innan han somnade.
/D

Slangar i halsen borttagna

Idag blev jag av med mina Frankenstein-slangar i halsen så nu ser jag lite mindre sjuk ut. Fast det har ju faktiskt varit väldigt passande så här i Halloween-tider! Det betyder att jag nu övergår till kortison i tablettform, och dosen ska också trappas ned. Idag tar jag 7 st x 2 per dag. Det gör ju att min hjärna är pigg medan kroppen är rätt trött och behöver vila då och då. Konstig känsla. Ser fram emot att trappa ner på kortisonet så att jag blir mer normal. Har också fått kraftiga magkatarr-känningar som biverkning av kortisonet, vilket sänker allmäntillståndet. Men mår ändå är rätt bra. Tog mig ut utanför sjukhuset för att andas lite frisk luft, även om jag inte orkar gå så långt är det bara skönt att stå och dra in luft. Man känner sig ju lite instängd här. Att ta promenader utomhus gör att man blir mindre förkyld sa man just på Rapport. Låter helt logiskt.

D åkte hem idag. Skönt för honom att få komma hem. Saknar honom dock, det känns så tomt och långsamt här på sjukhuset nu. Det är ju också bra för barnen att ha pappa hemma, de var jätteglada när han kom hem. Saknar mina små godingar så! Tyvärr har D:s mamma fått hög feber. Så jag vågar inte träffa dem på ett tag. Men vi skypar via datorn varje kväll så att jag får i alla fall se och prata med dem lite.
/S

Kan man bygga en njure?

Det här är intressant: "Nu har forskare för första gången lyckats bygga en lever, med helt och hållet mänskliga celler, i labbet", enligt Vetenskapsradion. De har tydligen utgått från en råttlever, som fyllts med mänskliga celler.
Vem vet vad som är möjligt om 10, 20, 30 år?
/D

"Då kan du få en av mina"

På frukosten i dag fick jag höra följande berättelse: En man pratade med en kollega. Mannen jobbade extra som busschaufför. Han hade känt den kvinnliga kollegan i flera år. De brukade prata då och då, men var, som han beskrev det, inte närmaste vänner.

- Hur är det med dig, frågade kvinnan.
- Jodå, ganska bra, svarade mannen.

Sedan ändrade han sig och bestämde sig för att säga som det var.
- Egentligen är det inte så bra. Mina njurar har slutat fungera, förklarade mannen.

Varpå hans kollega svarade:
- Men då kan du få en av mina.

Senare ringde mannen upp kvinnan och frågade om hon menat allvar. De sa hon att hon gjort. För ett par veckor sedan fick mannen en njure av sin kollega. Både han och donatorn mår bra, enligt honom.

Jag har funderat på vad jag själv skulle svara om någon rådfrågade mig om att donera ett organ, nu när jag själv har gjort det. Jag har bestämt mig för ett svar. Jag hämtade lite inspiration från en vän som jobbar inom finansvärlden. Han undviker alltid att ge råd till kompisar om aktier. Han delar gärna med sig av kunskap och analyser. Han kan också ge stöd till någon som redan fattat ett beslut. Men om det går illa så vill han inte vara den som gav rådet.

Jag tänker ungefär på samma sätt om organdonation. Jag känner nästan en plikt att dela med mig av erfarenheterna. Men jag vill inte vara den som övertalar.

Jag läste i morse i en tidskrift (med det fantastiska namnet Dialäsen, som är för personal inom transplantation och njurmedicin) om riskerna med levande njurdonation. Risken för dödsfall är 0,03 procent. Risken för allvarlig komplikation är 0,2 procent. Man har alltså ganska bra odds. Men riskerna finns där och dem kan man inte trolla bort. Även om de blir mindre ju friskare donatorn är.

Jag skulle aldrig tveka att göra om det för S skull. Men det är ett fysiskt och psykiskt maraton. Sex dagar efter operationen är jag fortfarande utmattad, om än väldigt glad.
/D

Sprutor och skalpeller

Sista sprutan. Fick den för en liten stund sedan. Alltså den spruta som vi får dagligen med blodförtunnande preparat (för att förebygga proppar). Sköterskan skrattade lite åt mig när jag ville ha ett Emla-plåster. Vad ska jag säga? Är man spruträdd så är man. Emla är ett bedövningsplåster man kan sätta på huden före ett stick. Jag har själv intervjuat barn med blödarsjuka som får sådana plåster. Nu har jag, 37 år gammal, också upptäckt dem. Halleluja! Okej, jag kan också se det komiska i att jag som just varit med om en stor operation med avancerad kirurgi och fått ett organ utskuret, att jag är rädd för små stick. Men det sitter i sedan jag var liten. Jag fasar för varje stick. Stora framsteg dock. Nu svimmar jag inte längre.

Sista sprutan alltså: i morgon får jag åka hem!! Det känns förstås jättebra. På något sätt är det kvittensen på att läkarna tycker att jag är i stabilt skick. Jag får med mig lite smärtstillande mediciner. Huvudsakligen Panodil men även morfin. Jag har väldigt ont i såret - i ärret, delvis inne i magen, och i blödningarna under såret. Jag har också en påtaglig sjukdomskänsla. Jag blir andfådd av att gå 100 meter och måste sätta mig. Pulsen stiger. Men å andra sidan så har det blivit bättre för varje dag. Och allt detta är övergående. Nu ska jag hem och vila upp mig.

Samtidigt känns det tråkigt att lämna S på sjukhuset. Det kommer säkert bli ensamt för henne. Dagarna går långsamt här. Och då är jag ändå inte speedad av kortison som hon. Mitt i alla krämpor så har det varit skönt att få vara tillsammans så mycket. Något man inte är bortskämd med som småbarnsförälder. Vi har rått om varandra och varit fokuserade på en sak: att ta oss igenom det här. När den ena har varit svag så har den andra huggit i och tröstat eller, vilket har hänt några gånger, ställt krav på personalen när smärtlindring eller annat har dröjt för länge. Som jag tror att Annika W skrev: det är en historia vi har tillsammans. Och som S uttryckte det i går: vi har fått pröva på hur det är att åldras tillsammans.

Förhoppningsvis är S hemma nästa vecka. Om inte annat så på permission på E:s 7-årsdag.
/D

En dag på sjukhus

Så här ser en dag ut för mig just nu på sjukhuset.

6.30 väcks för att ta blodprover. Somnar om igen.

8.00-8.30 Kontroll av temperatur, blodtryck, puls och saturation (syreupptagningsförmåga), vägning. Får mediciner, 10 tabletter (immunhämmande, vätskedrivande, smärtstillande, en blodtryckssänkande) samt kortison intravenöst. Väljer vad jag ska äta till mat nästa dag.
.
9.00 Frukost i matsalen med D

10.00 Doktorn tittar förbi och pratar.

12.00 Ett par mediciner

13.00 Lunch i matsalen med D

14.00 Mediciner (immundämpande intravenöst) + magmedicin. Dusch. Fick öppningen omlagd. Det såg ut som häftklamrar man häftat ihop huden med!

17.30-18.00 Middag

19.00 Vägning, kontroll av blodtryck, puls och saturation

20.00 Kvällsmacka och mediciner (smärtstillande, immundämpande, vätskedrivande), spruta i låret, kortison intravenöst.

00.30 Släcker lampan

Därimellan hälsar D och jag på varandra, vilar (för vi är fortfarande trötta), läser tidningar, lyssnar på radio, kollar tv, promenerar i korridoren. Vi måste skriva upp allt vi äter och dricker och också allt som elmineras.

Har pratat med barnen idag också, saknar dem så! Men för säkerhets skull ska vi inte träffa dem på några dagar då det går magsjuka på O:s dagis. Fast nu har de höstlov så om ett par dagar kan vi träffa dem om de är friska. D:s föräldrar har nu avlöst mina och tar hand om dem en vecka framåt.

Magen är fortfarande mycket svullen men den har gått ned litet nu då den kommit igång. Det är en lättnad då den var så spänd igår och inatt, vilket gjorde jag hade svårt att jag sov rätt illa. Tror därför jag kan sova bättre inatt. Fast så här dags är jag fortfarande rätt pigg av kortisonet som jag fick kl. 20, så jag inväntar sömnen med att slötitta på tv.

/S

Nu är det gjort!

Det är jättebra att D har orkat skriva på bloggen, själv har jag inte orkat. Igår mådde jag för första gången sen operationen bättre och började äta mat (innan bara flytande+dropp).

Är så glad att operationen gick bra och att mina värden ser bra ut, kreatinet har gått ner som det ska. När jag i onsdags vaknade efter operationen kände jag inget postitivt alls. Jag ska säga som det var, jag mådde fruktansvärt dåligt. Det kändes som knivar som skar i operationsärret (ca 10 cm stort), jätteillamående av morfinet, skakningar, oro, hallucinationer, trötthet, huvudvärk etc. Första natten efter operationen ville jag vrida tillbaka klockan och ångra mig.

Men nu när jag mår bättre är jag förstås glad att det är gjort.
Är också glad för alla glada tillrop och stöttande sms och kommentarer på bloggen som vi fått. Tittar på de fina blommorna och läser tidningar jag fått.

Idag mår jag också rätt bra. Känner mig lite rastlös (av kortisonet). Nu är det fokus på att få igång magen. Låter banalt men jag kan säga att jag börjar se gravid ut. Det är biverkningar av alla mediciner jag tar. Har precis fått ett dropp med immundämpande preparat så jag ska vänta tills det är färdigt innan jag dushar. Ska nu promenera lite i korridoren.
/S

50 miljoner dollar (tror jag)

Jag tror att jag hörde en intressant sak på radion i dag. Jag skriver "tror" för jag vet inte säkert. All morfin gör det lite svårt att hålla reda på vad som är dröm och verklighet. Drömmarna är konstigt nog mer verkliga. De är inte så konstiga som vanliga drömmar. De är mer konkreta. Tre programledare på TV som gungar i takt. Hur ska man veta om det är en dröm eller inte?

I alla fall: jag TROR att jag hörde ett radioinslag där någon satte siffror på livet på olika sätt. En njure är till exempel värd X tusen dollar. De hade sedan räknat ut hela värdet på en människa, utifrån vilket pris varje kroppsdel betingar. Jag TROR att de kom fram till något i storleksordningen 50 miljoner dollar. Det är hissnande mycket pengar för en kropp. Men, konkluderade de, observant nog, då har man å andra sidan inte så mycket liv kvar... (Är det någon som kan bekräfta att detta har sänts på radio idag?)

Det är en så fascinerande tanke, att de här kroppsdelarna, som kan opereras ut och in, och till och med säljas, att de är fundamenten i våra liv. En njure kan man kan klara sig utan, eller inte, beroende på om man har två eller ingen som fungerar i utgångsläget. Men i princip: utan dessa delar som utgör våra kroppar, inget liv. Snart ska jag sluta älta detta, men jag är fortfarande så fascinerad av att jag numera vet att detta inte är något man bara säger - att det fungerar!

I dag mår vi ännu något bättre. På det stora hela i alla fall. Vissa parametrar går upp, andra ned. Jag har känt mig väldigt svag och sjuk och ynklig dock. Lite hög puls. Har sovit mycket. Nästan hela dagen känns det som. S har varit uppe och gått mer än jag i dag. Nu på kvällen har vi båda orkat sitta och titta på TV tillsammans. Vi fick också besked från läkaren att S njurvärden, kreatinin, ser väldigt bra ut. De ligger runt 90, vilket är mycket bra efter omständigheterna.

Nu ska jag försöka sova en hel natt utan morfin. God natt.
/D

Piggare bit för bit

Vi är fortfarande ganska omtöcknade och har ont, men njuren sitter kvar i S!

Vi ligger i varsitt rum, 10 meter mellan. Ett par gånger har jag lyckats släpa mig dit med min morfinvagn. Det är jobbigt att prata och vi orkar inte säga så mycket. Men det känns bra att se S och jag tror att hon repar sig. Hon är liksom jag piggare i dag. Även om "pigg" inte känns som rätt ord att tala om just nu. Vi slumrar som nyfödda bäbisar nästan hela tiden. Otroligt hur matt kroppen kan bli av en operation.

En summering av min operationsdag:

Jag vaknade 05.00 och låg vaken och försökte att inte tänka på operationen. Gick in till S och sa hej. Duschade med descutan. Vid 7-tiden rullades jag ner till pre-op. Fick några mediciner, smärtstillande och lugnande tror jag. In i operationssalen ca 7.30. Låg hela tiden på en brits och det kändes som jag var med i en amerikansk dramaserie. Alla hade munskydd. Starka lampor i taket, förvånansvärt ljust. Alla pratade med mig som jag alltid tänkt att de pratar före en stor operation. Kortfattad information. Omtänksamma röster. Det låg något allvarsamt i luften, och då menar jag inte för mig, utan även bland all personal i salen.

Sedan minns jag inte mer. Jag minns inte ens hur jag blev sövd. Jo, förresten, jag andades ett tag i en mask.

Nästa gång jag var vid medvetande var cirka fyra timmar senare. Vet inte exakt. Låg då i post-op-salen. Minns att jag var riktigt dåsig, kunde knappt prata, men lyckades ändå få ur mig frågan: hur har det gått? och: hur har det gått för S? minns faktiskt inte vad de svarade, däremot minns jag att jag kände mig lugn.

Låg kvar på post-op hela eftermiddagen, och hela natten. Det gjort väldigt ont i operationsärret först, men fick ökad dos av morfin. Det hjälpte lite men inte tillräckligt för att jag skulle kunna sova. Under kvällen och natten somnade jag in oräkneliga gånger, men vaknade hela tiden. Så fort jag började djupandas gjorde det nämligen för ont. Ändå tyckte jag inte det var så plågsamt.

Jag orkade t.o.m. ringa till mina föräldrar, S föräldrar och A, som lovat att skriva något här på bloggen.

Under tiden har jag haft två infarter, en i varje hand, en för morfin och en för prover och andra mediciner. Jag har haft urinkateter fram till lunch i dag. Annars får jag Panodil, blodförtunnande och något mot illamående.

Skriver mer sen. Nu ska jag in till S en stund. Det känns så fantastiskt bra!!
/D

Bytt är bytt

I 20 timmar har jag varit en njure fattigare, och S en rikare. Är det inte fantastiskt? Operationen har gått bra. Vi mår efter omständigheterna ganska bra. Jag fruktansvärt trött och pumpar morfin hela tiden. S har det kämpigare. Hon har kraftiga biverkningar av medicinerna. Men njuren fungerar och än så länge har hennes kropp inte gjort sig av med den. Återkommer med ängre beskrivning av allt som hänt. Nu måste jag har morfin!
/D

D ringde för en minut sen!

Hej alla som läser denna blogg. Jag ville bara berätta att D hälsar att operationen verkar ha gått bra. Han var lite groggy men lät glad. Han hade inte pratat med S än men allt verkar ha gått som planerat. Jag är alltså arbetskollega med D. /A som känner pust och hoppas att de båda är på benen snart!